Първоначално публикувано на 26 септември 2018 г.
Днес за най-новото в нашата поредица от интервюта с нашите победители в конкурса за гласове на DiabetesMine 2018, разговаряме с T2D адвокат Филиса Дерозе. Тя е американка от Помпано Бийч, Флорида, в момента живее в чужбина в Обединените арабски емирства, работи като професор по литература.
След драматична диагноза през 2011 г., „Dr. P ”(както тя често е известна онлайн) бързо намери Diabetes Online Community и се превърна в глас за много от хората с недостатъчно обслужване. Тя създаде Сайтът Black Info за диабет и използва социални медии, за да сподели нейната история, да повиши гласа си и да отблъсне стигмата и липсата на разнообразие и приобщаване.
Ето какво ни разказва тя за всичко това, заедно с нейните мисли за това как по-добре да овластим повече хора с диабет тип 2.
Интервю с Филиса Дерозе относно отстояването на диабет тип 2
DM) Първо, можете ли да ни кажете как диабетът е дошъл във вашия собствен живот?
PD) Диагностициран съм с диабет тип 2 на 15 февруари 2011 г. Първоначално бях диагностициран неправилно с електролитен дисбаланс и ми казаха „пийте Gatorade“. След едноседмично пиене на сладки напитки, симптомите ми на екстремна жажда, често уриниране и замъглено зрение се бяха обострили и изпаднах в безсъзнание във ваната си. Когато бях правилно диагностициран с диабет в спешното отделение във Файетвил, Северна Каролина, кръвната ми захар беше 593. Нямам фамилна анамнеза за диабет.
Уау, какво ужасно преживяване ... Върнахте ли се изобщо в първоначалната болница, където бяхте диагностицирани погрешно, за да им кажете, че е T2D?
НИКОГА не съм се връщал на това място. Главно защото, когато си мислех какво ще кажа или каква ще бъде реакцията ми, гневът просто запълни пропуските и си помислих, че е разумно да не се поставям в положението да се изправя срещу лицето, което е отговорно за това, че почти е причинил смъртта ми. Пиех само вода, преди тя да ми каже да пия Gatorade. Мога само да се моля да не се повтори на някой друг.
Чували ли сте за други истории с погрешна диагноза като вашата?
Не съм чувал подобна история, но съм чувал за различни диагнози. Тъжно е, защото когато четете неща като „50% от хората, живеещи с Т2, не го знаят“, реалността е, че мнозина не го знаят, защото клиничният им екип не знае. Не трябваше да напускам кабинета на моя лекар, без да съм проверил кръвната си захар при първото посещение, особено след като я уведомя за симптомите си. Така че, не можем да хвърлим цялата вина върху хората с диабет, че не знаят. Като цяло чух няколко истории за хора, които са диагностицирани погрешно с Т2, но те имат Т1.5 (LADA), а други погрешно диагностицирани с всякакъв вид диабет, които са имали симптоми, които всъщност са били причинени от стероиди.
Какъв вид технология и инструменти за диабет използвате?
В момента използвам Abbott Freestyle Libre, приложение iGluco, One Drop и Accu-Chek метри. Що се отнася до Libre, нямам друг опит с непрекъснати глюкозни монитори, защото е почти невъзможно човек с Т2 да получи достъп до CGM. Libre беше малка победа за мен, защото ми позволява да получа част от данните за тялото си, които съм искал да имам.
Например сега знам, че между 1 сутринта и 3 часа сутринта кръвната ми захар често спада. Бих искал Libre да бъде одобрен да се използва и на други сайтове освен ръката. Там често се сваля. Осигурява ми способността да НЕ убождам пръстите си толкова много и това е, което обичам в него, заедно със стрелките за предсказване, които ми казват дали кръвната ми захар се повишава, понижава или е стабилна. Обаче не е чудесно да улавяте ниски.Може да показва разлика от 30 точки, така че когато отчита ниско, убождам пръстите си с обикновения си глюкомер, за да потвърдя.
Технологията за диабет със сигурност се е променила през годините ... някакви наблюдения върху промените, които сте виждали?
Много съм впечатлен от елегантния дизайн на глюкомера One Drop. Той е проектиран да бъде функционален и стилен и това е важно. Бих искал да видя повече устройства, проектирани с мисъл за модата. В края на краищата ние трябва да носим или да носим тези инструменти всеки ден със себе си.
Как точно стана професор по американска литература, живеещ в ОАЕ?
През 2013 г. получих стипендия на Fulbright Scholar за преподаване и провеждане на изследвания в ОАЕ. Стипендията беше за една академична година. Когато приключи, останах и продължавам да преподавам курсове по американска литература. Основната ми област на изследване е относно женските текстове, а статията, която пиша сега, е за пресичането на литературознание с медицински мемоари - накратко, изследване на важността на работата по застъпничество на пациентите от литературна гледна точка.
Еха. Можете ли да споделите как за първи път се включихте в онлайн общността за диабет (DOC)?
Намерих DOC малко след изписването ми от болницата. Търсих в мрежата отговори на въпроси, които имах, и хора, които разбираха през какво преминавам. Тъй като никой в семейството ми не е страдал от диабет, трябваше да намеря някъде връстници и попаднах на DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) ток радио предаване и седмичен чат в Twitter. Това беше златна мина за мен. Като цяло се занимавах с DiabetesSisters, The Type 2 Experience, Twitter Twitter chats и Diabetes Blog Week - те ми помогнаха да поддържам връзка с моята виртуална общност и ми дадоха смелостта да споделям собствената си история.
Вече сте добре познати в DOC за създаването на платформи, които поддържат хора с цвят и овластяване тип 2. Можете ли да споделите повече за тях?
Моят блог Diagnosed Not Defeated беше на първо място. Исках да намеря мотивационно заглавие за блога и нещо, на което да се придържам във времената, когато имах нужда от мотивация. Диагнозата ми беше пълна с травма и се мъчех да разбера как ми се случи това. Не знаех много за диабета и се страхувах, че той може да провали някои от бъдещите ми планове, ако го позволя. И така, моят девиз „диагностициран не победен“ е напомняне, че няма да позволя на диабета да открадне мечтите ми.
Информация за черния диабет се появи година по-късно, след като откри много малко или никаква положителна информация за диабета в чернокожите общности. Това, което открих, беше предимно мрачна статистика и исках да бъда част от промяната на разказа.
Какво бихте казали за разнообразието и включването в нашата D-общност, онлайн и офлайн?
Като една от единствените чернокожи жени с Т2 в DOC, мога да кажа, че често е самотна. Бих се радвал да видя повече, но разбирам, че всеки е готов да бъде публичен относно диагнозата си, а също и когато имате Т2, възникват въпроси за срам и стигма. Дори и от хора в DOC (което според мен е най-вредно). Има дни, в които трябва да направя крачка назад. Много съм благодарен за хората с Т1, които са били грижовни, разбиращи и се присъединяват към борбата срещу стигмата Т2.
Радвам се, че Черис Шокли създаде Жените на цвета при диабет, в Instagram и Twitter и на други места онлайн. Харесва ми да отида в Instagram и да видя тази общност. Толкова дълго сме били невидими, така че се радвам да видя присъствие.
Нали. Как мислите, че можем да насърчим повече Т2 да говорят и да споделят своите истории?
Прегърнете ги. В DOC има много хора, които правят своя тип вторичен и стигат до пространството за споделяне на живота си с диабет. Тези хора МНОГО помогнаха на мен да стигна до място за споделяне. Мисля, че ако имаше повече дейности, предназначени да обединят всички видове, може да има увеличение на споделянето на T2.
Добре, направо: кое е най-голямото предизвикателство при диабет в момента?
За хората с Т2 това е стигмата на диагнозата. За съжаление, ние сме обвинени, че причиняваме нашия диабет и това пречи на много Т2 да се присъединят към DOC или други групи. Вярвам, че стигмата за диабет е най-големият проблем в момента и трябва да се борим с него.
Един от стереотипите за Т2 е, че те не са физически активни, но със сигурност сте разрушили този мит, като се тласкате към цел да направите петдесет 5k маратона, нали?
Всъщност нямам какво повече да кажа за това, освен това звучи добре. LOL. По някое време осъзнах, че съм изпълнил близо 30 и реших, че петдесет 5k звучи като хубав гол. Не бързам и нямам конкретна времева линия. Точно в живота ми. Средно съм средно 7-10 състезания годишно. Така че, ще отнеме известно време.
Дойдох да се насладя на тренировките за състезанията и в деня на състезанието е наистина вълнуващо да се срещна с други хора, които като теб са тренирали за този ден. Има нещо специално в това и ме ухапа грешката. Може би най-красивият аспект на състезанията е, че присъстват хора от всички спортни способности. Когато започнах, единствената ми цел беше да не завърша последен. Тази година завърших състезание с 5 MILE ... (8 + k) Какво си мислех ?! Завърших последен. Но бях толкова горд от себе си, че завърших.
Някакви идеи за това как всички можем да се справим по-добре в борбата със стигмата на диабета?
Вярвам, че ако хората се спрат и помислят за съобщенията, които получават и продължават, ще видят, че голяма част от тях са безсмислени. Например диабетът е нарастваща епидемия. Това означава, че се разпространява. Очевидно не може да е заради генетиката. Очевидно не става въпрос за милиони хора, които не спортуват. Епидемията е по-голяма от тези неща и ако хората осъзнаят това, тогава няма да насочат пръстите си към хората, които са били диагностицирани. Хранех се здравословно. Загубих 50 кг. Тренирах. Нямам семейна история. И получих Т2. Така че, що се отнася до „предотвратяването“ на T2, аз направих своя справедлив дял. Моята диагноза не е моя вина. Никой не е виновен и ми се иска това да е основната мисъл, когато става въпрос за диабет Т2.
Какво може да направи индустрията за диабет по-добре?
Помогнете на хората да преодолеят чувството на срам или срам поради диабет. Отново, когато устройствата са проектирани да се смесват с нашето ежедневие, това улеснява интегрирането им. Помогнете за улесняване на управлението на диабета. Бях силно впечатлен от напредъка на цифровите дневници например. Когато за първи път бях диагностициран, трябваше да нося хартия и химикал, а сега е на моя телефон и мога да си изпратя дневника по имейл. Това улесни живота ми и имам способността да бъда дискретен, когато искам.
Какво най-много очаквате на срещата за иновации DiabetesMine?
Признавам, че съм джаджа и съм много развълнуван от новите технологични устройства. Очаквам с нетърпение да открия какво е новото и какво се планира за бъдещето в света на диабета. Имам собствени идеи за устройства, които биха направили живота ми по-добър, и присъствието на срещата на върха по иновациите ще ми предостави невероятна възможност да се свържа с други, които работят усилено, за да направят живота ни по-добър.
Благодаря, че отдели време за разговор, Филиса! Очакваме с нетърпение да се срещнем лично с вас на срещата на върха на иновациите и да чуем вашите прозрения.
