Включваме продукти, които смятаме за полезни за нашите читатели. Ако купувате чрез връзки на тази страница, може да спечелим малка комисионна. Ето нашия процес.
Голямо изображение на частично ухапана поничка на корицата на книга за управление на диабета може да изглежда като валяк на очите. Но това е спомен като препратка към това как тази болест се изобразява в поп културата и обществото, като извършва стереотипи и дезинформация.
В новата книга „Управление на диабета: Културната политика на заболяванията“ авторът Джефри А. Бенет от университета „Вандербилт“ се задълбочава в начина, по който диабетът често се описва, представя и говори за него в днешната култура.
Бенет споделя също така парчета от собствения си живот с диабет, след като е бил диагностициран с T1D точно преди 30-ия си рожден ден през 2004 г. Авторът е доцент по комуникационни изследвания, който се фокусира върху културни теми около здравето, медицината и проблемите с LBGTQ.
Въпреки посоченото в заглавието „управление на диабета“, този 202-пейджър не е ръководство за контрол на кръвната захар. По-скоро това е високо четене, ясно написано от академик, което трябва да провокира мисли и да оспори как мислим за диабета в културен контекст.
Ако изобщо се интересувате от теми като телевизионно и филмово изобразяване на диабета, вината и срама в обществото и как съобщенията на знаменитости влияят върху възприемането на болестта, струва си усилието да разгледате тази книга. Със сигурност това води до ума. Освен това, читателите могат дори да научат нова дума или две - винаги бонус!
Заблуди и противоречия
В тази книга ще намерите дълбоки дискусии за: медийното представяне на диабета със сравнения със света на ХИВ и СПИН; въздействието на медицинската професия върху възприемането на болестите и присрамяването на пациентите; и анализ на публични съобщения. Една от шестте главни глави е изцяло посветена на еволюцията на JDRF и как функционира тази национална организация за застъпничество.
Както можете да очаквате, има споменавания на често срещани заблуди относно използвания веднъж етикет „младежки диабет“, как всеки от всяка възраст може да развие T1D и как често се обвиняват и заклеймяват несправедливо тип 2. Говори се и за заблудени фрази, които всички сме чували за „лошия вид“ на диабета, както и как инсулинът може да се избегне при T1D (не може), и митове за това как яденето на определени храни може да излекува диабета.
„Различните визии за диабета и неговото управление циркулират непрекъснато и нехармонично в обществената култура, допринасяйки за объркване, ако не и непрозрачна мистификация, относно болестта“, пише Бенет, сочейки към език като „епидемия“, когато говори за T2D и как може да се управлява с хапчета или инсулин.
„Тези противоречия затварят факта, че пътищата за подобряване на живота с диабет са толкова разнообразни, колкото и хората, които живеят с него.“
Не е изненадващо, че той се позовава на филма от 1989 г. „Стоманени магнолии“ като казус на това как обществото е обусловено да мисли за T1D. Той критикува емблематичното „Пий сока си, Шелби!“ Сцената е твърде драматична, защото според него хипогликемичните събития са „моментни колебания“, лесни за лечение и бързо преминаване. Той пише: „Тази широко разпространена и разпространена сцена е може би най-проблематичната, защото предполага, че хората с диабет не са в състояние да преценят неразрешимостта на своето заболяване.“
(Много от нас с T1D не биха се съгласили с него там, намирайки тази ниска сцена зловещо реалистична и си струва да потръпнем всеки път, когато я видим.)
‘Вдъхновение порно’ и киборгски мечти
В главата, която се занимава конкретно с JDRF, Бенет е критичен към използването на децата от организацията, за да привлече общественото мнение за сериозността на диабета. Макар да е възхитително, че на всеки две години Детският конгрес на JDRF отвежда стотици деца с T1D на Капитолийския хълм, за да споделят своите истории и призовават законодателите да финансират изследвания за диабета, Бенет намира, че реториката на организацията като цяло е твърде негативна, разделяща и дори експлоатационна на моменти .
Той критикува това, докато призовава за балансиране на „порно на вдъхновение“ при диабет - прекалената употреба на „позитивни“ истории за болни хора, които в крайна сметка могат да накарат другите в тяхната общност да се чувстват смутени или деморализирани. Това също се прехвърля в следващата глава, фокусирана върху съдията на Върховния съд на САЩ Соня Сотомайор, която живее с T1D от детството си и е служила като модел за подражание за много хора в общността.
„Много сме свикнали да виждаме такива истории, където дори привидно хората в най-неравностойно положение могат да преодолеят диабета с чиста сила на волята. Тези разкази трябва да бъдат разгледани, ако не и направо отхвърлени. Скокът от лошо управление към лош морал е точно толкова токсична концепция “, отбелязва Бенет.
Главата „Киборгските мечти“ също беше завладяваща, разглеждайки напредъка на технологиите и възможностите за лечение и как разговорът около тези инструменти се измества през годините. Вече е почти намръщено, ако някой е устойчив да носи най-новите джаджи или да използва най-новите приложения.
И макар да не е толкова нов, колкото някога, тази книга много пъти се позовава на онлайн общността за диабет (DOC) - подчертавайки значението на дискусията между партньорите за ежедневните предизвикателства, пред които сме изправени.
„Езикът на управлението на диабета е сложна структура, а не монолит, а за някои ресурсите им за подбуждане към промяна се крият в техния опит ... само ако някой ще слуша“, пише Бенет.
Диагноза на диабета и изследване на LGBTQ
„Диагнозата ми беше поставена в седмиците, след като завърших докторска степен по комуникация и култура от Университета в Индиана. Беше юни 2004 г., а аз бях на 29 години, само четири месеца се свенях да навърша 30 години “, разказва Бенет.
„Открих, че имам диабет, защото влязох в ДКА и трябваше да бъда хоспитализиран. Търсех място за живеене в Колумб, Охайо, в очакване на първата ми работа след дипломирането и трябваше да се втурвам обратно в Блумингтън, защото бях толкова болен. Беше много дълго тричасово пътуване с кола назад.
„Диагнозата беше особено необичайна, тъй като нямах фамилна анамнеза за T1D, въпреки че много хора в семейството ми са живели с T2D, включително баба ми и прабаба. Имам много голямо разширено семейство и не мога да се сетя за друг човек, който е живял с T1D.
„Колкото и да е странно, аз написах дисертацията си за кръвната символика и политика. Дисертацията, която стана първата ми книга, разглежда политиката, която забранява на гей мъжете да даряват кръв. Оттогава политиката се е променила и е била много по-драконовска по онова време, но все още е налице за всеки мъж, който е „правил секс“ (каквото и да означава това) през последната година.
„Така че фокусът ми върху здравето беше естествена връзка с работата, която в крайна сметка щях да изпълня върху диабета. Но толкова много от странната теория, която четях по това време, изследва начина, по който някои възприятия се натурализират като „нормални.“ Нормативните концепции за тялото са огромна част от двете книги и винаги съм гледал на двамата като на спътници един на друг а не два коренно различни проекта. "
Защо да напиша книга за „културна политика“ на болестите?
„Аз съм хуманист и в крайна сметка наистина искам хората да осъзнаят, че диабетът не е просто медицински проблем - той е и културен проблем“, казва ни Бенет.
„Диабетът се оживява не само чрез медицински срещи или евристика; той също се оживява от начина, по който говорим за това, от начина, по който подхождаме към него чрез политика и от начина, по който се ангажираме с него политически. Непрекъснато съм поразен от случайните начини, по които диабетът се разбира и разбира погрешно.
„И идеята за„ управление “, макар и от съществено значение за живота с диабет, понякога прави лоша услуга на усложненията, съпътстващи заболяването. Особено съм подозрителен към нерефлективни управленски рамки, които подчертават индивидуализъм или упорита работа или по-добър контрол. Ако човек не може да си позволи инсулин, това е проблем на капитализма, а не на индивидуализма.
„Както споменах в първата глава, наистина започнах да пиша проекта заради нещата, които хората ми казваха по това време. От една страна, всички казваха, че болестта е сравнително лесна за управление. Бях диагностициран след създаването на Lantus (дългодействащ инсулин) и, разбира се, имаше повече технологии от всякога, които да ми помогнат да остана добре.
„Но хората също разказваха, почти натрапчиво, онези, които познаваха, че са умрели от болестта. Разколът между лекотата на управление и неизбежната съдба, която ме очакваше, беше трудно да се примири (и ме остави доста унил, когато разбрах, че контролът всъщност е по-уклончив, отколкото хората ми казваха).
„Като човек, който отдавна е изучавал комуникация, аз се възползвах от идеята за„ мениджмънт “, тъй като този много сложен термин, който хората често предаваха като очевиден. Не мисля, че е така и книгата разглежда начините, по които терминът „управление“ се използва за покриване на многото проблеми, съпътстващи живота с диабет. “
Уроци за хора без диабет
„Едно от нещата, които бих казал на хората без диабет, е да внимават с видовете информация, която споделяте, дори ако сте добронамерени“, казва авторът.
„Например виждам толкова много добри хора, които споделят информация за така наречения инсулин Walmart, но наистина се притеснявам, че натоварваме хората с диабет да приемат остаряла форма на инсулин, без да осъзнаваме каква ужасна позиция ги поставя И отново, той възпроизвежда това индивидуализирано понятие за диабет - идеята, че ако не направите този избор, това е вашата вина, а не тази на опортюнистичните фармацевтични компании. "
Вземане за хора с увреждания (хора с диабет)
И така, какво могат да направят хората с увреждания с цялата тази информация за възгледите на обществото за нашето заболяване?
„Просто продължавай да споделяш историите си. Нуждаем се от повече дискурси за диабета, които нарушават типичните разкази, които хората без диабет са свикнали да споделят “, казва Бенет. „Толкова е лесно да направим тази болест частна (помислете за цялата литература за помпите, която подчертава дискретността) и наистина трябва да бъдем по-публични и да покажем колко многостранна е болестта.“
Той също така възхвалява неотдавнашната експлозия на низовия активизъм при диабет като „сърцераздирателна“, като посочва по-специално непрекъснатите усилия на организации като T1International (които са му обърнали внимание едва след като книгата е завършена). Той обича да вижда огромния брой активисти в Twitter, които споделят информация и се подкрепят един друг, както и тези, които хакват оборудване за диабет, за да превърнат системите със затворен цикъл в реалност.
„Има толкова много неща, които се случиха дори след публикуването на книгата ми, чувствам, че научавам нещо ново всеки ден!“ заключава той.
Без повече шум, ето ви шанс да спечелите копие на книгата за себе си ...
Подарък за DMBooks (вече затворен)
Интересувате ли се да спечелите безплатно копие на новата книга на Джефри А. Бенет на тема „Културната политика на болестта“? Благодарим на автора, че ни помогна да раздадем копие на един щастлив читател. Ето как да влезете:
1. Изпратете ни имейл на [email protected] с „DM-CulturePolitics“ някъде в темата, за да ни уведомите, че се надявате да спечелите. Или можете да ни изпратите пинг в Twitter или нашата страница във Facebook, като използвате същата кодова дума. За целите на изпращането трябва да ограничим раздаването до тези с пощенски адреси в САЩ.
2. Имате време до петък, 21 февруари 2020 г., до 17:00 PST за влизане.
3. Победителите ще бъдат избрани чрез Random.org.
4. Победителите ще бъдат обявени в понеделник, 24 февруари, чрез социалните медии, така че не забравяйте да следите кутиите на вашия имейл / Facebook / Twitter, тъй като по този начин се свързваме с нашите победители. (Ако победителите не отговорят в рамките на една седмица, ние избираме заместник.)
Ще актуализираме тази публикация, за да обявим победителя.
Успех на всички!
Този конкурс за раздаване вече е затворен. Поздравления за Лий Ан Тинчър в Индиана, която беше избрана от Random.org за победител в тази награда!
.jpg)
