Любопитни сте за наличните в момента системи „Изкуствен панкреас“ и как бихте могли да използвате такава, за да подобрите управлението на диабета си? Имаме отлични новини! Дана Луис, иноваторът зад първата по рода си домашна система със затворен цикъл OpenAPS пуска нов, практически ръководство, достъпно безплатно в мрежата!
Новата й електронна книга за пациенти, озаглавена „Автоматизирано доставяне на инсулин: Как изкуственият панкреас„ Системи със затворена верига “може да ви помогне да живеете с диабет“, започва с обяснение и мотивационни думи:
„Автоматизираното доставяне на инсулин е технология за управление на диабет тип 1, която се нарича с много имена: хибридна или с пълен затворен цикъл, система за изкуствен панкреас (APS),„ лупинг “и др. Но както и да ги наричате, автоматизираните системи за доставка на инсулин не са еднакви. Имате избор, вариращ от типа на корпуса на инсулиновата помпа и CGM, който искате да използвате, до алгоритъма и контролера, до опциите за оперативна съвместимост и дистанционно наблюдение и др. Подобно на преминаването от множество ежедневни инжекции към инсулинова помпа, преминаването от ръчен диабет към автоматизирано доставяне на инсулин има крива на обучение ... Със сигурност може да се справите. "
* Прегледайте основите на технологията за изкуствен панкреас (AP) *
Книгата включва осем лесни за четене секции, от обяснение на системите и защо някой би искал да използва такава, до избора на AP система, подходяща за вас, до отстраняване на неизправности, съвети и трикове и дори раздел за лекарите и AP системите и какво да знаете за най-новите изследвания.
Има и отличен предговор от Аарон Ковалски, който оглавява националната програма за изкуствен панкреас (АП) на JDRF, преди наскоро да бъде назначен за главен изпълнителен директор на организацията. Той описва автора Дана Луис като „истински визионер ..., който има и продължава да прави огромна разлика в областта на диабета и е подобрил хиляди животи, играейки ключова роля в ключов компонент на тази революция: интегрирането на„ направи го “ себе си (направи си сам) автоматизация на доставката на инсулин. "
Той също така пише: „Може би се питате защо бившият ръководител на проекта за изкуствен панкреас на JDRF би рекламирал самоделни системи ... Това е така, защото DIY и търговските системи не се изключват взаимно! JDRF използва значителни ресурси, за да ускори развитието и наличността на AP или автоматизирани системи за доставка на инсулин (AID системи) ... Тези решения ни бяха необходими преди години, а не след години. Общността „направи си сам“ взе бика за рогата, интегрира техните медицински устройства с мобилни телефони и часовници и други немедицински технологии и започна бързо да повтаря проблемите и да разработва и развива решения, които добавят стойност към тях - общността. Тези решения са насочени към двете страни на уравнението - те подобряват контрола на глюкозата и намаляват тежестта на управлението на диабета! "
Добре казано!
Говорихме с Дана за нейната прогресивна работа и подробностите за този нов единствен по рода си наръчник за AP:
Здравейте Дана, откакто създадохте системата OpenAPS с вашия партньор Скот Лайбранд през 2015 г., вие се превърнахте в нещо като знаменитост. Какво беше това за теб?
DL) Определено беше доста голямо изживяване хората да тичат развълнувано да ме прегърнат и да си направят селфи с мен! Но освен това, не мисля, че много се е променило откакто започнах да се занимавам с проекти за диабет „направи си сам“. Отдавна ми помагат толкова много хора в нашата общност и все още изпитвам същото ниво на задължение да продължавам да го „плащам напред“ и да помагам на колкото се може повече хора да получат достъп до избраната от тях технология APS (направи си сам или по друг начин). Това беше движещата цел зад OpenAPS като движение от самото начало и аз все още го чувствам днес.
Обичам да имам спокойствие да спя през нощта и да живея живота си всеки ден, без да се тревожа за диабета, и обичам да слушам истории за това как нашите усилия са дали на другите същата свобода. Искам да продължа да правя всичко, което мога, за да помогна на други хора да постигнат най-доброто качество на живот, което може да имат, докато всички ние все още живеем с диабет.
И как е променило кариерата ви?
Самият аз научих толкова много неща чрез OpenAPS и други свързани #WeAreNotWaiting проекти през последните 5+ години. Много хора мислят, че съм инженер / разработчик по образование, а всъщност вместо това идвам от комуникационен произход! Научих някои програмиране, наука за данни и т.н., и именно комбинация от тези неща ми позволи да премина към изследователска роля и да отделя повече време за улесняване и извършване на изследователски проекти. Понастоящем смятам, че кариерата ми е на „независим изследовател“.
Кои са някои от проектите с отворен код / иновации за пациенти, по които работите сега?
Все още работя по всички неща OpenAPS и #WeAreNotWaiting в моето „свободно“ време, разбира се! Но в момента съм към края (през септември) на моя проект „Откриване на пътеки“, който разглежда бариерите пред мащабирането на иновациите на пациентите и изследванията от всякакъв вид. Наистина беше интересно да открием, че освен повече ресурси за пациентите иноватори, има и голяма нужда от „партньори“ (например академични изследователи), които много искат да помогнат да работят с пациенти и да си сътрудничат, но може да не знаят най-добрия начин за да започнете.
Един от начините, по които се опитвам да насърча повече от този тип сътрудничество, особено в света на диабета, е с OpenAPS Data Commons. Чрез споделяне на данни, дарени от общността, с изследователи, ние можем да дадем възможност за по-задълбочено изследване на теми, за които (общността на диабета) се интересуваме, и да привлечем повече изследователи, които се интересуват от работата в пространството T1D.
Например миналата година започнах разговор с изследовател на име Azure Grant на среща с количествено определение, който изучаваше данните на Freestyle Libre от няколко индивида без диабет. След някои интересни първоначални резултати от сравняването на нейните данни с нашите данни от лица с T1D, ние отговорихме на JDRF RFP, за да работим по проекти с проекта за дарение на големи данни Tidepool. Azure, заедно с един от нейните ментори, Ланс Кригсфелд (професор по психология, невронаука и ендокринология в UC Berkeley), се съгласи да си партнира с мен и да продължи проекта като част от докторската си работа там. Сега сме получили едногодишен грант от JDRF и ще предприемем първото надлъжно проучване за характеризиране на биологичните ритми в T1D, което също може да се използва за информиране на подобрения и персонализиране на системите със затворен цикъл. Както при всички други мои проекти, ние планираме да споделим всички знания и инструменти, създадени в общността с отворен код, за да могат другите да работят и да надграждат.
Също така се гордея, че съм част от новия проект OPEN (Резултати от доказателствата на пациентите с роман, Направи си сам изкуствена панкреасна технология). OPEN обединява международен и междусекторен консорциум от пациентски иноватори, клиницисти, социални учени, компютърни учени и организации за защита на пациентите, за да създаде база данни за въздействието на DIYAPS. Прекрасно е да имаме финансиране, за да привлечем повече изследователи на масата за оценка на DIYAPS и оценка на въздействието и знанията на DIYAPS общността - всичко това с цел да продължи да споделя открито обратно с общността, както и да улеснява бъдещите разработки и иновации във всички сектори . Съвместно ръководя (заедно с Адриан Тапе, един от разработчиците и поддръжниците на AndroidAPS) работния пакет за техническо развитие / анализ и съм развълнуван да работя с още няколко учени по данни при анализирането на данни относно някои от нашите приоритетни изследователски въпроси около растежа и T1D, менструалния цикъл и др.
С редица играчи в бранша, които се приближават толкова много до стартирането на търговски системи за AID (автоматична доставка на инсулин), мислите ли, че опциите за „направи си сам“ ще започнат да се стопят?
Мисля, че все още ще имаме нужда от толкова много опции, колкото можем да имаме на масата, както търговски, така и самостоятелни! Може да има някои държави, които имат многобройни търговски опции (няма ли да е чудесно!), Но все още има много места, където финансирането / достъпът / покритието за изпомпване и CGM е ограничено и по подобен начин финансирането / достъпа / покритието на APS ще също да бъдат ограничени. В тези области и за частите от общността, които искат най-модерните функции ASAP и най-много персонализации, независимо къде живеят, очаквам, че системите за „направи си сам“ ще продължат да се използват.
Това ново ръководство за потребителите труд ли е от любов или е част от финансиран проект?
Това е 100% труд на любовта! Обмислях как улавяме част от знанията, които са заровени в „стари“ публикации в блога от последните ~ 5 години на общността „Направи си сам“ и ги предоставяме на хората, които са нови в откриването на APS. Част от „старата“ информация все още е на 100% уместна и днес, но е малко вероятно да бъде намерена, освен ако някой няма късмет и не се натъкне на нея с правилните думи за търсене.
Оттам идва идеята за книгата: да улови съществуващите знания и около успешното използване на APS в реалния свят - независимо дали това е „направи си сам“ или комерсиален - и да помогне на някой, който е нов в APS, да се почувства по-добре с разбирането на новата технология и как избор за система, разбиране на компонентите и измисляне как да се живее в реалния живот със система със затворен цикъл.
И книгата е достъпна за безплатно изтегляне ...?
Да, книгата се предлага в 4 формата: 1) безплатен уебсайт (ArtificialPancreasBook.com); 2) безплатно изтегляне на PDF; 3) версия Kindle; и 4) физическите копия също вече са достъпни за закупуване на Amazon.
Подобно на книгите на децата си, аз планирам да даря копия на библиотеки и да използвам всички останали средства от продажбите на книги, за да даря на „Живот за дете“.
Каква е целта ви с книгата? Какво бихте сметнали за успех?
Успех би бил някой, който чете книгата и се отдалечава, чувствайки се така, сякаш сега разбира какво е APS / затворен цикъл и как може (или не) да е подходящ за тях. Написах го за хора, които са по-нови от APS, но бях приятно изненадан да чуя от доставчик на здравни услуги (който има тип 1 и също използва система от затворени вериги „направи си сам“), който прегледа книгата рано, че научи няколко нови нещата след като го прочетете, също!
Тази книга няма да отговори на всеки подробен въпрос, който някой има за конкретна система - и не е предназначена да бъде окончателното ръководство за конкретна система. Има връзки към всеки от проектите „направи си сам“ и ще добавя още връзки, когато по-нови системи излязат на търговския пазар. Вместо това това може да е добро „първо четене“ за някой, който се чуди за основите и все още не иска да се потопи дълбоко в гайките и болтовете на определена система.
Тъй като FDA е задължена да издаде предупреждение за безопасност на системите за домашни любимци на 17 май след потребителски инцидент, смятате ли, че това ще попречи на иновациите? Или може би подклаждате огъня, за да пуснете регулираните системи на пазара дори по-рано?
Не мисля, че това изобщо ще попречи на иновациите. Целта номер едно в „Направи си сам“ е безопасността. FDA се грижи за безопасността. Производителите се грижат за безопасността. Така че всички имаме една и съща споделена цел.Ако това запали огън под повече хора, за да предложи решения по-рано на пазара, това е фантастично! Колкото повече възможности за избор и решения имаме като общност, толкова по-добре.
Като пионер пациент иноватор в това пространство, как мислите, че вашата мисия ще върви напред?
Мисля, че това е същата мисия, която имах на „ден 1“, да открия, че мога да направя технологията за диабет да работи по-добре за мен и че и други хора също могат да се възползват. Какво мога да направя, за да направя живота си по-лесен и безопасен, докато живея с диабет тип 1? Как да направя инструментите и технологиите достъпни възможно най-бързо и по безопасен начин, за да помогна и на други, живеещи с диабет?
Но също така осъзнах, че макар и вълнението на #WeAreNotWaiting да дойде първо от общността на диабета, то започва да резонира с много други здравни общности, работещи за подобряване на качеството им на живот и промяна на здравеопазването към по-добро. Целта ми е също така да помогна за подпомагането на това по-широко движение на хора и проекти, независимо в коя област на здравеопазването се намират, да кажа също #WeAreNotWaiting.
Благодаря ти, Дана. И ние казваме: Амин на това!
