Диагнозата миелофиброза може да бъде тревожна, особено след като много хора нямат никакви симптоми в началото.
Независимо дали имате симптоми или не, миелофиброзата е сериозно заболяване, което белези костния мозък, като му пречи да може да произвежда здрави кръвни клетки.
Миелофиброзата е рядка форма на рак на кръвта, която е част от група заболявания, известни като миелопролиферативни неоплазми (MPN). Обикновено засяга възрастните хора и често се диагностицира след рутинен преглед.
Изследователите постигнаха напредък в лечението, който подобри перспективите за много хора със заболяването. Но е трудно да се знае със сигурност как ще се промени животът ви след поставяне на диагнозата. Курсът и прогнозата на заболяването могат да варират значително от човек на човек.
За да разберете това рядко състояние, ето погледнете как миелофиброзата може да повлияе на вашето ежедневие.
1. Чести срещи с лекар
Ако не изпитвате никакви симптоми на миелофиброза, лечението може да не е необходимо веднага.
Вашият лекар обаче ще иска да следи внимателно и често вашето здраве за признаци на прогресия на заболяването. Това се нарича „зорко чакане“.
Вероятно ще трябва да поддържате график на редовни прегледи и лабораторни изследвания. Вашият лекар може да провери за признаци на анемия, увеличена далака или други усложнения.
Някои хора остават без симптоми в продължение на много години. Но е важно през това време да не пропускате никакви планирани срещи на лекар. Може да е добра идея да запазите календар, плановик или мобилно приложение, за да следите вашите срещи.
2. Умора
Симптомите на миелофиброза могат да се появят бавно. Но тъй като състоянието започва да пречи на производството на кръвни клетки, може да започнете да чувствате умора по-често. Умората се причинява от анемия, което означава нисък брой на червените кръвни клетки.
Умората може да повлияе на вашата работоспособност. Много хора с миелофиброза решават да намалят работното си време или да се пенсионират рано. Можете да помолите шефа си да работи от вкъщи, ако е възможно, или да правите чести почивки през работния ден.
Помолете за помощ от семейството или приятелите си в домакинските задължения или наемете човек за почистване.
Преливането на кръв може да увеличи броя на червените кръвни клетки и да помогне при слабост и умора. Преливането на кръв включва получаване на червени кръвни клетки от съвместим донор.
Тази процедура може бързо да намали симптомите на анемия, като умора. Преливането е относително безопасна процедура. Вашият лекар може да препоръча кръвопреливане при тежка анемия.
3. Проблеми със съня
Хората със симптоматична миелофиброза често съобщават за нощно изпотяване и проблеми със съня.
За борба с безсънието е добра идея да се формира здравословна хигиена на съня. Например можете да опитате:
- лягане и събуждане по едно и също време всеки ден
- избягване на кофеин близо до лягане
- прекарване на време в леглото само когато специално възнамерявате да спите
- избягване на ярки екрани от електроника през нощта
- поддържайки спалнята си тъмна и хладна
- пускане на релаксираща музика, медитация или вземане на релаксираща вана преди лягане
- ограничаване на алкохола вечер, тъй като може да попречи на съня
Може да се наложи да закупите климатик или вентилатор, който да ви помогне да се охлаждате през нощта.
Помощните съставки или добавки за сън също могат да ви помогнат да си починете добре през нощта. Говорете с Вашия лекар относно приема на лекарства за сън.
4. Повишена болка
Миелофиброзата може да доведе до възпаление на тъканта около костите и втвърдяване на костния мозък, което може да бъде болезнено.
Увеличеният далак, който е често срещан при хора с миелофиброза, също може да окаже натиск върху корема и да причини болка.
Миелофиброзата може да причини и друго състояние, известно като подагра. Подаграта възниква, когато пикочната киселина се натрупва в тялото и образува кристали в ставите. Ставите могат да станат подути, болезнени и възпалени.
Налични са много възможности за лечение за справяне с болката, в зависимост от причината. При увеличена далака Вашият лекар може да препоръча една от следните възможности за лечение:
- руксолитиниб (Jakafi)
- хидроксиурея (вид химиотерапия)
- интерферон алфа
- талидомид (Thalomid)
- леналидомид (Revlimid)
- лъчетерапия
Ако тези опции не работят, може да се наложи операция за отстраняване на далака. Това е известно като спленектомия. Тази процедура обаче може да носи рискове като кръвни съсиреци, инфекция и уголемяване на черния дроб.
5. Лесно натъртване
С течение на времето може да развиете нисък брой тромбоцити. Тромбоцитите помагат при съсирването. Ако нямате достатъчно тромбоцити, ще кървите и натъртвате по-лесно.
Може да се наложи да отделите допълнително време и грижи, когато се разхождате нагоре и надолу по стълбите или да носите защитни екипировки, когато тренирате, като наколенки.
Може да искате да пренаредите мебелите във вашето домакинство, за да избегнете риска от препъване или блъскане в нещо, което може да причини нараняване.
6. Емоционален стрес
Диагнозата на всяко хронично заболяване може да доведе до емоционален стрес.Важно е да поискате подкрепа от семейство, приятели или група за подкрепа. Може също да потърсите съвет, за да преодолеете емоциите си.
Насрочването на среща с медицинска сестра или социален работник може да ви даде по-добро разбиране за това как диагнозата рак може да повлияе на живота ви и да ви насочи в правилната посока, за да получите помощ.
Можете също така да получите подкрепа от организация като:
- Общество за левкемия и лимфом
- Фондация за изследване на миелопролиферативна неоплазма
Като алтернатива можете да назначите среща с лицензиран специалист по психично здраве, като съветник или психолог.
Няколко прости промени в начина на живот също могат да ви помогнат да се справите със стреса. Дейности като медитация, йога, градинарство, нежен туризъм и музика могат да помогнат за подобряване на вашето настроение и цялостно благосъстояние.
7. Лечение на странични ефекти
Всички възможности за лечение на миелофиброза крият риск от странични ефекти. Трябва да обсъдите това с Вашия лекар, преди да започнете лечението.
Страничните ефекти от лечението зависят от много фактори, включително дозата на лечението, възрастта ви и ако имате някакви други медицински състояния. Нежеланите реакции могат да включват:
- гадене
- виене на свят
- висока температура
- диария
- повръщане
- умора
- временна загуба на коса
- задух
- инфекции
- кървене
- изтръпване в ръцете или краката
Имайте предвид, че повечето нежелани реакции са временни и ще изчезнат, когато завършите лечението. Може да се наложи да вземете допълнителни лекарства, за да се справите с тези странични ефекти.
Може да е добра идея да си водите дневник или да използвате приложение за телефон, за да проследявате вашите странични ефекти. Споделете тази информация с Вашия лекар при следващата среща.
8. Диетични промени
Въпреки че няма конкретна диета, която трябва да спазвате за управление на миелофиброзата, храните, които ядете, могат да играят роля в прогресията на заболяването.
Хроничното възпаление е отличителна черта на миелофиброзата. Храната, която ядете, също може да окаже влияние върху количеството възпаление в тялото ви.
Може да се наложи да промените диетата си, за да сте сигурни, че ядете здравословна, балансирана диета, богата на:
- плодове
- зеленчуци
- цели зърна
- здравословни мазнини
Това от своя страна може да намали възпалението и дори да помогне за забавяне на прогресията на миелофиброзата.
Фондацията за изследване MPN препоръчва да включите следните храни във вашата диета:
- зеленчуци, особено тъмни листни зеленчуци и кръстоцветни зеленчуци като броколи и зеле
- цели зърна
- плодове
- боб и бобови растения
- ядки и семена
- яйца
- здравословни масла, като кокосово или зехтин
- тлъста риба
- без мазнини млечни продукти
- постно месо
Те също препоръчват да се избягва следното:
- червено месо
- храни с високо съдържание на сол
- храни с високо съдържание на захар, включително сладки напитки
- храни с високо съдържание на мазнини, като пълномаслено мляко и сирене
- преработените храни
- бял хляб
- прекомерни количества алкохол
В допълнение към промените в диетата е важно да поддържате здравословно тегло. Срещата с диетолог може да ви помогне да разберете какви промени трябва да направите във вашата диета.
Вземането
Въпреки че първоначално може да нямате симптоми, диагнозата миелофиброза ще означава, че животът ви вероятно ще се промени по няколко начина.
Отначало това може да означава промяна на вашата диета, по-често посещение на лекар за прегледи и присъединяване към група за подкрепа.
По-късно в хода на заболяването ви може да означава справяне с нови симптоми като умора или болка, изпробване на нови лекарства или операция. Лечението с миелофиброза има за цел да помогне за контролиране на симптомите и усложненията, да подобри качеството ви на живот и да подобри перспективите ви.
Вашият лекар може да ви помогне да вземете план за лечение, докато социален работник или група за подкрепа може да ви помогне да управлявате емоционалните странични ефекти.
-test.jpg){kind=spacer}
