„В реалния свят няма специални ножици.“
Открих любовта си към литературата и творческото писане по време на последната си година в гимназията в класа по английски на Mr.C’s AP.
Това беше единственият клас, който можех да посещавам физически и дори тогава обикновено го правех само веднъж седмично - понякога по-малко.
Използвах лек куфар като раница за търкаляне, за да не се налага да го вдигам и да рискувам да нараня ставите си. Седнах на омекотен учителски стол, защото столовете на учениците бяха твърде твърди и оставиха синини по гръбнака ми.
Класната стая нямаше достъп. Откроих се. Но нямаше „нищо повече“, което училището можеше да направи за мен.
Господин С носеше кравешки костюм всеки петък и свиреше Sublime на стерео и ни остави да учим, или да пишем, или да четем. Не ми беше позволено да имам компютър, за да си правя бележки и отказах да имам писар, така че най-вече седях там, без да искам да обръщам внимание на себе си.
Един ден господин С се приближи до мен, синхронизирайки устните си с песента и приклекна до стола ми. Въздухът миришеше на тебешир и стари книги. Преместих се на мястото си.
„В понеделник ще украсим огромна дъска за плакати с любимите ни цитати от сър Гауейн“, каза той. Седнах малко по-високо, кимнах, чувствах се важно, че той ми казва това - че дойде да говори с мен. Той поклати глава в такт и отвори уста:
„Всички ще седнем на пода, за да рисуваме, така че трябва да пропуснете тази, а аз просто ще ви изпратя домашната работа по имейл. Не се притеснявайте за това. "
Господин С потупа облегалката на стола ми и започна да пее по-силно, докато се отдалечаваше.
Имаше достъпни опции, разбира се. Бихме могли да поставим плаката на маса на моята височина. Бих могъл да нарисувам част от него там или на отделен лист и да го прикача по-късно. Бихме могли да правим различна дейност, която не включва фина моторика или навеждане. Мога да напиша нещо. Можех, можех ...
Ако бях казал нещо, щях да си прекаля. Ако поисках квартира, щях да натоварвам учител, когото обичах.
Издух се. Потънал по-ниско в стола ми. Тялото ми не беше достатъчно важно за това. Не мислех, че съм достатъчно важен - и, още по-лошо, не исках да бъда.
Нашият свят, нашата страна, нашите улици, нашите домове, те не започват достъпни - не без мисъл, не без молба.
Това засилва болезнената идея, че телата с увреждания са тежест. Ние сме твърде сложни - твърде много усилия. Нашата отговорност е да поискаме помощ. Настаняването е едновременно необходимо и неудобство.
Когато се придвижвате през живота си трудоспособен, изглежда, че подходящите места за настаняване вече са на разположение за тела с увреждания: рампи, асансьори, приоритетни места в метрото.
Но какво се случва, когато рампите са твърде стръмни? Асансьорите са твърде малки за инвалидна количка и пазач? Разликата между платформата и влака е твърде назъбена, за да премине без повреда на устройство или тяло?
Ако се борех да променя всичко, което не беше достъпно за тялото ми с увреждания, щеше да се наложи да оформя обществото между топлите си длани, да го разтегна като шпакловка и да прекроя самия му състав. Ще трябва да попитам, да направя молба.
Би трябвало да съм в тежест.
Сложният аспект на това чувство на тежест е, че не обвинявам хората около мен. Г-н С имаше план за урок, който не можех да побера и това беше добре за мен. Бях свикнал да се изключвам от недостъпни събития.
Спрях да ходя с търговски център с приятели, защото инвалидната ми количка не можеше лесно да се побере в магазините и не исках да пропускат рокли с отстъпка и високи токчета. Останах вкъщи с баба и дядо на четвърти юли, защото не можех да ходя по хълмовете, за да видя фойерверките с родителите и по-малкия ми брат.
Изядох стотици книги и се скрих под одеяла на дивана, когато семейството ми ходеше в увеселителни паркове, магазини за играчки и концерти, защото ако бях отишъл, нямаше да мога да седя толкова дълго, колкото искаха да останат . Трябваше да напуснат заради мен.
Родителите ми искаха брат ми да изживее нормално детство - такова с люлки, ожулени колене. В сърцето си знаех, че трябва да се отстраня от ситуации като тези, за да не го развалям за всички останали.
Болката ми, умората ми, нуждите ми бяха в тежест. Никой не трябваше да казва това на глас (и никога не го правеше). Това ми показа нашият недостъпен свят.
С напредването на възрастта, прекарах се в колежа, вдигах тежести, опитвах йога, работех върху силите си, успях да направя повече. Отвън изглеждаше, че отново съм работоспособен - скоби за инвалидни колички и глезени, които събират прах - но всъщност бях научил как да прикривам болката и умората, за да мога да се включа в забавните дейности.
Престорих се, че не съм в тежест. Накарах се да вярвам, че съм нормален, защото беше по-лесно.
Изучих правата на хората с увреждания и се застъпвах за другите с цялото си сърце, страст, която изгаря изключително ярко. Ще крещя, докато гласът ми не стане суров, че и ние сме хора. Заслужаваме забавление. Харесваме музиката, напитките и секса. Нуждаем се от настаняване дори на игралното поле, за да ни предоставят честни, достъпни възможности.
Но когато става въпрос за собственото ми тяло, моят вътрешен способност седи като тежки камъни в сърцевината ми. Откривам, че прибирам услуги, сякаш са аркадни билети, спестявайки, за да съм сигурен, че мога да си позволя по-големи, когато имам нужда от тях.
Можете ли да приберете съдовете? Може ли да останем тук тази вечер? Можеш ли да ме закараш до болницата? Можеш ли да ме облечеш? Можете ли да проверите рамото ми, ребрата, бедрата, глезените, челюстта?
Ако питам твърде много, твърде бързо, ще ми свършат билетите.
Идва момент, в който помощта се чувства като досада, или задължение, или благотворителност, или неравнопоставеност. Винаги, когато искам помощ, мислите ми ми казват, че съм безполезен, нуждаещ се и дебел, тежък товар.
В недостъпен свят всяко настаняване, от което може да се нуждаем, се превръща в проблем за хората около нас, а ние сме тежестта, която трябва да говорим и да кажем „Помогнете ми“.
Не е лесно да насочим вниманието към телата си - към нещата, които не можем да правим по същия начин като трудоспособен човек.
Физическите способности често определят колко „полезен“ може да бъде някой и може би това мислене е нещото, което трябва да се промени, за да повярваме, че имаме стойност.
Наглеждам дете за семейство, чийто най-голям син имаше синдром на Даун. Ходих на училище с него, за да му помогна да се подготви за детската градина. Той беше най-добрият читател в класа си, най-добрият танцьор и когато имаше проблеми да седи неподвижно, двамата се смеехме и казвахме, че има мравки в гащите.
Времето за занаяти обаче беше най-голямото предизвикателство за него и той хвърляше ножиците на пода, разкъсваше хартията си, сополи и сълзи, които намокряха лицето му. Занесох това на майка му. Предложих достъпни ножици, които да му бъдат по-лесни за придвижване.
Тя поклати глава, стиснала устни. "В реалния свят няма специални ножици", каза тя. "И ние имаме големи планове за него."
Мислех, Защо не може да има „специални ножици“ в реалния свят?
Ако имаше свой чифт, можеше да ги заведе навсякъде. Той можеше да изпълни задачата по начина, по който се нуждаеше, защото нямаше същите фини двигателни умения като другите деца в класа си. Това беше факт и е добре.
Той можеше да предложи много повече от физическите си способности: шегите му, добротата му, танцувалните му движения. Защо имаше значение дали използваше ножици, които се плъзгаха малко по-лесно?
Мисля много за този термин - „реалният свят“. Как тази майка потвърди собствените ми вярвания за тялото ми. Че не можете да бъдете инвалиди в реалния свят - не без да поискате помощ. Не без болка и разочарование и борба за инструментите, необходими за нашия успех.
Реалният свят, както знаем, не е достъпен и ние трябва да изберем дали да се насилим в него или да се опитаме да го променим.
Реалният свят - способен, изключващ, създаден да поставя физическите способности на първо място - е крайната тежест върху нашите тела с увреждания. И точно затова трябва да се промени.
Aryanna Falkner е писател с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за МВнР по художествена литература в държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и пухкавата им черна котка. Нейното писане се появява или предстои в Blanket Sea and Tule Review. Намерете я и снимки на нейната котка в Twitter.
