Днес в „Mine“ сме развълнувани да бъдем домакин на дългогодишен тип 1 Joyce Lofstrom, който беше диагностициран веднага след преместването си в района на Чикаго в средата на 20-те години и е работила в журналистиката, ИТ здравеопазването и връзките с обществеността. За отбелязване е, че тя е работила 16 години в областта на електронните здравни досиета (EHR) и има някои проницателни наблюдения по този въпрос.
В наши дни един от нейните клиенти е Allscripts, чийто главен медицински директор е направил някои очарователни нови изследвания в пространството тип 2 и преддиабет. Заедно с историята на Джойс, ние сме развълнувани да чуем за това днес ...
Размисли за моите десетилетия с диабет, от Джойс Лофстром
Бях шест месеца в мечтаната работа - редактор на вестници за храна и ресторантски критик в крайградски вестник в района на Чикаго. На 25-годишна възраст се преместих в Арлингтън Хайтс, Илинойс, от Канзас Сити, Мохаре, моя роден град. С друг репортер се наслаждавахме на обяд в местен деликатес за един от моите отзиви за ресторанти.
„По-добре разберете какво не е наред“, каза ми тя, след като изпих седмата или осмата си чаша вода по време на хранене. Знаех, че тя е права.
През последния месец бях загубил 15 килограма, огромно постижение за мен, защото винаги съм искал да сваля тези допълнителни 10 килограма. Но винаги бях жаден и дори бях коментирал на някой от вестника, че мисля, че имам диабет поради тази неутолима жажда. Тя ми каза, че това е влажността в Чикаго.
Същата нощ през февруари 1978 г. в спешното отделение разбрах, че наистина имам диабет тип 1 и кръвна захар от 650 mg / dL.
Разбиране защо аз и намиране на поддръжка
Това е въпрос, който мисля, че всеки от нас като човек с диабет (СЗН) задава с течение на времето. Осиновен съм и когато ми беше поставена диагнозата, не знаех медицинската история на моето родно семейство. Сега го правя - никой няма и не е страдал от диабет.
Напускането на Канзас Сити беше едновременно вълнуващо - с тази нова работа - и предизвикателно, без подкрепата на близки приятели и семейство. Имах две близки приятелки от колежа, които живееха в града, на 30 минути път с кола или влак, обичайното ми пътуване през уикенда. Но бях самотна и може би депресирана, което сега интерпретирам като стрес.
Освен това нямах лекар, на когото да мога да се обърна при диагностициране. За щастие, Бет, моята приятелка диетолог в града, ме насочи към своя лекар, който ме лекува от диабета ми и впоследствие от рак на щитовидната жлеза, който той откри малко след моята диагноза, като намери бучка в шията ми.
Имам две деца, две момчета, които са родени с почти седем години разлика: Джон на 32 години и Макс, който почина през 2016 г. на 22 години от рак на тестисите. Бременността ми проработи, защото бях в добро здраве и разчитах на лекари, които знаеха как да се грижат за мен: високорисков акушер, който координира грижите с моя ендокринолог. И двете момчета, както и съпругът ми Чък по това време (сега моят бивш, но все още добър приятел) и партньорът ми Бил и синът му ще ме подкрепят в пътуването ми с диабет.
През годините участвах като доброволец в Американската диабетна асоциация, когато живеех в Канзас Сити, и търсех хора чрез доброволчески усилия, понякога свързани с диабета, а понякога не, като например в Обществото за връзки с обществеността на Америка (PRSA).
В аспирантура моят професор ме запозна с млада жена, която току-що е била диагностицирана с диабет тип 1. Ние с нея оставаме приятели и сме споделяли взаимно диабетното пътуване през тези 40 години. Принадлежа към група за подкрепа в района на Чикаго, наречена Diab Lounge Type1, за която друг приятел от моята църква ми разказа. Помогнаха ми много хора чрез връзки, които затвърдиха дълготрайни приятелства, другарство и често хумор.
Еволюция на електронните здравни досиета
Прекарах много години в връзки с обществеността в областта на храните / храненето, работейки за фермерска кооперация, агенции и организации с нестопанска цел в Канзас Сити, Колумбия (Mo.), Денвър и Чикаго, включително кратък престой с Американската асоциация по диабет в Колумбия.
След това преминах към здравеопазване и комуникация в областта на здравните информационни технологии като старши директор по комуникациите в HIMSS, организация с нестопанска цел в Чикаго, фокусирана върху подобряването на здравеопазването с информация и технологии - тоест използването на електронни здравни досиета от клиницисти и болници. След почти 16 години в HIMSS се пенсионирах през май 2018 г. и открих свой собствен консултантски бизнес за връзки с обществеността.
През годините имаше доста промени в електронните здравни досиета. Когато се присъединих към HIMSS в края на 2002 г., бях нов в света на здравните информационни технологии и се фокусирахме върху приемането на електронни здравни досиета. Използването на електронни здравни досиета и други здравни информационни системи се е развило през тези 16 години, особено с приемането през 2009 г. на Американския закон за възстановяване и отчетност, който включва мярка за това, което е било известно като „смислено използване“ на електронните здравни досиета. Към 2017 г. повече от 95% от всички болници в САЩ използват сертифицирани EHR технологии, според Службата на националния координатор за здравни информационни технологии.
Сега здравната общност и правителството искат да се уверят, че всички ИТ системи могат да говорят помежду си, като споделят информация по електронен път в болниците и медицинските практики, независимо къде се намирате. Това споделяне на данни ще улесни нас, като хора с увреждания, както и здравни специалисти, които проследяват не само здравето на диабета, но и популациите от хора с диабет или други хронични заболявания.
Например, данни от инсулинова помпа или непрекъснат глюкозен монитор разказват историята на нашето здраве при диабет с течение на времето.Как тези данни стават част от собствения ни личен здравен запис? Как можем да споделяме тези данни с времето с нов лекар на ново място? Споделянето на информация на нашата здравна информация изисква оперативно съвместим обмен на данни, подобно на това, което се случва на банкомат, когато осъществявате достъп до вашата банкова сметка или правите онлайн резервация на авиокомпания. Освен това, докато всички сме пациенти, ние също сме потребители на здравеопазването. Все повече хора искат да „сравняват магазина“ за здравни услуги, тоест пациентите, тъй като потребителите искат стойност в здравните услуги, които купуват и използват.
Изследване на прогресията на преддиабет
Сега установих още една връзка за диабет, работеща с Ritz Communications and Allscripts, здравна ИТ компания, чийто главен медицински директор д-р Фатима Парук постигна голям напредък в изследванията си за развитието на преддиабет и в общественото здраве.
Нейното изследване разглежда разкриването на закономерности при прогресирането на диабета и преддиабет и идентифицира допълнителни рискови фактори, които могат да допринесат за това колко бързо преддиабетът прогресира до диабет, като окръг, в който живеят хората, достъп до здравеопазване и скрининг и местни модели на консумация на храна
Тя започна своето изследване с опит да потвърди настоящите правителствени изследвания от Центровете за контрол на заболяванията, които установиха, че 1 на 3 души с преддиабет ще се превърне в диабет след 5 години. Нови открития установиха много по-бързи темпове на прогресиране от преддиабет до диагностика на диабет и тези резултати наистина се различаваха значително в зависимост от географията и расата, наред с други фактори.
Резултатите показаха: Сред изследваните 4,8 милиона души с преддиабет значителна част прогресираха до диабет, защото нито бяха идентифицирани като изложени на риск от диабет, нито бяха управлявани. По пътя тези хора наддават, теглото им A1C продължава да се повишава и в крайна сметка е поставена нова диагноза диабет. Екипът на д-р Парук продължава да изследва тази популация, използвайки анализ на големи данни.
Също така работихме за интегриране на подобрените стандарти за грижа за диабета, публикувани от Американската асоциация за диабет, в насоки, които могат да се използват в електронните системи за здравни досиета на Allscripts и други доставчици.
Работа с T1D на борда
Докато работех последователно и на пълен работен ден по време на кариерата си, също изпитвах изискванията на всеки, страдащ от диабет тип 1, когато управлява хронично заболяване, работа и семейство. Бях открит относно болестта си и съобщих на колегите си, че може да се нуждая от помощта им, ако и когато кръвната ми захар спадне.
Тоест, въпреки всички високотехнологични инструменти и измервания в реално време на кръвната захар, аз все още понякога свръхкомпенсирам инсулина си, така че кръвната ми захар не скочи. С този подход обаче той пада, защото не винаги управлявам правилно приема на храна с дозата инсулин. Получената ниска кръвна захар означава, че трябва да я хвана, преди да падне, а ако не, семейството ми и да, понякога фелдшерите го правят.
Благодаря на онези много хора, които намериха портокалов сок за мен (понякога от частния хладилник на главния изпълнителен директор!), Останаха с мен, докато не се оправих, в някои случаи се обадиха на 911 и основно ме потърсиха.
Усложненията са най-големият ми страх - по време на диагностицирането и сега. Досега дясното ми замръзнало рамо се нормализира почти с физиотерапия и продължи да се упражнява у дома. Иначе всичко останало работи и е в добра форма - засега.
Имах късмет с подкрепата на приятели, семейство и колеги през тези години. Първо съм човек и да, имам диабет тип 1. Тази философия направи положителна разлика за мен.
Благодаря, че сподели своята история, Джойс!
.jpg)
