Джим Хирш е един от най-забележителните хора в диабетната общност, ако питате нас. Той е опитен журналист, който си спечели котлети в Ню Йорк Таймс и Wall Street Journal, най-продаваният автор и експерт по история / любопитни факти по теми, вариращи от разнообразието в обществото до легендите за бейзбол.
Диагностициран с диабет тип 1 като тийнейджър, Джим също се случва да произхожда от баснословно семейство за диабет; брат му е уважаваният ендокринолог д-р Ирл Хирш, известен със своите изследвания в областта на новите технологии за диабет и методите за измерване на глюкозата. Джим също има син тийнейджър с T1D, диагностициран като малко дете.
Неговата най-известна работа в нашата общност с панкреас е несъмнено книгата от 2006 г., Измама на съдбата: Да живееш с диабет, най-голямата епидемия в Америка. Това е дълбоко потапяне в историята на диабета, митовете, които отдавна съществуват за това хронично състояние, личен поглед върху това какво е да живееш с T1D и отваряща очите перспектива за бизнеса от страна на диабета. Въпреки факта, че книгата излезе преди повече от десетилетие и толкова много се промени оттогава, наблюденията му остават верни и днес, а Джим продължава да вярва, че той и семейството му са успели да „изневерят на съдбата“, когато става въпрос за тяхното здраве .
Интересно е, че в процеса на писане на тази книга е поставена диагнозата T1D на сина му Гарет, който по това време е бил на 3 години. Опитът от превръщането в D-Dad промени целия разказ, казва ни той.
Наскоро се свързахме с Джим по телефона, за да чуем за личната му история за диабета и постигането на мечтите му за писане, плюс неговата перспектива и много приноси в тази общност на болестите.
Семейна афера на диабета
Джим не беше първият в семейството му, на когото беше поставена диагнозата, тъй като по-големият му брат Irl получи диагнозата на 6-годишна възраст. Братята израснаха в Сейнт Луис и имат четири години разлика на възраст. Диагнозата на Джим дойде много по-късно, когато той беше на 15 и второкласник в гимназията. Той го описва като „по-малко дразнещо“, отколкото би могло да бъде поради по-ранната диагноза на Irl.
Братята бяха както лагеристи, така и съветници в местен лагер за диабет, макар и да не се припокриват поради разликата във възрастта и времето на диагностициране. Но Джим казва, че летният опит в D-лагера е бил изключително ценен и за двамата, тъй като им е позволил да научат за състоянието и да прекарат време с други деца от T1D.
„Тогава беше съвсем различна ера, през 1977 г. и беше много по-малко отворено по отношение на хората, споделящи, че имат диабет тип 1“, казва той. „Можете да влезете във всеки училищен квартал сега и да намерите деца с T1D, но тогава не беше така. Винаги сме имали голям късмет, защото разполагахме с ресурси за добро медицинско обслужване, имахме пари, за да си позволим консумативи и лекари, и това, разбира се, също беше важна част от уравнението. "
Бързо напред към началото на 2000-те години и синът на Джим Гарет - тогава само на 3 години - започва да показва класическите D-симптоми (жажда, често уриниране и т.н.), така че Джим и съпругата му тестват кръвната захар на Garrett и му поставят диагноза T1D на мястото. С десетилетия опит на братята Хирш за диабет, който вече е под техния пояс, Джим казва, че диагнозата на сина му не е промяна, която разрушава земята. В крайна сметка Гарет израства около тип 1 и вижда баща си и чичо си да живеят с него.
Гарет също отиде в лагер Джослин в района на Бостън след собствената си диагноза, за първи път, когато беше на около 7 години. Сега е на 18 и тъкмо започва колеж в Университета на Масачузетс - Амхърст. Джим описва сина си (тогава и сега) като самостоятелно и решително хлапе, което не е позволило на диабета да го възпира.
„Той е имал късмета в начина, по който сме били ние, в това, че е имал добри медицински грижи и необходимите ресурси, за да е сигурен, че диабетът е добре обгрижван“, казва Джим. „И разбира се, аз съм негов баща, а Ърл му е чичо, така че (Garrett’s) имаше много информация за диабета, когато той се нуждаеше от него. Като се има предвид това, все още е предизвикателство за всяко дете да живее с диабет тип 1. "
Джим казва, че Гарет е отгледан с POV, че диабетът е „просто част от живота“. Без да са родители на лоши хора, те водят семейни разговори за това, което работи и не - споделяйки личните си стилове на диабет и различни тактики, въпреки че той отбелязва, че това е по-непринуден разговор от всичко друго. „Голяма част от тях са опити и грешки“, казва Джим.
Той също така отбелязва, че както на него, така и на брат му винаги са му казвали, че могат да правят всичко, дори с диабет - и това е нещо, което той е пренесъл на собствения си син.
„Почти изживях този девиз“, казва Джим. „Не само да ходиш в колеж и аспирантура, но и да обикаляш света, да караш ски и да правиш всички неща, които си чувал по-често, не беше възможно.“
Измама на съдбата с диабет?
Както беше отбелязано, книга с над 300 страници на Jim Измама на съдбата излезе през 2006 г. и бързо се превърна в основен прочит по темата. Не след дълго след издаването му публикувахме рецензия тук на адрес DiabetesMine това отбеляза:
„Тази книга очевидно е резултат от обемисти изследвания и десетки интервюта и се чете като увлекателен разказ от най-висок порядък. С други думи, как превръщате купища статистически данни и лични свидетелства за страдание от неприятна болест в книга, толкова убедителна, че е трудно да се остави? Хирш умело е изплел всичко - от карнавалистката комерсиалност на ежегодното ADA Expo до живота на „момичето с плакат с инсулин“ Елизабет Евънс Хюз до опитите на водещия американски ембрионален биолог. “
Разговаряйки с него сега, Джим казва, че размишлява с умиление за времето си на написване на тази книга и смята, че тя остава актуална за общността днес.
„Все още получавам имейли, особено от родители, за книгата, защото тя им се препоръчва“, казва той. „Историческият контекст със сигурност може да бъде полезен.Чувствам се добре, че докато терапиите и технологиите, които съществуват днес, са се променили от това, за което писах тогава, книгата все още има какво да каже днес “.
Буквално по време на писането на тази книга синът му Гарет беше диагностициран и Джим в крайна сметка превърна това преживяване в една от най-трогателните и запомнящи се глави.
„Цялата първа година на Гарет с диабет стана част от разказа. Винаги е трябвало да бъде комбинация от история, наука и здравеопазване и някаква биография ... но също и историята на диабета от лична гледна точка, разказ за това медицинско състояние, с гласа на пациента отпред и в центъра ... различен от книга от всеки медицински специалист, който имаше поглед отгоре надолу, както беше обичайното. "
Революционна промяна срещу ежедневно смилане
Почти на всяка страница имаше внимание на баланса между напредъка и промяната в научните изследвания и индустрията спрямо реалността на живота с диабет - и той вярва, че напрежението все още съществува много в днешния контекст.
Поглеждайки назад, Джим си спомня, че е използвал теста за глюкоза в урината (известен още като BG ChemStrips) в ранните дни след поставянето на диагнозата и след това е взел първия си домашен глюкометър през 1981 г., който е взел със себе си в колеж. Джим отбелязва, че цялостното развитие на управлението и грижите за диабета е огромно, но домашните тестове за глюкоза и CGM (непрекъснат мониторинг на глюкозата) са най-големите промени в играта - досега, с ранни системи със затворен цикъл.
„С всяка революционна промяна предишната ера на диабета изглеждаше почти непостижима“, казва той. „Това, което правим в момента, в сравнение с това, което правехме преди 10-15 години, е като нощ и ден. И докато седим тук и си говорим днес, не можем да си представим какво може да бъде следващото преживяване, което променя играта за грижата за диабета и какво ще използват следващите поколения след десетилетие или две от сега. По природа не съм Полиана. Не съм от хората, които казват „О, не е ли страхотно време за диабет“ ... но когато погледнете дълго, това е истината. Гарет е на 18, а когато е на 48, как управлява диабета си, няма да прилича на това, което прави в момента. "
Все още ли се опитваме да мамим съдбата, така да се каже? Джим казва без колебание: „Разбира се, ние подобрихме нашите инструменти за измама на съдбата, което е добре ... но все още не сме го измамили.“
Хронична история, промяна в бейзбола и диабета
В професионалната си писателска кариера Джим е репортер за Ню Йорк Таймс и Wall Street Journal и е писал за спорт, раса и култура. Първата му книга беше най-продаваната Ураганът: Чудотворното пътуване на Рубин Картър, се фокусира върху боксьора, който е бил несправедливо осъден за убийство и е прекарал 20 години зад решетките преди да бъде оневинен. Той също е писал Бунт и възпоминание: Войната на расата на Тулса и нейното наследство, Неделими две души: Приятелството, спасило двама военнопленници във Виетнами биография от 2010 г. за бейзболната легенда Уили Мейс, която се задълбочава в самия играч, негърската лига, и как всичко е изиграло роля в Движението за граждански права.
Разбира се, Джим също пише и редактира диабет в продължение на много години - до голяма степен благодарение на усилията си с Close Concerns и diaTribe Foundation. Той започна с консултантската компания Close Concerns преди повече от десетилетие, преди да пуснат бюлетина diaTribe, и това беше неформална връзка, в която през годините той помагаше за редактиране и писане.
Ние сме дългогодишни фенове на писането на Джим, споделено там, по-специално популярната поредица „Дневник“ по различни теми и по-новата му рубрика за сериозния проблем с ценообразуването в здравеопазването. Той също така е бил голяма част от други усилия за диабет, включително лекции за употребата и ценообразуването на инсулин, както и усилията в цялата общност да премине отвъд A1C в управлението на диабета, където е играл роля в писането и редактирането (чрез ролята си с diaTribe Фондация).
„Това е само един от многото страхотни ресурси, които съществуват там сега, нещо, което не беше така, когато бях диагностициран“, казва той. „Идеята, че можете да влизате онлайн и да получавате информация през цялото време, особено навременна информация за продукти и изследвания, не се случи. Този вид ресурси са спомогнали за изграждането на чувство за общност. Тук има група от нас и може би не всички се познаваме, но имаме обща база от знания и това може да бъде много успокояващо. "
Джим казва, че всичко това се чувства като естествено продължение на това, което е направил през цялата си кариера - журналистика и споделяне на информация. Наличието на повече гласове и различни POV, споделени в нашата общност, е огромна и много положителна промяна, отбелязва той.
„Публикациите онлайн създадоха много по-добър свят от този, в който сме израснали.“
-syndrome.jpg)
