Имам хронично заболяване. Ето защо не съм в леглото по цял ден

Отне ми няколко години, за да науча, че престоя в леглото не помага на болката ми.

Когато изпитвате болка, инстинктът ви може да е да си починете. Какво по-добро за изцеление от свалянето на товар? Всъщност много неща.

Отне ми няколко години, за да науча, че престоя в леглото не помага на болката ми. Въпреки че винаги съм се борил с болки в ставите и чести наранявания, предполагах, че през цялото време всички ме боли (и че просто бях непохватна).

През юни 2016 г., след като получих хормонална спирала, здравето ми рязко се срина. Изведнъж беше трудно да ставате от леглото всяка сутрин. През декември изкълчих ставата на SI и бях положен в продължение на седмици.

Като комик и писател на свободна практика нямах здравна застраховка и болни време.

И така, намалих дейностите си извън къщата, докато продължавах работохоличния си начин на живот у дома.

Обикновено работех от леглото или на дивана. Моите наранявания продължиха да се натрупват: множество падания, които доведоха до скъсани връзки в палеца, глезена и коляното.

Веднъж докато се къпех, ми се зави свят и след това всичко почерня. Миг по-късно (поне мисля, че беше само миг) се събудих настрани във ваната. Вместо да кажа на някого, започнах да се къпя, като седнах във ваната.

Отмених все повече комедийни предавания, докато не спрях изобщо да ги планирам.

След множество наранявания на крака, започнах да използвам бастун, тайно. Интернализираният способност ме накара да се почувствам слаб и засрамен от нуждата от помощ за мобилност.

Докато тялото ми продължаваше да ме издава и нараняванията ми се натрупаха, се зачудих дали това не е по моя вина. Полудявах ли? Бях ли мързелив просто? Драматично?

Накратко: Поставих диагноза хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos (hEDS) през април 2018 г.

Не, не бях луд: имах генетично заболяване на съединителната тъкан, което никой лекар никога не беше хващал.

Знаейки, че имам EDS, ме накара да преосмисля всичко, което мислех, че знам за способностите на тялото си.

Толкова се уплаших да не се нараня отново, че спрях да изпълнявам задачи, с които някога можех да се справя. Отнасянето към мен като към момичето в балона всъщност не помогна.

Роден съм с EDS. Защо изведнъж ще ме засегне толкова много?

Докато изследвах hEDS, намерих малко надежда. Групите във Фейсбук и интернет форумите, в които търсех утеха, бяха пълни с истории на EDSers, които вече не можеха да работят или да общуват.

Този цитат, който открих, че се движи около EDS общностите, ме преследва:

„Всеки пациент с EDS знае, че една от най-трудните части на нашия ден е моментът, в който отворим очи и се пробудим в реалността на телата си, раздвижени от мечтите за себе си, както някога, и бъдещето, което сме си представяли, че ще имаме . "

В продължение на седмици мислех за този цитат всеки ден, ридаейки всеки път. Очевидно ми беше отредено да живея живот в леглото - и с постоянна болка.

Моята 2018 г. наистина беше прекарана най-вече в леглото, където болката ми непрекъснато се влошаваше. В допълнение към болката, бях замаян и изтощен. Докато обработвах диагнозата си и огорчавах предишния си активен живот, изпаднах в депресия.

Бях неудобно, че сега съм инвалид. Непредсказуемата ми болка и симптоми ме направиха ненадежден приятел и колега.

Приключи ли животът ми, само на 32 години?

След това прочетох коментар за нишка на Reddit EDS, която промени моята перспектива: Жена с EDS писа за това как се принуждава да спортува, защото това е абсолютно най-доброто лечение за нашето странно разстройство.

Тя призна, че звучи жестоко настояването за болни хора с увреждания да се движат; тя сама дълго се съпротивляваше на съветите.

Тогава видях подобна публикация в EDS група. Триумфираща млада жена, позирана от водопад, ухилена. Този непознат в интернет ни каза, че този ден е изминала 10 мили и че преди 2 години не е успяла да стигне до банята без проходилка.

За първи път от моята диагноза бях намерил надежда.

Затова хвърлих малко KT лента на колебливите си колене и глезени, вързах кучето си и изминах една миля.

След това ме болеше, но не по-силно от обикновено. Така че на следващия ден изминах 2 мили. Бях твърдо решен да измина 3 мили на следващия ден, но се събудих с прекалено голяма болка.

Ами сега, казах си. Предполагам, че ходенето не е отговорът. Обратно в леглото.

Това, което не осъзнавах, беше, че цялото време, прекарано в леглото, влоши симптомите ми. Защо?

Поради декондиционирането дума, която според мен се прилагаше само за спасяване на хора от култове.

Вашето тяло се обуславя, когато не го движите. При хора с нарушения на съединителната тъкан, като мен, това може да се случи по-бързо.

Както е обичайно, бързо отказах след моята диагноза. Но нищо физически не се беше променило в тялото ми, освен че знаех причината за болката си. И така, защо се влошавах?

Според статия на физиолога д-р Майкъл Джойнър дълги периоди на неактивност декондиционират тялото, причинявайки голямо разнообразие от телесни промени, като прекалено висок сърдечен ритъм по време на тренировка, мускулна атрофия и загуба на издръжливост.

Замайването ми, инцидентът с прекъсване на душа, нарастващата ми болка: Всичко се влошаваше от това, че не се движех.

Мислех, че съм в безопасност, като намалях активността си и си почивах толкова много. Сгреших.

Докато изследвах възможностите за упражнения, намерих онлайн приятел на име Джен. Джен също има hEDS, но успява да работи на пълен работен ден като декоратор на торти, трудоемка работа.

Тя ми каза, че макар да е трудно за тялото, да лежи в леглото по цял ден е по-лошо. „Движението е лосион!“ - обяви тя. Това стана моят девиз.

Експериментът ми с ходене се провали, защото не бях ходил сам. Тялото ми беше кондиционирано и слабо; Не бях във форма да се увеличавам с миля всеки ден. Затова взех Fitbit за по-точно проследяване на разходките ми и се опитах отново.

Първият ден обиколих блока: около 500 стъпала. След седмица се увеличих на 750 стъпки. След около 6 месеца ходех пеша до 3 мили наведнъж.

Въпреки че ми е лесно да ви разкажа защо не оставането в леглото е толкова важно, не винаги е лесно да практикувам това, което проповядвам. Подобно на много трудни уроци, и аз често се уча отново на този.

През изминалия уикенд работих усилено по писане, почистване и опаковане за предстоящ ход. Прекалих. Понеделник сутринта, събудих се с болка изцяло. Така прекарах деня в леглото.

Това беше грешен избор. Не ми улесни ставането във вторник. Въпреки че на следващия ден все още се чувствах като глупост, се принудих да стана, защото имах краен срок за писане. Простите действия на измиване на зъбите и обличане ми помагат да ме заземят. Самото ставане и обличане накараха тялото ми да се почувства по-добре.

Когато лежа в леглото с болка, съм склонен да се съсредоточа върху тази болка, която я усилва. Тъй като телефонът ми обикновено е в ръката ми, в крайна сметка също напрягам врата и горната част на гърба, загледан в него.

От изследвания и дискусии с хронично болни приятели знам, че това е често срещано преживяване. Мекият комфорт на леглото призовава нашите пулсиращи стави, обещавайки облекчение от болката.

Но устойчивото облекчаване на болката обикновено не идва от седенето наоколо. Трябва да предприемем действия, като останем активни, чрез каквито и методи да работят най-добре за нашите уникални тела.

Съвети, които да имате предвид

Темпо

Увеличаването на разходките ми с миля на ден беше нереалистично и обречено на провал. Започнете с разходка из блока. Правете това всеки ден или през ден, докато се почувства комфортно.

След това вървете за още един блок. Постепенно увеличавайте, докато можете да се справите с повече. Горещо препоръчвам Fitbit да проследи колко всъщност се движите.

Физиотерапия

Добрият физиотерапевт може да направи чудеса за укрепване на тялото и повишаване на увереността ви. Имах късмета да намеря PT, който е специализиран в хипермобилността.

Осъзнавам, че не всеки има достъп до застраховка и PT, така че интернет е вашият приятел тук.

Ежедневна рутина

Намерете нещо, с което да започнете всеки ден, с което да започнете. За мен това е миене на зъбите, обличане на дрехи, които не са на пижама, и нанасяне на любимо червило. След като тези задачи са изпълнени, аз съм изправен, освежен и готов да започна деня си.

Използвайте онлайн групите с повишено внимание

Моята мания за EDS групи дерайлира напредъка ми в началото. Не искам да принизявам или да уволнявам хора с увреждания / хронично болни или форумите, на които толкова често разчитаме. Болката и страданието от тези плакати са реални.

Но ние хората сме внушителен куп: След като многократно четох, че EDS означава, че животът ми е свършил, аз повярвах. Бъдете внимателни какви видове съобщения интернализирате!

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея от нея уебсайт.