Проблеми с тъканите: Моят хронично болен приятел продължава да се отменя и съм готов да я зарежа

Това прави ли ме ужасно?

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се през Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

* Бележка на автора: Това писмо е получено преди COVID-19 и насоки за физическо дистанциране.

Уважаеми издания за тъкани,

Знам, че ще звуча като чудовище, но ето. Имам приятел, „Морган“, с автоимунно разстройство (ревматоиден артрит), което й причинява много болка и умора.

Бяхме близки от години, но тя беше диагностицирана едва миналата година. Оттогава тя е напълно различен човек. Сякаш животът й се върти около RA.

Радвам се, че тя получи отговор защо не се чувства добре, но чувствам, че използва диагнозата си като извинение за излизане от живота. Тя почти винаги ми отменя в последния момент, обвинявайки симптомите си. Писна ми от това.

Тя ми отмени последните три пъти, когато правихме планове. Тя винаги се извинява, но не съм сигурен, че има предвид това. Писна ми да се чувствам така, че времето ми не се зачита и обмислям да я откажа като приятел.

Това прави ли ме ужасно? Има ли друг начин да се справим с това? -Лош приятел

Скъпа Не лош приятел,

Въз основа на писмото ви мога да ви уверя, че не сте чудовище и не сте лош приятел.

Радвам се, че се свързахте с мен, преди да прекратите приятелството си с Морган. Това показва, че сте внимателни и наистина се грижите за нея. Това, че сте разстроени от това, че сте отменени, не ви прави чудовище. Също така бих се разстроил от отмяната три пъти подред!

Отмяната обаче не прави Морган чудовище.

Наличието на хронично заболяване или увреждане не е карта Без излизане от живота. Искам! Бих искал да нямам работа, да нямам сметки за плащане и да отделям 100 процента от времето си за оздравяване и успокояване на нежните стави.

Уви, светът не се интересува, че имам синдром на Ehlers-Danlos (EDS). Все още трябва да изпълня задълженията си.

Същото важи и за вашия приятел. Понастоящем обаче тя може да не е достатъчно надеждна, за да планира терени. Казано по различен, по-точен начин: Her тяло понастоящем може да не е достатъчно надеждна, за да планира терени.

Казвате, че вашата приятелка току-що е била диагностицирана миналата година, така че не се учудвам, изглежда, че животът й сега се върти около нейния RA. В много начини животът й прави се въртят около нейната болест.

Това не е защото тя е възхитена от новостта на RA, а защото нейната болка, енергия и способности са продиктувани от симптомите на нейното заболяване.

След като са получили промяна в живота като РА, много хора преминават през период на скръб. Те могат да оплакват предишния си активен живот, бъдещето, което са си представяли, или целите, които вече не могат да постигнат.

Част от този процес на скърбене работи за приемане на това как животът ви се е променил (и ще се промени по-нататък) с хронично заболяване.

Много е възможно Морган да се бори да приеме, че не може да се появи за вас, както преди. Моята теория е, че тя прави планове с най-добри намерения и в последния момент осъзнава, че е твърде уморена или боли, за да прави планове.

Тя може също да бъде съкрушена - от симптомите, лечението, медицинските си срещи - и се придържа към някакво подобие на предишния си живот.

Казвам всичко това, за да се опитам да разбера откъде идва Морган, да не извинявам поведението си или да ви отклоня от вина (кълна се).

Как да се справим, когато приятел продължава да отменя

За да отговорите на втория си въпрос, да, има много начини да се справите с тази ситуация. Ето няколко предложения, които според мен трябва да опитате.

Спрете да правите планове засега

Тя продължава да ви отменя, така че спрете да й давате възможности да се откаже. Подозирам, че тя продължава да прави планове, защото искрено иска да те види и все още измисля своите граници и нужди.

От действията й стана ясно, че тя не е на място, където може да се появи за вас; приемете това и поставете на пауза бъдещите планове засега.

Предложете алтернативни планове

Когато тя бъде отменена, какви бяха плановете ви? Излизате на обяд? Пазаруване? Туризъм?

Дейности извън къщата могат да отнемат много от хронично болен човек.

Ами ако вместо това предложите да дойдете в къщата й? Направете ясно, че нямате нищо против, ако тя трябва да почива на дивана през цялото посещение. (Очевидно този съвет се прилага само след като пандемията отшуми. Не бива да посещавате къщи на приятели в момента, особено приятели, които имат компрометирана имунна система.)

Какво ще кажете за 30-минутно видео или телефонно обаждане? Или гледате филм или телевизионно предаване заедно с разширението за Teleparty Chrome (преди Netflix Party, сега на множество платформи за стрийминг)?

След като е безопасно да го направите отново, помислете дали да не я поканите на нощ с ниска игра или малко парти с множество приятели. По този начин, ако тя не може да се справи, все пак можете да изпълните плановете си, минус един човек.

Направете вашите бъдещи планове ориентировъчни

След моята собствена диагноза, когато изпитвах тонове болка и скърбях за предишния си здрав живот, многократно се отказвах от моя скъпа приятелка Ерин.

Чувствах се ужасно от това; Бях сигурен, че съм ужасен приятел. Толкова исках да я видя, но тялото ми не съдействаше, за да ми позволи.

Веднъж, когато бях особено смутен и извинен, тя небрежно ми каза, че винаги гледа на плановете ни като предварителни; тя не планираше дните си около тях и никога нямаше да ми се ядоса, ако трябваше да се откажа.

Тя не ме засрами. Даваше ми да разбере, че го получи. Беше огромно облекчение да разбера, че мога да се откажа, без тя да се ядосва и без да си прецаквам деня.

Така че, ако можете да бъдете този приятел, уведомете Morgan. Кажете й, че разбирате, че симптомите й се колебаят и тя винаги може да ви отмени в последния момент. Направете плановете си небрежни и планирайте други неща, ако тя не успее.

Бих искал също да отбележа, че ако не сте човекът, който се чувства удобно с предварителни планове, това е добре! Ако случаят е такъв, моля, игнорирайте този съвет. Няма да се обидя.

Говори за това

Това е най-важният съвет, който трябва да ви предложа: Говорете с приятеля си. Тя може да няма представа, че сте разстроени с нея. Тя може да ви смята за „сигурен приятел“, който да откажете, защото сте вписани в диагнозата й и сте приятели от дълго време.

Не е нужно да третирате Морган с детски ръкавици, само защото има хронично заболяване (за да бъдем ясни, това не означава, че трябва да се държите грубо с нея).

Отнасяйте се по този начин, по който бихте се отнасяли към всеки конфликт с любим човек: Отворете се на доверен приятел или партньор, вземете съвет, планирайте какво искате да кажете и уведомете Морган, че искате да говорите с нея.

Кажете й, че сте наранен, че тя продължава да ви отменя и че се чувствате неуважени или не важни, или [вмъкнете чувствата си тук]. Вижте как тя реагира.

Ако разговорът се почувства продуктивен, попитайте я какво се нуждае от вас, за да улесни и направи по-достъпни разговорите. И не забравяйте да й кажете какво имате нужда от нея!

Приятелството е двупосочна улица, независимо дали единият (или и двамата) има увреждане. Добре е да имате нужди. Трудната част е да разберете от какво имате нужда всеки в момента и дали тези нужди са съвместими към този момент.

И така, скъпи мои нечудовище, това е моят шпион.

Надявам се, че ти и Морган ще успеете да се справите. Ако се окаже, че трябва да прекратите приятелството или да се отдръпнете за малко, това е разбираемо.

Да, тъжно е, но приятелствата свършват. Това не прави никой от вас лош човек.

В живота си се опитвам да имам предвид, че приятелствата обикновено намаляват и текат от гледна точка на близост и обем на контакт. Това, че не сте супер близки в момента, не означава, че това няма да се промени.

Мисля за вас и ви приветствам във всички стъпки, които сте решили да предприемете.

Колеблив,

Пепел

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд, Калифорния. Научете повече за нея от нея уебсайт.