След като получите диагноза рак, вероятно ще трябва да посетите множество доставчици на здравни услуги. Това включва хирурзи, медицински онколози и други специалисти.
Всеки доставчик на здравни услуги, който посещавате, води отчет за грижите, които сте получили от тях. Например вашите медицински досиета включват резултати от тестове, доклади за лечение и бележки, написани от членове на вашия екип за грижа за рака.
За да получите пълна картина на вашата медицинска история, трябва да обедините медицинските записи от различните доставчици на здравни услуги, които сте виждали.
За да помогнете на експертите да научат повече за рака, който сте развили, може да решите да споделите информация от вашите записи с изследователите на рака.
Отделете малко време, за да научите как можете да съставяте и споделяте своите медицински записи с учени, доставчици на здравни услуги и други.
Какви са ползите от споделянето на вашите данни с изследователи?
Когато имате контрол върху медицинските си записи, това ви дава право да споделяте информация от записите си с други хора - включително учени, които изучават рак.
Когато Стейси Тинианов беше диагностициран с рак на гърдата през 2013 г., тя беше изненадана, че на много от въпросите, които тя имаше за състоянието и възможностите за лечение, липсваха ясни отговори.
„За мен беше очарователно да чуя неща като„ Е, Стейси, ние не знаем отговора на това, защото нямаме достатъчно данни “, Тинианов, съветник за застъпничество и ангажираност в компанията за потребителски здравни технологии Ciitizen , каза Healthline.
„В САЩ имаме над 1,7 милиона души, диагностицирани с рак всяка година, и имаме почти 17 милиона оцелели, така че за мен е очарователно да чуя:„ Нямаме достатъчно данни “, продължи тя.
Данни за тези пациенти с рак и оцелели наистина съществуват, но голяма част от тях са заключени в отделните здравни системи, където хората получават грижи.
Получаването на контрол над вашите собствени медицински данни ви позволява да споделите тази информация с организации и лица, които изучават рак.
Тези реални доказателства могат да помогнат на изследователите да отключат отговорите на важни въпроси относно рака и лечението на рака.
Какви са личните ползи от управлението на здравните Ви досиета?
Сглобяването на всички ваши медицински записи ви позволява достъп, преглед и споделяне на информация за вашата здравна история в удобно за вас състояние.
Дори да не се интересувате от споделянето на здравните си данни с изследователи, това може да бъде от полза за вас.
Например ви позволява да:
- Запазете постоянен запис на вашата здравна история. Доставчиците на здравни услуги не пазят вечни медицински записи. Поддържането на вашето собствено копие ви позволява да преглеждате информация много години по-късно, дори след като доставчиците са се отървали от оригиналните записи.
- Научете повече за вашето състояние. По време на медицински срещи може да получите много информация. Когато имате под ръка копие от вашите записи, можете да прегледате тази информация със свое собствено темпо.
- Споделете информация за вашата медицинска история с болногледачи. Ако член на семейството или друго лице помага за координирането на грижите ви, можете да решите да споделите с тях своите медицински записи. Прегледът на вашите записи може да им помогне да научат повече за вашата здравна история и нужди.
- Споделете информация за вашата медицинска история с доставчиците на лечение. Можете да посетите различни специалисти, включително доставчици на здравни услуги, които виждате за второ или трето мнение. Колкото повече вашите доставчици на здравни услуги знаят за вашата здравна история, толкова по-добре ще бъдат оборудвани те да предоставят грижи.
- Избягвайте ненужните медицински тестове. Ако вече сте получили диагностичен тест, резултатите трябва да се появят във вашата медицинска документация. Ако новите доставчици на здравни услуги могат да получат достъп до вашите предишни резултати от тестове, това може да намали нуждата ви от повторни тестове.
- Научете дали отговаряте на условията за клинични изпитвания. Ако се интересувате от записване в клинично изпитване, за да получите експериментално лечение, ще трябва да отговаряте на критериите за включване в проучването. Прегледът на вашите записи може да ви помогне да научите дали отговаряте на условията.
- Управлявайте искове за здравно осигуряване и други правни проблеми. Може да се наложи да извлечете информация от медицинските си записи, за да подадете застрахователно искане, да кандидатствате за данъчно облекчение или да управлявате други правни въпроси.
Можете да поискате вашите медицински досиета от различни доставчици на здравни услуги, когато имате нужда от тях. Това обаче може да доведе до закъснения, когато бързате.
Събирането на пълно копие на вашите медицински записи ви позволява да получите достъп и да споделите вашата здравна информация, когато е необходимо.
„В момента може да бъде много предизвикателно да накарате една здравна система да споделя с друга“, каза Тинианов.
„Ако имаме контрол върху собствените си здравни данни, тогава можем да споделим с когото искаме да споделим, независимо дали това е второ мнение или това е изследовател“, добави тя.
Как онлайн инструментите могат да ви помогнат да управлявате и споделяте медицинските си записи?
На разположение са няколко онлайн инструмента и приложения, които ще ви помогнат да съберете, организирате и споделите вашите медицински записи. За хората с рак и оцелелите, които живеят в САЩ, Ciitizen е един от тези инструменти.
Ciitizen е безплатна онлайн платформа, която помага на хората, получили диагноза рак, да събират и управляват своите медицински записи от множество доставчици на здравни услуги.
Той помага да се извади част от работата от процеса на заявка за медицинско досие, като същевременно се дава на потребителите достъп до записи, които може да не успеят да получат от порталите на пациентите на своите доставчици на здравни услуги.
„Когато влезете в Ciitizen, създавате свой собствен акаунт и идентифицирате съоръженията, в които сте получили грижи и от които искате да поискате данните си“, обясни Тинианов.
„Тогава системата всъщност генерира заявката [медицински записи] за вас“, продължи тя.
След като Ciitizen получи медицинските записи на потребителя, потребителят може да ги прегледа, изтегли, запише и отпечата от своите онлайн профили.
Потребителите могат също да изберат да споделят своите записи с болногледачи или доставчици на здравни услуги. Чрез партньорството си с организации за застъпничество като Breastcancer.org, Ciitizen също така позволява на потребителите да споделят данни с изследователи на рака.
„Ако кажете:„ Знаете ли какво, искам да споделя данните си с изследователи и по-конкретно с изследователски проекти, които ме интересуват “, в Ciitizen има възможности и вие да направите това“, каза Тинианов.
Ciitizen не споделя данни на потребителите без тяхното съгласие. Преди да използвате Ciitizen или други онлайн инструменти за управление на вашите здравни досиета, прочетете политиката за поверителност на компанията и други условия.
Какви стъпки можете да предприемете, за да съберете собствените си медицински досиета?
Ако предпочитате да съставяте медицинските си записи самостоятелно, изпълнете следните стъпки, за да започнете:
- Направете списък на доставчиците на здравни услуги и заведения, които сте посетили за диагностични тестове, лечения или други услуги. Ако имате проблеми с запомнянето на кои доставчици или съоръжения сте посетили, помислете дали да не се свържете с настоящите и предишните си здравни осигурители. Поискайте копие от документите си за застрахователни искове, които предоставят информация за здравните услуги, до които сте имали достъп.
- Посетете уебсайта на всеки доставчик на здравни услуги или уебсайт, за да проверите за онлайн портал за пациенти. Някои доставчици работят със защитени уебсайтове, които позволяват на пациентите да преглеждат и изтеглят части от медицинската си карта. Възможно е да нямате достъп до пълната си медицинска документация през портала за пациенти, но това може да предостави полезна отправна точка.
- Свържете се с всеки доставчик на здравни грижи или заведения, за да поискате останалите ви записи. Те могат да ви помолят да попълните и изпратите формуляр за освобождаване на медицинска карта по имейл, поща, факс или по друг начин. Някои съоръжения могат да изискват такса за хартиени копия на вашите записи.
След като съставите предишните си медицински записи, поддържайте ги актуални, като помолите доставчиците на здравни услуги да споделят копие на всичко, което добавят към медицинските ви досиета.
Какви видове медицински досиета трябва да съберете?
Независимо дали решите да използвате онлайн инструмент или сами да съставите медицинските си записи, може да е полезно да съберете следните записи:
- информация за вашите медицински диагнози, включително датата, на която сте получили вашата диагноза рак и вида и стадия на рака
- доклади за патология и резултати от диагностични тестове, като доклади за биопсия, доклади за кръвни тестове и изображения от КТ или други образни тестове
- доклади за оперативно и следоперативно изписване, ако сте претърпели някакви хирургични процедури
- медицински идентификационни карти за всички импланти, които сте получили, като например гръдни импланти след мастектомия
- подробности за други лечения, които сте получили, включително видовете, дозите и началните и крайните дати на лъчетерапия, химиотерапия или други терапии за рак
- бележки за резултатите и страничните ефекти от леченията, които сте получили, включително всички алергични реакции
- информация за контакт за всички ваши доставчици на здравни услуги и лечебни заведения
Може да предпочетете да съхранявате хартиени копия на вашите записи, които можете да носите на медицински срещи. Можете също така да поддържате цифрови копия на вашите записи.
Вземането
Сглобяването на копие от вашите медицински записи от множество доставчици на здравни услуги може да отнеме известно усилие, но може би си заслужава.
Когато имате копие от вашите записи, можете да прегледате здравната си информация в свое удобство. Той също така ви дава право да споделяте здравни данни с болногледачи, доставчици на здравни услуги или изследователи на рака.
Използването на онлайн инструменти като Ciitizen може да помогне за рационализиране на процеса и намаляване на работата, необходима за заявяване, компилиране и споделяне на записи.
Ако предпочитате, можете също да се свържете директно с доставчиците на здравни услуги, за да съберете собствените си записи.
