- Много групи и организации са посветени на гръбначно-мускулната атрофия и могат да помогнат, ако търсите подкрепа, начини за разпространение на осведомеността или места за дарение за изследвания или благотворителност.
- Последните изследвания показват, че ресурсите за SMA са от решаващо значение за физическото и психическото благосъстояние на хората със заболяване и техните семейства.
- Използвайки тези ресурси, ще можете да се снабдите с повече знания и да се надявате да се чувствате по-свързани с други лица и семейства в общността на SMA.
Макар да се счита за рядка, гръбначно-мускулната атрофия (SMA) е технически едно от най-често срещаните генетични заболявания от този вид. Всъщност се смята, че между 10 000 и 25 000 деца и възрастни имат SMA в САЩ.
Точно както нараства изследването на генетичните терапии и лечения, така нарастват и ресурсите за лица и семейства с диагноза SMA. Едно проучване от 2019 г. установи, че ресурсите за SMA са от решаващо значение както за физическото, така и за психическото благосъстояние на хората с SMA и техните семейства.
Независимо дали търсите финансова подкрепа или подкрепа от общността - или може би начини да участвате в застъпничество или да правите собствени дарения - вземете предвид следните ресурси, за да ви помогнат да започнете.
Групи за подкрепа
Независимо дали имате SMA или сте родител на дете с това разстройство, може да е полезно да се свържете с други, които са на същото пътуване. Освен това може да можете да споделяте ресурси, съвети за лечение или дори емоционална подкрепа по време на предизвикателни моменти.
Ако можете да се свържете лично, помислете за следните групи за поддръжка:
- Cure SMA
- Мускулна дистрофия асоциация (MDA) летен лагер (за деца)
- Национална организация за редки заболявания
- Благотворителност на ангелите SMA
Въпреки че е полезно да се свържете с други хора, преминаващи през SMA пътуване, може да намерите полезни и онлайн групи за поддръжка. Вижте следния списък от групи в социалните медии, посветени на SMA:
- SMA Support System, частна група във Facebook
- Спинална мускулна атрофия Safe Haven, частна група във Facebook
- Група за подкрепа на мускулната атрофия на гръбначния стълб, частна група във Facebook
- SMA News Today, форум на общността
- SMA Support Inc., която предлага списъци за чат на живо и по имейл
Важно е да използвате най-добрата си преценка, когато се присъедините към която и да е група за поддръжка. Преди да влезете, не забравяйте да отделите време, за да определите дали те са подходящи за вас. Имайте предвид, че предложените предложения не са медицински съвет и винаги трябва да говорите с Вашия лекар, ако имате въпроси относно Вашето състояние.
Благотворителни организации
Ако се интересувате от доброволчество или дарение на пари за каузи на SMA, помислете за проверка на следните благотворителни организации и организации с нестопанска цел.
Cure SMA
Надеждата на Cure SMA е един ден да има свят без SMA, но тази визия зависи от генетичното лечение и други пробиви в научните изследвания.
Набирането на средства е основният фокус на тази организация, но има и начини, по които можете да участвате в нейните програми за осведоменост и застъпничество.
За лечебни центрове разгледайте безплатния инструмент за локализация на Cure SMA.
Асоциация за мускулна дистрофия (MDA)
Създадена през 1950 г., MDA е чадърна организация за нервно-мускулни заболявания, включително SMA. Вижте следните връзки за:
- Силно, официалният блог на MDA, който включва новини, съвети за лечение и съвети за болногледачите
- MDA Engage, който включва образователни събития, видеоклипове и семинари
- списък с ресурси за семейства, включително оборудване и достъп до пътувания
- списък на центровете за грижа за MDA във вашия регион
- как да правя дарения за MDA
Национална организация за редки заболявания (NORD)
Като водеща организация, посветена на редки заболявания в САЩ от 1983 г., NORD предлага образователни ресурси и възможности за набиране на средства за SMA.
Организацията също така осигурява:
- критична информация за SMA за пациенти и семейства, изправени пред скорошна диагноза
- програми за медикаментозна помощ, за да компенсират финансовото напрежение
- други съвети за финансова помощ
- информация за това как да се включите както в държавните, така и във федералните програми за застъпничество
- начини, по които можете да дарите пари
Фондация SMA
Основана през 2003 г., Фондация SMA се счита за водещ световен изследовател за това рядко заболяване. Тук можете да научите повече за текущите му изследователски усилия, както и за начините, по които можете да дарите за бъдещи разработки на лечението.
Информираност за SMA
Освен групите и организациите за подкрепа на SMA, има и определени периоди от годината, посветени на редките заболявания и по-специално на SMA. Те включват както месеца за информираност за SMA, така и Световния ден на редките болести.
Месец за осведоменост за SMA
Въпреки че ресурсите и застъпничеството за SMA са важни целогодишно, Месецът за осведоменост за SMA е още една възможност за повишаване на осведомеността.
Месецът за осведоменост за SMA се признава всеки август и предлага възможности за обучение на обществеността за това рядко заболяване, като същевременно се набират средства за важни изследвания.
Cure SMA има предложения за начини, по които можете да повишите осведомеността и даренията - дори виртуално. Можете също така да намерите вашата местна глава Cure SMA, за да откриете други начини да се включите в месеца за осведоменост за SMA.
Световен ден на редките болести
Друга възможност за повишаване на осведомеността е в Световния ден на редките болести, който се провежда всяка година на или около 28 февруари.
За 2021 г. трябваше да участват 103 държави. Официалният уебсайт включва информация за:
- световни събития
- стоки
- възможности за набиране на средства
NORD също е участник в Световния ден на редките болести. Можете да научите повече за свързани събития на уебсайта му и да пазарувате стоки тук.
NORD предоставя и съвети за участие, включително:
- виртуални събития
- осведоменост в социалните медии
- дарения
Вземането
Независимо дали търсите индивидуална подкрепа или съвет, начини за разпространение на осведомеността и доброволчество или възможности за дарение за изследвания, има групи и организации, посветени на SMA, които могат да помогнат.
Помислете за горепосочените ресурси като отправни точки за подпомагане на вашето собствено SMA пътуване.
Не само ще можете да се снабдите с повече знания, но ще се надявате да се почувствате по-свързани с други индивиди и семейства в общността на SMA.
-as-a-parent.jpg)
.jpg)
