Бях на 36 години, когато за първи път забелязах симптоми. Бях се борил с псориазис от есента на 2019 г., но не знаех какво е или защо се случва.
Както се оказа, нито двама от моите доставчици на здравни услуги. Единият беше лекарят по първична помощ по това време. Другият беше моят дерматолог.
Да, беше толкова трудно да се диагностицира.
От началото на първото ми избухване отне около 9 месеца, за да се постави правилна диагноза. През тези 9 месеца бях диагностициран два пъти погрешно, което означаваше да приемам лекарства за състояния, които всъщност нямах.
Изглежда, че грешните диагнози са често срещани, ако имате по-високи нива на меланин в кожата си. Това, за съжаление, е голяма част от това какво е да живееш с псориазис като чернокож.
Ранни симптоми
Спомням си, че пътувах с двете си дъщери доста през 2019 г. Беше вълнуващо и също толкова стресиращо време - вкарах най-малката си дъщеря, която беше малко над една година.
Прелитането от брега на брега и издържането на дълги дни започна да ми отразява тялото. Спомням си, че бях в хотелска стая с момичетата си, когато забелязах, че изпитвам сърбеж и раздразнена кожа на различни части на тялото си.
Този брой продължи месеци наред и лосионите и кремовете, които използвах по това време, не направиха нищо, за да успокоят кожата ми. Реших да посетя моя кабинет за първична грижа, за да получа по-голяма представа за случващото се.
Погрешна диагноза
Моят лекар по това време ми каза, че това е гъбична инфекция, така че ми беше предписан локален стероиден крем и противогъбичен крем.
Използвах този крем в продължение на 3 месеца, но забелязах, че проблемът се е влошил и започва да влияе негативно на ежедневния ми живот.
Посъветваха ме да посетя дерматолог за по-нататъшна оценка. Ходих на дерматолог, но това беше по време на пандемията на COVID-19, така че имаше минимален физически контакт.
Дерматологът прегледа засегнатите области и установи, че става дума за гъбична инфекция, но че предписаните преди това кремове само подхранват инфекцията.
Тя ми предписа различен крем и перорално лекарство, което пих в продължение на 1 месец, както беше предписано. Симптомите ми започнаха да се влошават постепенно, като бързо се разпространяваха по кожата ми.
Станах наистина обезсърчен и се почувствах така, сякаш никой не знаеше какво всъщност се случва. Вече бях взел толкова много предписани лекарства. Реших, че трябва да се направи нещо друго, за да получа отговор и облекчение.
Диагностика на псориазис
Още в кабинета на дерматолога настоявах лекарят да направи биопсия на скалпа, за да стигне наистина до същността на случващото се. Седмица по-късно се върнах, за да ми свалят конците от скалпа.
Състоянието ми беше в най-лошото състояние и постоянно изпитвах болка и дискомфорт. Чувствах се самосъзнателен, когато съм публично и си позволявам да бъда виждан от всеки друг, освен от семейството.
Дерматологът влезе в стаята и ми обясни, че имам псориазис. Тя каза, че никога не би предположила, че псориазисът е причината за всички болезнени симптоми, които изпитвах.
Почувствах се шокиран и объркан. Нямах ясно разбиране какво е псориазис, нито как мога да бъда единственият чернокож човек, когото познавах, който имаше това състояние.
Тя ме инструктира да спра всички лекарства, които тя е предписала, когато е вярвала, че това е гъбична инфекция. Вместо това тя призова лекарства, които са специфични за лечение на симптомите на псориазис.
След като започнах новите лекарства, заедно с някои природни лекарства, най-накрая започнах да изпитвам известно облекчение.
„Наскоро бях диагностициран с псориазис.“ Вижте пълната публикация на страницата на Deidra в Instagram. Кредит: Deidra McClover чрез InstagramПсориазис и кожни заболявания като черен човек
Отне 9 месеца страдание и два пъти погрешна диагностика, преди да получа точна диагноза.
Колкото повече изследвам проблема с чернокожите, живеещи с псориазис, толкова повече научавам колко често ни поставят погрешна диагноза. Това не е само псориазис - този модел се случва при много кожни заболявания, включително тези, свързани с COVID-19.
От това, което научих досега, симптомите на псориазис обикновено се оценяват въз основа на данни, използвани за диагностициране на състояния на бяла кожа. В резултат на това цветнокожите не се лекуват правилно и често се сблъскват с продължителни страдания без потвърдена диагноза.
Нашата здравна система се нуждае от обезцветяване. С това имам предвид, че нашата здравна система трябва да разглежда и приема всички цветове на кожата като еднакво достойни за разбиране, изследване, диагностика и лечение.
Това трябва да се случи, ако здравните изследователи и лекарите се интересуват наистина да помогнат на чернокожите да разберат нашите кожни заболявания и заболявания. Трябва да се случи, за да живеем по-пълноценно и по-здравословно.
Липса на черни женски гласове и застъпници
Когато започнах да търся в интернет за псориазис изображения и статии, веднага бях обезсърчен. Открих безброй изображения на хора, които не приличаха на мен. Псориазисът им не приличаше нищо на моя.
Прекарах дни, търсейки онлайн черни истории и изображения, с надеждата да намеря някой, който може би е търпял същите борби, които преживявах.
Най-накрая намерих статия, написана преди няколко години от чернокожа жена, която ръководи група за подкрепа на псориазис. Прочетох нейната история и почти бях доведен до сълзи от нейните десетилетия страдания, защото лекарите нямаха представа как правилно да лекуват черната й кожа.
Също така се почувствах обезсърчен, сякаш ще трябва да изтърпя повече страдания по време на пътуването си по псориазис, защото все още има малко напредък в лечението на псориазис на черна кожа.
Едва когато намерих млада чернокожа жена в социалните медии, която живее с псориазис повече от две десетилетия, започнах да се обнадеждавам. Нейната история и образи ми дадоха надежда.
Свързах се с двете жени онлайн. В резултат на това се почувствах по-овластен да споделя моята история.
Гласовете на чернокожите жени и други цветни жени на практика не съществуват в общността за псориазис. Решен съм да бъда този глас и да покажа на цветни жени, че е възможен пълноценен живот с псориазис.
Кредит: Deidra McCloverЛечения и управление на симптомите
Имах окуражаващи резултати с комбинация от предписани перорални лекарства и натурални кремове, заедно с включването на повече натурални сокове и чайове в диетата си.
Фокусирам се силно върху консумацията на противовъзпалителни храни. Живея на място, където мога лесно да получа достъп до естествени лекарства, които да спомогнат за успокояване и намаляване на обострянията.
Разбирам, че определени схеми на лечение може да станат по-малко ефективни с течение на времето, докато тялото ми се адаптира към тях, така че внимателно наблюдавам състоянието си. Отбелязвам как тялото ми реагира или не реагира на лечението и обсъждам всякакви промени с моя дерматолог.
Целта ми е да стигна до място, където да разчитам по-малко на предписаните лекарства. Доколкото е възможно, искам диетата ми да помогне за борба с обострянията вместо мен.
Какво научих
Псориазисът засяга различно всички. И макар че няма лечение за това автоимунно заболяване, има начини да задържите пристъпите.
Научих, че има хора, които страдат в мълчание и срам поради ефекта, който това състояние оказва върху тялото.
Все още научавам какво означава да съществуваш като чернокожа жена със състояние, което е трудно за ориентиране и разбиране поради липсата на информация, достъпна за чернокожите и цветнокожите.
Научавам, че това състояние засяга не само кожата, но и самочувствието и способността на човек да бъде забелязан извън кожата.
За ресурси за псориазис и други кожни заболявания при цветнокожи хора, вижте Обществото на кожата на цветовете.
Вземането
Ако четете тази статия, надявам се, че сте успели да видите себе си с моите думи и да знаете, че вашата диагноза не е това, което определя вас или живота ви. Не сте сами на това пътуване.
Deidra McClover е наскоро диагностициран псориазис воин и защитник. Нейната мисия е не само да се образова за живот с псориазис, но и да образова други хора. Независимо дали са били наскоро диагностицирани или са живели с това автоимунно заболяване, нейната цел е да попречи на хората да се чувстват сами в пътуването си. Тя се надява да помогне за усилване на гласовете и присъствието на онези, които не са били виждани или чути в света на здравеопазването. Можете да я намерите в @deidrasworld в Instagram.