Поздравления отново за 10-те победители в нашия конкурс за гласове на пациенти DiabetesMine за 2019 г., обявен по-рано това лято, които ще присъстват на нашите годишни есенни иновационни дни с пълна стипендия! През следващите няколко седмици ще бъдем включващо интервю с всеки, споделяне на личните им истории и POV за въздействието на технологията за диабет върху всички нас.
Първо, запознайте се с приказната D-Mom от Индиана на име Лиза Оберндорфер, чийто син на Уил в колеж вече е диагностициран като тийнейджър. Преди пет години тя основава собствена организация с нестопанска цел, предлагаща финансова помощ на млади хора с диабет и техните семейства в нужда, наречена с любов Diabetes Will’s Way. Тази организация вече е отпуснала над $ 120 000 безвъзмездни средства в над 35 държави.
Радваме се да представим Лиза тук днес.
Говорейки за помощ и надежда с диабет Мама Лиза Оберндорфер
DM) Здравей Лиза! Можете ли да започнете, като споделите как диабетът е дошъл за първи път в живота на вашето семейство?
LO) Уил беше диагностициран на 13-годишна възраст в седми клас, което беше през 2012 г. Това ни изненада. Той е най-малкото от трите ни деца. Нямахме история от тип 1 в семейството, така че това беше нещо, за което просто никога не сме мислили, разглеждали или знаели нещо. За щастие, диагнозата дойде преди той да влезе в DKA или нещо подобно. Уил влизаше и излизаше от болницата доста бързо и го освободиха - както и те - без много информация, като ви разказаха страшните части и ви изпратиха в света да живеете живот.
Значи това беше почти всеки ден, за да се научите, за вашето семейство?
За наше щастие (макар че всъщност не съм сигурен как се чувствам по-широко), имаме голям контингент от семейства Т1 тук, в Централна Индиана. Те бързо се свързаха с нас и ни оказаха подкрепата и общността, от които се нуждаехме, за да се справим с този нов живот, това, което аз наричам „ново нормално“. Уил се приспособи добре и на 13 години може да поеме по-голямата част от собствените си грижи с минимален надзор. Гледахме на него и неговата рутина като родители, но той искаше да бъде отговорен - за живота си, тялото си, болестта си. Докато работеше и номерата му бяха там, където трябваше, и той се управляваше, ние се съгласихме с това и му позволихме да контролира лъвския дял.
Как диагнозата T1D повлия на отношението му в този критичен етап от навлизането в тийнейджърските години?
Забелязахме промяната след излизането му от болницата ... той не беше същото, безгрижно и щастливо дете, което беше преди.
Това беше вярно до деня, в който карахме да видим друго семейство с малко момче, много по-младо от Уил, около 6 години по-младо. Това беше около три месеца след диагнозата на Уил. Събирахме момчетата, за да се срещнат с някой друг, който живееше по този начин на живот. Преди всичко тяхното малко момче искаше да види как изглежда тийнейджър с тип 1. Трудно си представяше какъв ще бъде животът и какво ще може да направи, когато достигне тези тийнейджърски години, а Уил щеше да бъде този човек за него.
И така, шофирахме там и за първи път забелязах след освобождаването му от болницата, че е щастлив, смее се, говори, усмихва се. Погледнах го и казах: „Какво става? Обичам, че се върна старата ми Уил, но какво доведе до тази промяна?" Той ми каза, "Мамо, осъзнавам защо се разболях от тази болест. Бог иска аз да бъда модел за подражание.“
Уау, каква перспектива за 13-годишно дете! Как това формира представата на вашето семейство за диабета напред?
Толкова често децата имат отговора, който възрастните се мъчат да намерят. И това беше отговорът, който ни беше необходим, за да ни помогне да се окопаем и да спрем да се самосъжаляваме и да започнем да насочваме вниманието си към въпроса „Какво можем да направим?“ Имаме много благословии в живота - подкрепа от общността, семейството, приятели, учители, треньори и модели за подражание в района. Но какво да кажем за онези деца без всичко това? Това е основата за всичко, което сме направили от неговата диагноза, в застъпническа дейност, стартиране на тази организация с нестопанска цел и как живеем като семейство с диабет.
Самият Уил ли беше основен за започването на вашата застъпническа работа?
Да той беше. Идеята на Уил беше да направи тениски и да дари приходите на JDRF и оттам направихме пет тиражи на ризи, откакто беше диагностициран. От тези приходи сме дарили на JDRF над $ 5000. Той също така говори от името на JDRF и направи още един независим набиране на средства, така че общо от тази първа година на диагностика той събра вероятно над $ 10 000 за диабет.
Как се материализира организацията Diabetes Will’s Way?
Отново се возихме в колата - защото наистина, най-добрите ни разговори се провеждат в колата, тъй като имате взаимно неразделено внимание. Казах, „Знаете ли, чета много онлайн и ми става толкова тъжно да чуя за всички тези семейства, които са правили това, което трябва да правят и имат работа, но просто не могат да се грижат за техните деца на фронта на диабета. " Съкруши ме да мисля за семейства, които работят толкова много и са направили това, което светът казва, че трябва да направим, за да бъдем добри родители или добри продуктивни граждани, но те все още не могат да си позволят това, от което се нуждаят. Уил просто ме погледна и попита: „И какво ще направим по въпроса?“ Добре, добре тогава. Отново от деца ... Не беше нещо, с което той просто щеше да ме остави да се боря и да стоя буден през нощта. Той чувстваше, че сме призовани да направим нещо.
В рамките на четири или пет седмици след това стартирахме и бяхме включени като организация с нестопанска цел. Имахме хората в живота си, за да продължим бързо напред. Кумата на Уил имаше опит във финансите, така че тя стана човекът, отговарящ за финансите, и стана третият съосновател освен Уил и И. Един от треньорите му по баскетбол имаше опит да помага на организации с нестопанска цел да получат 501 (c ), така че той дойде като наш съветник. Регистрирахме се през април 2014 г. и оттогава го правим. Първоначално ни наричаха Will’s Way. Но наскоро взехме решението официално да го променим на Diabetes Will’s Way, за да улесним хората да ни намерят - особено със семейства в нужда, които търсят онлайн.
Кой отговаря на условията за вашата помощ и какво точно предлага Diabetes Will’s Way?
Ние се фокусираме върху семейства, които имат застраховки - дори финансирани от държавата като Medicaid - но все пак имат толкова големи разходи, които не могат да получат, че не могат да получат предписаното от лекаря. Така например, ако лекар смята, че детето се нуждае от CGM и застраховката няма да плаща, тези семейства нямат начин да си го позволят. Ние се намесваме и купуваме оборудването за тях, или даваме това, което се счита за спешна парична помощ, която отива директно на семейството, за да се използва за каквито и да е консумативи за диабет или лекарства, от които се нуждаят.
Едно от големите неща, които винаги споделям, е, че освен парите, които предлагаме, даваме на семействата надежда, че някой се интересува и ги изслушва и че някой е видял борбите им и е казал: „Не е ОК и какво мога да направя да ти помогне?" Това е дълбоко и променя живота не само за тях, но и за онези от нас, които се отдават.
Какъв е вашият опит в това?
Завършил съм социология и съм почти професионален доброволец. Имах деца бързо след като се оженихме и останах вкъщи, за да отгледам трите си деца и почти всички доброволчески възможности, които ми се натъкнаха. Аз съм много самоук във всичко, което правя: писане на стипендии, набиране на средства, посещение на конференции, когато мога да си позволя и имам време. Аз съм просто човек, който силно вярва, че има някои вкоренени човешки права, които трябва да имаме в наши дни. Така че нямам това голямо професионално резюме, но съм работил по големи доброволчески кампании и набирам пари. Diabetes Will’s Way наистина беше този катализатор в област, в която никога не съм мислил, че ще отида.
Била ли е борба с изграждането на нова организация с нестопанска цел, която се движи от нулата?
Започнахме много малки. Трудно беше да убедим хората, дори и в общността за диабет, толкова силна, колкото е, че хората се нуждаят от нашата помощ - че хората могат да работят толкова усърдно, но все пак да не могат да си позволят това, от което се нуждаят. Първоначално получих много отзиви, че „Страхотно е, но на други места има по-големи нужди.“ Не съм несъгласен. Но нуждата е нужда и не можете просто да сравните болката и нуждата на един човек с болката и нуждата на друг човек. Когато това е вашата собствена болка и нужда, това е най-важното нещо, което има. Имаше отблъскване и съмнение, дори от страна на ендокринолозите - те ме погледнаха и казаха, че нямат такива пациенти, с които да ме свържат. Но сега, през годините, ендото са най-големите ни препоръки, защото осъзнаха, че имат пациенти точно такива.
Значи казвате, че медицинските специалисти отнеха много време, за да признаят кризата с достъпа и достъпността?
Да, мисля, че фразите „достъп до застраховка“ или „достъп до грижи“ заблуждават. Тези пациенти имат достъп, но той просто не е направил нищо за тях. Тези модни думи, които се носеха наоколо през 2010-2015 г., накараха хората да повярват, че имат застраховка, така че за тях се погрижиха. Но това просто не е вярно. Тогава и дори сега толкова много не е обхванато или виждаме този ръст в здравните планове с висока приспадаемост (HDHP) и хората трябва да плащат скандални суми от джоба си - от 3000 до 10 000 долара за различни лечения и устройства от какво Виждал съм - преди да започне какъвто и да е тип покритие. Кой е спестил толкова много годишно само за диабет тип 1? Не много хора. Идеята за „GoFundMe здравеопазване“ стана по-изразена.
Какви хора обикновено се обръщат за помощ към вашата организация?
За мен това, което наистина отваря очите, е, че когато прегледате моите файлове, виждате работните места на онези семейства, които финансирам: Те са учители по света, собственици на малък бизнес, шофьори на FedEx, медицински сестри, хора с религия- базирани кариери като министри, строителни работници и други ... Финансирам Средна Америка. Не е това, за което обикновено си мислите, когато мислите за „семейства с ниски доходи“. Това са хора с достойни работни места, които са ходили на училище и са работили и работят по 60 часа седмично и все още не могат да го направят. Хората смятат, че само защото имате висше образование или солидна работа, ще имате достъп до здравеопазване и сте добре.
Това е невиждано население и това, което го прави още по-трудно и поразяващо е, че това са хората, които обикновено оказват помощ. Те са тези, които са се активизирали и са допринесли за кампании на GoFundMe, за да помогнат на някого, или постоянно са давали част от заплатите си за благотворителност. Но сега те са тези, които трябва да попитат. Това е унизително и невероятно трудно преживяване. Никой не иска да бъде в това положение и толкова много от телефонните ми обаждания завършват със сълзи.
Можете ли да разбиете вида устройства и консумативи, с които помагате?
Нашата безвъзмездна финансова помощ (DME) е почти инсулинови помпи и CGM и ние подкрепихме Abbott Libre и Dexcom и Medtronic. Ограничаваме безвъзмездните си средства на $ 2000, така че ако едно семейство получава интегрираната комбинация Medtronic pump-CGM, все още можем да им дадем само определена сума за тази обща покупка.
За спешните парични помощи ние молим семействата да демонстрират необходимостта - например сметки за последните три месеца за цената на техния инсулин или ако дистрибутор (като Edgepark) е замразил сметката им, за да могат “ Не получавайте инфузионни комплекти или консумативи, докато остатъкът не бъде изплатен и те не могат да си позволят това. Можем да се намесваме от време на време и да помагаме там. Те не могат просто да кажат „Имам нужда от пари“, защото повечето хора се нуждаят от пари. Трябва да се покаже с документация. Понякога се обаждаме от хора, които искат спешна парична помощ за нещо като CGM, но продължаваме да ни казваме, че това ще им струва 5000 $ - което просто не е вярно. Това води до образование, ако не се опитват да ме измамят. Като се има предвид моя опит, в този момент е малко трудно да ме навлечете.
Колко помощ е разпространил Diabetes Will’s Way към днешна дата?
Дадохме общо над $ 120 000. Това включва 132 безвъзмездни средства, като 29 от тях са тази година (през 2019 г.) и помагат на семейства в 35 държави. Докато сте в Съединените щати и отговаряте на условията за безвъзмездна помощ от нас, ние нямаме географски ограничения. Надяваме се да направим общо 40-45 гранта тази година, ако можем да си го позволим.
Ние ограничаваме нашите безвъзмездни средства в размер на 2000 $, а нашите спешни безвъзмездни средства са ограничени на 750 $. Тези безвъзмездни средства отиват директно за семейството и честно казано, ние просто нямаме механизъм, който да проследи какво всъщност отива, след като парите напуснат ръцете ни. Така че това е номерът, с който нашият съвет на директорите се чувства добре, знаейки, че ако някой трябва да злоупотреби с тези пари, ние сме добре с тази сума.
Средният размер на безвъзмездните средства е $ 909, което е комбинация от DME и спешни парични помощи, но ние ги направихме едва $ 180 за семейства, които се нуждаят от тази сума и това променя живота им.
Това безвъзмездни средства ли са и за възрастни с диабет?
Не. В момента спираме финансирането на 26-годишна възраст, така че сме за деца ... въпреки че бих искал да помогна на повече възрастни, ние просто не сме достатъчно големи. И това разбива сърцето ми, защото за тях просто няма нищо подобно. Те просто трябва да направят краудфандинга или да поискат помощ от приятели, семейство, общността. Толкова е трудно да трябва да бъдете там и да питате, знаейки, че животът ви зависи от убеждаването на хората, че имате нужда от тези пари, за да живеете.
Откъде идва вашето финансиране?
Имаме три основни потока от приходи:
- Годишно набиране на средства: 20% от общото ни финансиране идва от това събитие, проведено в Кармел, Индиана, всеки ноември. Намира се в местна винарна, където хората могат да опитат вино и да чуят местни истории. Става въпрос за храна, стипендия и филантропия и това носи около 10 000 долара годишно.
- Частни: 60% идват от някои ключови частни дарители, които редовно ни дават щедри суми и това наистина ни позволява да правим това, което правим, и да се грижим за тези семейства.
- Безвъзмездни средства: Около 40% идват от безвъзмездни средства от други организации, но нямаме възможност да кандидатстваме за много от тях, защото предлагаме спешни парични помощи директно на хората. След като много по-големи организации чуят това, те не се интересуват. Опитвам се да го преодолея, като им разкажа моята история за сина ми Уил, и като цяло, ако успея да стигна до там, те в крайна сметка могат да предложат безвъзмездна помощ.
Всеки един долар е от значение и казах, че ми харесва да мисля, че мога да направя повече с един долар от всеки, когото бихте срещнали.
Силата на мнозина просто ми настръхва през цялото време. Особено, когато се замислите как започнахме, с трима души - единият от тях е тийнейджър. Със сигурност не залепих тези общо 120 000 долара + в печалби. Всичко идва от хора, които са чували за нас, вярвали в нашето послание и това, което правим, и са помогнали да променят живота един по един. Те са дарили пари, за да помогнат за подобряване на живота на други семейства и да им дадат надежда.
Колко уникално е това?
Все още много уникален. Има двойка майка и дъщеря - вярвам в Арканзас - прави нещо подобно, което се нарича Type 1 At a Time, но те все още се настройват. Те ще разказват повече истории онлайн и след това ще карат хората да даряват за тези кампании, докато обясняват историята.
Поддържате ли връзка с хората, след като те са получили безвъзмездни средства?
Има малък процент от семействата, на които помагаме, и никога повече няма да се чуя. Те имат своите пари и никога повече не искат да се чуят с мен и това е добре. Не съм тук, за да съдя. Но по-голямата част от семействата поддържат връзка, изпращат ми снимки и актуализации и работят заедно с мен за последващ контрол на качеството на процеса като цяло. Те ще направят всичко за тази организация.
Някакви конкретни случаи, които ви се открояват?
Една от историите, че ми е трудно да си увия главата, е помощник-съдебният лекар в окръг Марион, Индиана, който се нуждаеше от помощ, за да получи сина си инсулин. Работейки за окръжното правителство, тя има висок план за приспадане и не успя да получи 14-годишния си син от необходимото. Тя работи в тези невероятни часове, робувайки за нашата общност и ние не сме в състояние да осигурим основните грижи, от които детето й се нуждае!
Тя беше толкова благодарна за всичко, което можеше да се направи, и успяхме да помислим извън кутията, за да помогнем с инсулин и тест ленти ... Обикновено ограничаваме 750 долара, но в този случай успяхме да сключим договор с CVS Pharmacy за да ги получи подаръчни карти, които могат да се използват директно в аптеката. Така че в крайна сметка това беше малко повече от типичната ни безвъзмездна помощ и гарантираше, че за следващата година синът й има всичко необходимо, за да остане здрав. И този отдих за година, за да помогне за възстановяването на нейните запаси и средства, наистина се превръща в две или три години, преди тя да се върне към този момент. Този случай беше толкова отворен за мен и показва колко широко разпространено е това в цяла Средна Америка.
Можете ли да помогнете на тези хора да се изправят на крака финансово?
Хората мислят за това като за лейкопласт, който предоставяме, и това е в известен смисъл. Това не е етикет, който обичам, но в това има истина. Но да дадем на хората душа да се прегрупират и да се свържат с другите, или да намерят други организации или помощ ... това е нещо повече от само първоначалната инвестиция, която им даваме. Това се превръща в много по-дълго.
Използвам аналогията, когато се порежете, имате нужда от превръзка, за да спрете кръвта. Започвате да се паникьосвате и трябва да спрете тази кръв веднага. След като го направите, може да има белег. И може да се нуждаете от допълнително внимание, но поне сте го спрели в този момент и това ви дава надежда, че можете да стигнете до следващата стъпка. Или дори до точка, за да предотвратите себе си да не се режете следващия път. Това се опитваме да направим: да спрем тази първоначална контузия и да дадем на хората повече време да търсят други договорености, може би нова работа или каквото и да е това. Междувременно тази помощ означава всичко.
Какво следва за Diabetes Will’s Way?
В идеалния случай бих искал да помагам на семейства повече от веднъж. Мнозинството се нуждае само от тази еднократна помощ и получава грацията на малко време и стая за дишане. Но някои наистина се нуждаят от повече от един грант и в момента можем да им помогнем само веднъж, защото сме толкова малки и ограничени. Наистина бих искал да позволя на семействата да се връщат при нас след година или две и да питат отново. Това е една от краткосрочните ми цели, за да мога да отпусна отново.
Второ, бих искал да се разширя след 26-годишна възраст и да мога да предлагам безвъзмездни средства и на възрастни. Но много финансиране и нашите безвъзмездни средства са обвързани с факта, че ние помагаме само на тези, които са деца и млади хора. След като разширим това, рискувам да загубя финансиране, за което съм работил толкова много. Това е улов 22 за мен. И все пак това е мястото, където сърцето и червата ми ми казват да отида, защото всеки - независимо от възрастта си - заслужава да има нещо подобно в ъгъла си, но това е трудно за мен и се надявам да успея да направя този скок.
Как се справя синът ти Уил в наши дни?
Справя се чудесно! Всъщност той беше един от валекторианците в гимназиалния си клас миналата година и се справи много добре както в академично, така и в спортно отношение. Сега той е в университета Пърдю, започвайки втората си година през август, изучавайки комуникации и професионално писане. Въпреки че в момента той няма официални ежедневни отговорности с Diabetes Will’s Way, той все още е почти лицето на организацията и говорител за нас. Така той прави интервюта в медиите и говори на събития, пише публикации в блогове и такива неща.
Сега, можете ли да споделите защо избрахте да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Кандидатствах по различни причини, но три се открояват специално:
- Първо, вярвам, че е важно всеки, който се застъпва за Диабетната общност, да бъде възможно най-актуален за всички неща, касаещи диабет тип 1.
- На второ място, като родител на син с диабет тип 1, искам да знам колкото е възможно повече за наличните възможности за лечение и технологията, свързана с тези възможности.
- И накрая, в моята застъпническа работа често ми се налага да помагам на родителите да сортират кой вид технология биха искали най-много да получи детето им. Ключът към подпомагането им би било задълбоченото разбиране на това какво е и какво правят и особено какво струват - както предварителни разходи, така и разходи, свързани с поддръжката.
Някакво голямо послание, което бихте искали да предадете на лидерите, присъстващи на този форум за иновации на DiabetesMine?
Лично аз бих искал технологичната индустрия да бъде по-авансова по отношение на разходите, които потребителите ще плащат. Където прекъсването не е винаги очевидно - пациентите просто не разбират ли разходите? Разкриват ли търговските представители вярно всички разходи, включително разходите за поддръжка? Дали застраховката позволява разкриване на разходите и ако не, защо? Твърде често срещам родители, които искат устройство за детето си и те просто нямат представа каква е истинската цена на това устройство.
Благодаря за всичко, което правиш, Лиза, и за споделянето на твоята история. Радваме се да ви включим в есенната ни програма „DiabetesMine University“ и оживените дискусии, които със сигурност ще се проведат там!
