Какво се случва, когато някой без диабет започне да спортува устройство за диабет и описва преживяването по-скоро като нова играчка, а не животоспасяващ медицински продукт?
Очевидно онлайн общността за диабет се ядосва.
Това се случи наскоро, когато Business Insider журналистката Лидия Рамзи изпробва Dexcom G6 CGM (непрекъснат глюкозен монитор), за да проследи нивата на глюкозата й в продължение на няколко седмици. В статията си от средата на ноември 26-годишната жителка на Ню Йорк, която не живее с диабет, ясно посочва, че не е „планираната потребителка на CGM“, но от години се интересува да изпробва такава за себе си . За целта тя се сдоби с два G6 сензора, които да изпробва в продължение на 20 дни „с надеждата, че ще ми помогне да намеря начини да повиша ефективността и енергията си чрез промени в диетата и упражненията си“.
В социалните медии хората, докоснати от диабет, не бяха доволни. Мнозина удряха парчето на Рамзи като плитко, глухо и неуважително към борбите, с които инвалидите (хората с диабет) се сблъскват ежедневно.
Но идеята, че CGM устройствата скоро ще станат по-масови приспособления, редовно използвани от хора без диабет, не е нова. Много производители на CGM, включително лидерът в индустрията Dexcom, са доста гласни по този въпрос.
Възможно е дори да е въпрос на оцеляване за производителите, като се има предвид, че глобалната статистика показва, че в най-добрия случай употребата на CGM е само 25% до 30% от приблизително 25 милиона души в САЩ с диабет тип 1. Сега, когато аптеките започват да разполагат с запаси за CGM, а моделите с по-ниска цена и с пълна универсална употреба са в процес на разработка, може би сме наближили този кръстопът, когато CGM не е само за хора с диабет.
По случайност статията на Рамзи, публикувана непосредствено преди празничния уикенд на Деня на благодарността, когато Dexcom претърпя „претоварване на сървъра“, което изключи функциите му за обмен на данни за 48+ часа. Много потребители бяха изправени пред този втори #DexcomOutage след подобен инцидент по повод празника на Нова година 2019. Тези прекъсвания водят до опасения за това как компанията би могла да отговори на значително разширено потребителско търсене в бъдеще.
Мониторинг на кръвната захар само за забавление?
В разказа на Рамзи за нейния опит с използването на Dexcom G6, тя описва както рутинните работни дни около Ню Йорк, така и тренировките и състезанията в маратона в Ню Йорк, който тя избяга с баща си. Докато Рамзи не е „един от нас“ с диабет, тя има колега с T1D в Business Insider и през последните няколко години обхваща диабета - кризата с ценообразуването на инсулина.
Нашият екип в 'Моята е имал нашия дял от очни хвърляния, четейки нейното парче CGM, особено начина, по който тя описва кръвната си захар след млечен шейк като „скучна“ и „не толкова готина, както си мислех“, когато видя тази желан от PWD права линия на тенденция. Тя също така описва своето „разочарование“, когато гумените бонбони не й набиват BG по време на бягане от 11 мили, и се позовава на себе си като „Бионична Лидия“ в текстове с приятели.
Разбираемо е, че някои хора се тревожеха, че „повърхностният“ възглед на Рамзи кара CGM да изглежда като поредната обща „играчка“ за здравето и фитнеса, която застрахователите няма да имат много стимул да покрият. Това е последната гледна точка, която хората с увреждания биха искали да се разпространяват.
И все пак има някои ценни прозрения в парчето на Рамзи, което си струва да се отбележи за по-широкия свят без диабет, любопитен за CGM технологията и как тя може да бъде полезна в техните общи усилия за проследяване на здравето:
- Ефектите от храната и упражненията са различни: Въпреки че нейните нива на БГ не са толкова променливи като тези от нас с диабет, Рамзи успя да наблюдава въздействието на различни храни - и трябваше да изпита ежедневната ни реалност, че ефектите често варират дори при същите храни. Същото важи и за упражненията; по време на нейните маратонски тренировки и състезания, нейните нива на BG не просто спадаха, но понякога се покачваха.
- Спящи модели: Рамзи забеляза, че нивата на глюкозата й ще се повишат леко преди лягане и след това ще скочат около 3 часа сутринта - това, което много от нас в света на диабета знаят като „феномен на зората“.
- Алкохол (по-специално бира): Очакваше кръвните й захари да се повишат, когато пиеше високоуглехидратна напитка, но с изненада откри, че тя всъщност понижава глюкозата. Това понякога е така и за тези от нас с диабет тип 1.
- Спадът на енергията не е свързан с глюкозата: Рамзи пише: „Оказва се, че тялото е по-сложно, отколкото първоначално си мислех. Нивата на кръвната захар не корелират точно с нивата на енергия. Има и други фактори, като прием на кофеин, хормони, колко добре съм спал предната вечер, колко съм хидратиран и общото чувство на протакане, които могат да допринесат за следобедния ми спад. И дори в случаите, когато кръвната ми захар остава ниска, например докато бягам на дълги разстояния, това не означава, че съм без гориво. "
Рамзи също се задълбочава в два психосоциални аспекта на носенето на устройство за диабет, които мнозина в нашата общност знаят твърде добре:
- Че хората, които излизат публично, обикновено не знаят какво е CGM и че понякога хората дори го мушкат по телата ни, вярвайки, че това е някакъв нов тип спортен тракер като Fitbit.
- Местоположението има значение по отношение на намирането на правилните места по тялото, за да се носи устройството. Тя научи, че борбата е реална, когато става въпрос да се притеснявате, че ще закачите CGM сензор върху дрехи, предпазни колани или други предмети.
Рамзи обобщава изпитанието си за CGM, като казва, че макар колебанията й в BG да са били минимални, „все още научих много за тялото си и в края на краищата ми се стори, че трябва да го сваля.“
Употреба на CGM без диабет
В статията си Рамзи отбелязва: „За техническите работници, които подхождат„ направи си сам “към биологията, CGM предлагат начин за количествено определяне на резултатите от техните експерименти вкъщи около гладуване, упражнения, стрес и сън.“ Тя се свързва с друг Business Insider статия от януари 2017 г., в която недиабетичните биохакери в района на залива са носили CGM, просто за да проучат употребата на такива medtech устройства.
Разбира се, има и такива, които са се опитали да носят CGM или инсулинова помпа от съпричастност, като начин да разберат по-добре какво преживява детето им или други хора с увреждания в живота им. Това включва някои доставчици на здравни услуги, например Лили Никълс, регистрирана медицинска сестра и CDE, която няма диабет, но докладва за опита при изпробването на устройството, предписано на пациенти в доста информативна публикация в блога.
Много от нас са поклатили глава над тези практики, защото знаем, че не е същото като да бъдеш наистина зависим от CGM или инсулинова помпа; те всъщност не се ориентират към диви промени в кръвната захар, безкрайни изчисления на въглехидратите, нито психосоциалните предизвикателства, свързани с носенето на медицински технологии 24/7. Но може би все пак човек може да оцени усилията им да получат разбиране ...?
Аз съм от общността на диабета
Около диабетната онлайн общност парчето на Рамзи предизвика широка критика.
- Австралийският D-адвокат и блогър Renza Scibilia описва това явление като „играещ се на преструвка“ на диабета и критикува онези - особено HCP, които правят това. Тя е писала за това преди в публикация, озаглавена „Защо правим диабет, когато нямаме диабет?“ и последващ пост, където тя преразгледа този въпрос.
- Дългогодишният T1 PWD и адвокатът Кери Спарлинг споделиха това за писането на Рамзи: „Тази статия наистина ме вбесява. Хората с диабет се борят за достъп до CGM (наред с други неща). "
- Застъпникът на T2D Мила Кларк Бъкли казва: „Това би било по-добре, ако тя би го съпоставила с това защо са полезни за някой с диабет и как това помага за ежедневните ни решения. Просто изглежда несериозно и доста пропуска смисъла на това, което CGM може да направи за нечие качество на живот. "
- Колега от тип 1 Майк Паризе добавя следното: „Просто ме притеснява, че писателят на статията успя да се докопа до такава, когато толкова много диабетици нямат възможност да я имат (по някаква причина). Току-що се появи като „О, вижте това страхотно нещо и нямам нужда от него, но нека да видя какво прави багел и маратон за перфектната ми кръвна захар.“ И след това: „Толкова ми е мъчно да го загубя. „Знам, че подобна статия е добра реклама за страхотен инструмент за нас. Но както споменах, нещо наистина ме притесни в това. "
Други споделят опасения дали Dexcom изобщо ще може да се справи с широкото потребителско търсене, тъй като калифорнийската компания се бори до момента да задоволи търсенето на инвалиди или как застрахователите могат да тълкуват потребителското търсене като знак, че CGM са "луксозен" артикул.
Не всички обаче видяха червено.
От Англия две DOCer споделят различни перспективи:
- @DiabetesDadUK отбеляза: „Разбирам гнева към журналиста, използващ CGM. Всички искаме най-добрите технологии и лекарства. Не всеки може да си ги позволи. Намерих графиката интересна и как реагира БГ на човек без диабет. Плоските линии, които преследваме като T1D, са нереалистични и неестествени. "
- @Kaylabetes пише: „Интересно четиво. Не ме ядосва. Доста добра фактическа информация относно: използване на CGM. "
Отвъд нашия диабет
Докато „основният“ преглед на CGM на Ramsey може да породи някои хакери в общността на диабета, трябва да помним, че не за кого е написана тази статия. Бизнес инсайдери„Предвидената аудитория е много по-широк кръг от хора, които следят разрастващия се пазар за разнообразни медицински сензори, за да помогнат на потребителите да проследят цялостното си здравословно състояние.
И когато четяхме висцералните отговори на нашата общност, нямаше как да не размислим върху размитите линии, които съществуват между доброто, лошото и грозното на диабета: Искаме ли хората с увреждания да бъдат възприемани като „болни“ или не? От една страна, има толкова много вдъхновяващи истории на олимпийски спортисти с диабет и такива, които могат да направят всичко. Но от друга страна, много хора с увреждания страдат от изтощителни усложнения и искат да бъдат признати за борбите си. Как широката общественост трябва да помири тези две лица на диабета?
Това е сложен балансиращ акт, със сигурност.
Рамзи завършва статията си, като отбелязва: „Ще ми бъде любопитно дали има свят, в който мониторирането на глюкозата става по-популярно сред хората без диабет.“
Определено изглежда, че натам сме се насочили. Трябва да вярваме, че когато CGM (или която и да е друга технология за диабет) стане по-широко разпространена, тя ще стане по-достъпна и достъпна за масите, включително много повече хора с увреждания.
И това изглежда като нещо, което всички ние можем да изостанем - въпреки емоциите, които може да изпитваме от това, че хората без диабет са привилегировани и повърхностни или не използват конкретно устройство по същия жизнен критичен начин, както ние.
Майк Хоскинс живее с диабет тип 1 от 5-годишна възраст. Като главен редактор в DiabetesMine, той има опит от две десетилетия в печатната и онлайн журналистиката и е активен защитник на пациентите в Диабетната общност. Той живее в Югоизточен Мичиган със съпругата си и тяхната черна лаборатория Райли (негов редактор!).
