Знаете ли, че днес (26 март) е Денят за предупреждение за диабета, установен от Американската диабетна асоциация всеки четвърти вторник на март като национален „сигнал за събуждане“ относно преддиабет и риска от тип 2? А месец март е и Национален бъбречен месец - изключително важна тема за общността на диабета и не само. Към началото на март в страната имаше 103 000 души, които чакаха бъбрек (!) Това е най-необходимият орган от всички тях, но просто няма достатъчно донори ...
Един от многото хора с увреждания (хора с диабет), засегнати от това, е дългогодишният тип 1 Ким Хислоп в Ню Хемпшир, който беше един от победителите в конкурса ни за гласове на пациенти преди няколко години, веднага след като получи трансплантация на бъбрек от майка си закон в края на 2013 г. 30-годишният New Englander е бил диагностициран с T1D преди повече от две десетилетия като тийнейджър и е преживял няколко усложнения на диабета, включително ретинопатия и бъбречна недостатъчност. За съжаление, първата трансплантация на бъбрек на Ким се сблъска с проблеми и сега тя се нуждае от друга трансплантация.
Чрез всичко това Ким поддържа вдъхновяваща перспектива и е решена да продължи да обикаля света, както винаги. Радваме се да следим Ким онлайн, виждайки доколко любовта й към телевизионното шоу The Walking Dead и редовните посещения на събитието Walker Stalker Con и круиз с тематика на зомбита са й помогнали да остане щастлива, да се среща с известни личности и дори да вдъхновява другите да станат орган донори.
Ким беше достатъчно любезна да сподели пътуването си с надеждата, че нейната история може да помогне да мотивира възможните дарители и да помогне на другите да се справят, особено всеки, докоснат от диабет.
Интервю с Ким Хислоп по време на бъбречния месец
DM) Здравейте Ким, както винаги, можем ли да започнем с вашата история за диагнозата?
KH) Диагнозата ми беше поставена през 1997 г., на 15-годишна възраст, по време на спортно занимание. Сестрата влезе в стаята за изпити и попита дали мога да дам друга проба от урина, защото първата показа висока захар. След като тестваха втората проба, те поискаха да направя кръвен тест на гладно на следващата сутрин. По това време семейството ми и аз си мислехме, че може би просто ще трябва да променя диетата и нивото на активност.
Няколко часа след като отидох на кръвен тест, кабинетът на моя лекар се обади и каза, че на следващия ден са ми уговорили среща с ендокринолог. Отново никой не изглеждаше твърде загрижен. Веднага щом влязох в стаята за изпити в офиса на ендо, една медицинска сестра ми даде опит. Родителите ми попитаха какво се случва и лекарят просто каза: „Не знаете? Ким има диабет тип 1 “. Аз съм единственият в моето семейство с тип 1, въпреки че и моите дядовци по бащина линия, и по майчина линия са били тип 2.
Приехте ли диабета си от самото начало или преминахте през тази фаза на отричане и бунт, както правят много тийнейджъри?
От моята диагноза съм участвал в много набиращи средства за изследвания и програми за диабет. Но се борих много, през първите 12 години, живеещи с него. Поради това, което наричаме „дениабет“, аз страдам от повечето усложнения. След като си върнах контрола над живота, обединих се с CDE и бях помолен да говоря със студенти по фармация в Масачузетския фармацевтичен колеж относно перспективата на пациента за усложненията на диабета. Успехът на тази лекция доведе до други възможности за изказване на няколко курса по НЕ за НП, медицински сестри и фармацевти. През 2011 г. бях и лектор на Фонда за лечение на клон на Северна Нова Англия в JDRF. През 2013 г. също имах трансплантация на бъбрек и сега се застъпвам за хората, които се регистрират за донори на органи.
Можете ли да говорите за това преживяване при бъбречна трансплантация?
Завърших с бъбречна недостатъчност и се нуждаех от нов бъбрек, за да оцелея, иначе щях да бъда на бъбречна диализа. Трансплантацията ми беше на 17 декември 2013 г. и беше свекърва ми, която ми дари бъбрека си (което направи телевизионните новини!). От самото начало тя беше единственият човек, който премина през процеса, за да бъде оценен за мач, и тя беше мач и беше здрава и можеше да дарява. Това обикновено не се случва; виждате всички тези статистически данни за всички хора, които чакат трансплантации и как всъщност се случват толкова малко операции по трансплантация ... така че е лудост, че този човек, свекърва ми, каза, че ще го направят и се получи. Не мисля, че наистина някога наистина ще разбера колко щастлив съм!
Какво ще кажете за самия процес на трансплантация? Това ли беше страшно?
Действителната операция сама по себе си мина добре и бъбречната функция беше невероятна. Бях се борил след операцията, най-вече заради лекарствата, и бях в болницата пет или шест пъти след това общо 30 дни след операцията само за всички проблеми с лекарствата. Лекарствата са много сурови за вашата система. Но до следващото лято бях започнал да се чувствам по-нормално и функцията беше страхотна. По-добре, отколкото бях от много време.
Но след това през 2017 г. започнах да изпитвам проблеми и отидох в отхвърляне на бъбреците. Това повреди трансплантирания ми бъбрек и доведе до бъбречна недостатъчност и диализа. Започнах диализа през март 2018 г. Това лечение беше толкова трудно да се премине.
Трудно е да си представим как живеем на диализа и каква жертва трябва ...
Опитах се да си сложа смело лице. Истината е ... аз бях уморен. Все още се предавам на идеята, че съм болен. Толкова се натискам, защото истината е, че се страхувам, че ще дойде време, в което вече няма да мога да правя нещата, които обичам, но това ми отразява психически и физически. Повечето дни се чувствам позитивен, но има дни, в които чувствам, че надеждата се изплъзва от ръцете ми. Мисля, че това е просто част от това пътуване.
Не искам да изпадам в депресия, просто беше наистина трудна година. Винаги се опитвам да съм чаша наполовина пълна. Ако не друго, искам хората да научат, че животът е невероятен - дори с усложнения. И не съм свършил да живея.
Въпреки всички усложнения и борби, които сте преживели през годините, сте пътували доста по целия свят ... къде са ви отвели приключенията ви?
Момче, пътувах от гимназията и през целия си живот и дори не мога да преброя колко места съм ходил - Русия, Гърция, Австрия, Швейцария, Африка, Карибите ... толкова много места. Мисля за 20 различни държави. Обичам да изпитвам други култури и да виждам каквото мога. Аз съм наркоман на адреналина, наистина съм. Сега, когато ми беше направена трансплантацията, не успях да пътувам в чужбина и имам чувството, че преминавам през оттегляне.
Тази моя снимка с гепард беше в Нумидия, на западното крайбрежие на Африка през януари 2013 г. Това, което накара това, беше новината преди лятото, че съм в бъбречна недостатъчност и най-добрият начин на действие ще бъде трансплантацията . Леля ми плаваше по света от години и в този момент беше в Африка и затова погледнах съпруга си и му казах: „Ето къде искам да отида.“ Така че в продължение на две седмици бях там. Трябваше да погаля гепард, след като отидохме на място, което е като ферма за гепарди и човек имаше три, които беше опитомил и живееше в задния си двор. Платихме 20 долара, за да лагеруваме там и трябва да погалим възрастния гепард и да го гледаме как се храни.
Също така обичам делфините и плувах с тях на няколко места и трябваше да целуна един в Доминиканската република.
Като цяло диабетът ми не ме е спрял да пътувам, въпреки че да, вземам допълнителни предпазни мерки.
Също така сте били доста активни в „зомби общността“ на феновете на Walking Dead ... Можете ли да говорите повече за това?
Да, това промени живота ми. Имам собствено малко семейство там. Някои от най-добрите моменти са круизът Walker Stalker, който е мястото, където можете да отидете на круиз заедно с някои от известните личности, които са били на Живите мъртви шоуто и конвенциите с тематика на шоуто, които се случват в цялата страна. Чрез тези преживявания имах шанса да срещна толкова много хора, включително актьорите Норман Рийдъс (който играе героя Дарил) и Джефри Дийн Морган (който играе Неган). Едно от най-важните неща наскоро беше да се срещна с Джеймс Фрейзър, който стартира тематичен подкаст и организира конференции на Walker Con, и му благодаря лично за това невероятно събитие, което промени живота ми. Някои от моето страхотно круизно семейство ми казаха, че ще бъдат тествани, за да видят дали съвпадат, за да осигурят донорен бъбрек.
Имам и приятелка, която е гримьор със специални ефекти и ми направи грима, за да изглежда като проходилка ... и имам снимка с Джефри Дийн Морган! Дадох му автограф, „Половината ви бъбреци принадлежат на Ким“ - което е забавно завъртане от шоуто, отнасящо се до ключов ред, където половината от нещата на героите принадлежат на Неган. Всичко е наистина невероятно.
С всичко, което сте преживели, звучи така, сякаш със сигурност сте намерили своя застъпнически глас ...
Склонен съм да преценявам себе си и когато става въпрос за усложненията, които съм преживял. Но искам да бъда по-вдъхновяващ и наистина вярвам, че трябва да имате положителна перспектива. Ще пропълзиш ли в дупка и няма да живееш живота си? Не, абсолютно не. Наистина съм горд, че успях да преобърна живота си и успях да се погрижа за себе си с всички тези усложнения. Изключително важно е да говорите за усложнения, да знаете, че не трябва да се обвинявате и да се чувствате виновни поради усложнения.
Благодаря, че се изказа по въпросите на усложненията и вината, Ким.
За тези, които се интересуват да научат повече за това как можете да помогнете с донорството на бъбреци и органи, ето сайтът за донорство и трансплантация на органи на федералното правителство. Можете също така да се регистрирате онлайн, за да станете донор на органи, както и да поставите отметка в квадратчето за това в местния клон на DMV, където живеете.
