Общ преглед
Изцяло зависи от вас дали и кога искате да кажете на другите за вашата диагноза множествена склероза (МС).
Имайте предвид, че всеки може да реагира по различен начин на новината, така че отделете малко време, за да помислите как да се обърнете към членовете на вашето семейство, приятели, деца и колеги.
Това ръководство ще ви помогне да разберете на кого трябва да кажете, как да им кажете и какво може да очаквате от процеса.
Плюсове и минуси на разказването на хората за МС
Трябва да се подготвите за широк спектър от реакции, докато разказвате на хората за новата си диагноза. Обмислете предимствата и недостатъците на това да кажете на всеки човек.
Когато сте готови да им кажете, опитайте се да не бързате с дискусията. Те могат да имат много въпроси и е от съществено значение да се отдалечат от разговора по-информирани за МС и какво означава това за вас.
Професионалисти
- Може да почувствате, че е вдигната огромна тежест и вероятно ще се чувствате по-контролирани.
- Можете да помолите приятелите и семейството си за помощ сега, когато те знаят какво се случва.
- Ще имате възможност да образовате хората за МС.
- Семейството и приятелите могат да бъдат сближени по-тясно, след като научат за вашата диагноза МС.
- Разказването на колеги ще им помогне да разберат защо може да сте уморени или неспособни да работите.
- Хората, които може да имат представа, че нещо не е наред, няма да се налага да гадаят. Казването им избягва да ги правят неправилни предположения.
Минуси
- Някои хора може да не ви вярват или да мислят, че търсите внимание.
- Някои хора може да ви избягват, защото не знаят какво да кажат.
- Някои хора ще приемат това като възможност за предоставяне на нежелани съвети или за прокарване на неодобрени или алтернативни терапии.
- Сега хората може да ви възприемат като крехки или слаби и да спрат да ви канят на нещата.
Казвайки семейството
Близките членове на семейството, включително вашите родители, съпруг и братя и сестри, може вече да мислят, че нещо не е наред. По-добре е да им кажете по-рано, отколкото по-късно.
Имайте предвид, че в началото те могат да бъдат шокирани и уплашени за вас. Може да отнеме известно време, докато обработят новата информация. Не приемайте мълчанието като нехаещо. След като преодолеят първоначалния шок, семейството ви ще бъде там, за да ви подкрепи чрез новата ви диагноза.
Кажете на децата си
Ако имате деца, може да е трудно да предскажете как ще реагират на вашата диагноза. Поради тази причина някои родители избират да изчакат, докато децата им станат по-големи и по-зрели, за да обсъдят ситуацията.
Въпреки че решението зависи от вас, важно е да се отбележи, че изследванията показват, че децата, които имат малко информация за диагнозата МС на родителите си, имат по-ниско емоционално благополучие от тези, които са добре информирани.
В скорошно проучване изследователите стигнаха до заключението, че позволяването на лекарите да обсъждат МС директно с децата на пациента помага да се създаде основа за цялото семейство да се справи със ситуацията.
Освен това, когато родителите са добре информирани за МС, това може да създаде атмосфера, в която децата не се страхуват да задават въпроси.
След като разкажете на децата си за Вашата МС, авторите на изследването препоръчват на децата Ви да продължат да получават рутинна информация от доставчик на здравни услуги за Вашата диагноза.
Родителите също се насърчават да обсъждат МС с децата си и да ги водят при назначения на лекар.
Запазете S’myelin, списание за деца от Националното общество на MS, е друг добър ресурс. Включва интерактивни игри, истории, интервюта и дейности по различни теми, свързани с МС.
Разказване на приятели
Няма нужда да казвате на всичките си познати в масов текст. Помислете да започнете с най-близките си приятели - тези, на които имате най-голямо доверие.
Бъдете подготвени за голямо разнообразие от реакции.
Повечето приятели ще ви подкрепят и ще ви помогнат веднага. Други може да се обърнат и да се нуждаят от известно време, за да обработят новата информация. Опитайте се да не приемате това лично. Подчертайте им, че все още сте същият човек, който сте били преди вашата диагноза.
Може да искате да насочите хората към образователни уебсайтове, за да могат да научат повече за това как MS може да ви повлияе с течение на времето.
Разказване на работодатели и колеги
Разкриването на диагноза на МС на работното ви място не трябва да бъде необмислено решение. Важно е да претеглите плюсовете и минусите на това да кажете на работодателя си, преди да предприемете някакви действия.
Много хора с МС продължават да работят дълго време въпреки диагнозата си, докато други избират да напуснат работата веднага.
Това зависи от много фактори, включително възрастта, професията и служебните ви задължения. Например, хората, които шофират пътнически или транспортни превозни средства, може да се наложи да съобщят на работодателя си по-рано, особено ако техните симптоми ще повлияят на тяхната безопасност и работа.
Преди да кажете на работодателя си за вашата диагноза, проучете правата си съгласно Закона за американците с увреждания. Съществуват законови защити по заетостта, за да ви предпазят от отпускане или дискриминация поради увреждане.
Някои стъпки, които трябва да се предприемат, включват:
- извикване на информационната линия ADA, управлявана от Министерството на правосъдието, която предоставя информация за изискванията на ADA
- научаване на обезщетенията за инвалидност от Администрацията за социално осигуряване (SSA)
- разбиране на вашите права чрез Американската комисия за равни възможности за заетост (EEOC)
След като разберете правата си, може да не се наложи да кажете веднага на работодателя си, освен ако не искате. Ако в момента изпитвате рецидив, можете да изберете първо да използвате болничните или ваканционните си дни.
Разкриването на вашата медицинска информация на работодателя се изисква при определени сценарии. Например трябва да уведомите работодателя си, за да се възползвате от медицински отпуск или настаняване съгласно Закона за семейни и медицински отпуски (FMLA) и разпоредбите на Закона за американците с увреждания (ADA).
Трябва само да кажете на работодателя си, че имате медицинско състояние и да предоставите лекарска бележка, която го посочва. Не е нужно да им казвате конкретно, че имате МС.
И все пак пълното разкриване може да бъде възможност да научите работодателя си за МС и може да ви осигури необходимата подкрепа и помощ.
Казване на вашата дата
Диагнозата на МС не трябва да бъде тема на разговор на първа или дори втора среща. Пазенето на тайни обаче не помага, когато става въпрос за насърчаване на силни връзки.
Когато нещата започнат да стават сериозни, важно е да информирате новия си партньор за вашата диагноза. Може да откриете, че това ви сближава.
За вкъщи
Разказването на хората във вашия живот за вашата МС диагноза може да бъде обезсърчително. Може да се притеснявате за това как ще реагират или изнервят вашите приятели, за да разкрият диагнозата ви на вашите колеги. Какво ще кажете и когато кажете на хората, зависи от вас.
Но в крайна сметка разкриването на вашата диагноза може да ви помогне да информирате другите за МС и да доведе до по-силни, подкрепящи взаимоотношения с вашите близки.
.jpg)
.jpg)
