Грижата за някой с множествена склероза (МС) може да бъде сложно пространство за навигация.
Състоянието е непредсказуемо, така че е трудно да се знае какво ще е необходимо на човек с МС от една седмица на следващата, включително промени в дома и емоционална подкрепа.
Как да подкрепям някой с МС
Един добър начин за предоставяне на подкрепа е да научите колкото се може повече за МС.
Онлайн ресурсите предлагат много информация. Можете дори да завършите образователни програми или да присъствате заедно на срещи на групи за подкрепа или на събития, фокусирани върху МС.
Познаването на МС може да ви помогне да разберете какво чувства човек, дори ако не можете да видите симптомите му. Това може да ви помогне да ги подкрепите по-добре.
Отворената комуникация също е много важна. Трудно е да подкрепите някого, ако не знаете от какво се нуждае. Попитайте човека как можете да помогнете.
Ако всичко е наред с любимия ви човек, вземете активна роля в екипа му за грижи. Примери за активно участие в грижите на любимия човек могат да включват:
- отивайки с тях на срещи
- да питате здравни специалисти за всичко, което не разбирате
- подпомагане на управлението на лекарства и други лечения
Вашата роля може да се промени с течение на времето, така че се опитвайте да се чекирате редовно с човека, за когото се грижите. Понякога може да се нуждаят от повече помощ, а друг път да искат да бъдат по-независими.
Разговорите по въпроси ви помагат да се подкрепяте взаимно и да преодолявате предизвикателствата, идващи от МС.
Да живееш с някой с МС
Когато споделяте дом с някой, който има МС, приспособяването към жилищните зони може да подобри това на вашия близък:
- достъпност
- безопасност
- независимост
Тези промени могат да включват:
- изграждане на рампи
- извършване на ремонт на кухня
- добавяне на ръкохватки или други модификации в баните
Много промени могат да бъдат полезни, без да са скъпи.
МС е непредсказуема, така че някои дни може да се нуждаят от допълнителна помощ, а друг път няма. Бъдете наясно с тази променливост и наблюдавайте или питайте, когато се нуждаят от помощ. След това бъдете готови да им съдействате при необходимост.
Проучване от 2017 г. установи, че хората с МС смятат, че физическите промени в телата им са неудобни.
Понякога опитите на болногледачите за подкрепа се възприемат като свръхзащитни или натрапчиви. Това може да накара хората с МС да се чувстват намалени или пренебрегнати. Това също може да доведе до напрежение в семейните отношения.
Проучването предполага, че болногледачите избягват да помагат със задачи твърде бързо. Поемането може да отмени чувството за завършеност на това да завършите нещо сами, дори и да отнеме повече време.
Не всички опити за помощ се разглеждат като отрицателни. Проучването показва, че когато болногледачите оказват помощ по начини, които насърчават самочувствието и запазват независимостта, отношенията се подобряват.
Проучването също така предполага, че отворената комуникация и отстъпчивите грижи могат да помогнат за минимизиране на отрицателните резултати.
Може да помогне на любимия човек да направи списък с нещата, от които се нуждае, от вас.
Понякога най-добрият начин да предложите подкрепа е като предоставите на човек малко пространство. Ако те поискат време сами, уважавайте и следвайте молбата им.
Какво да не кажа на някой с МС
Може да бъде трудно да се разбере какво преживява някой с МС. Понякога може да кажете нещо обидно или несъобразно, без да имате значение.
Ето няколко фрази и теми, които трябва да избягвате, заедно с това, което можете да кажете вместо това:
- „Не изглеждаш болен“ или „Забравих, че си болен.“
- Симптомите на МС не винаги са видими. Вместо това попитайте: „Как се чувствате?“
- „Моят приятел с МС беше в състояние да работи.“
- Опитът на други хора с МС често не е от значение. Вместо това кажете: „МС засяга всеки по различен начин. Как си?
- „Опитвали ли сте диета / медикамент за лечение на МС?“
- Няма лечение за МС. Вместо това обсъдете дейности, които могат да им помогнат да се почувстват по-добре, като упражнения. Ако не сте сигурни и те са готови да говорят за това, попитайте как се лекува МС.
Никога не обвинявайте някого, че има МС, или предполагайте, че състоянието е по тяхна вина. Причината за МС е неизвестна и рисковите фактори, като възраст и генетика, са извън контрола на човека.
Подкрепяйки се като болногледач
За вас е важно да се грижите за себе си, за да поддържате собственото си здраве и да помогнете да избегнете изгарянето. Това често включва:
- достатъчно сън
- отделяне на време за хобита и упражнения
- получаване на помощ, когато имате нужда от нея
Може да ви помогне да помислите какво ви е необходимо, за да подкрепите любимия човек. Запитайте се:
- Имате ли нужда от помощ редовно или от време на време почивка от стреса и отговорностите на грижите?
- Има ли домашни адаптации, които можете да направите, за да подпомогнете любимия си и да увеличите неговата независимост?
- Има ли ваш любим човек емоционални симптоми, с които не сте сигурни как да се справите?
- Удобно ли ви е да се лекувате или бихте предпочели да наемете помощ?
- Имате ли финансов план?
Тези въпроси са често срещани с напредването на МС. Въпреки това болногледачите често не са склонни да облекчат собствената си тежест и да се грижат за себе си.
Националното общество на MS разглежда тези проблеми в своя пътеводител „Ръководство за партньори за подкрепа“. Ръководството обхваща много аспекти на МС и е отличен ресурс за болногледачите.
Групи, онлайн ресурси и професионално консултиране
Болногледачите разполагат и с много други ресурси.
Няколко групи предлагат информация за почти всяко състояние или проблем, с който хората с МС и техните болногледачи могат да се сблъскат. Търсенето на професионални консултации може също да е от полза за вашето психично здраве.
Групи и ресурси
Националните организации са на разположение, за да помогнат на болногледачите да водят по-балансиран живот:
- Caregiver Action Network е домакин на онлайн форум, където можете да се свържете с други болногледачи. Това е добър ресурс, ако искате да споделите съвети или да говорите с други хора, преминаващи през същия опит.
- Алиансът на семейните болногледачи предоставя държавни ресурси, услуги и програми в помощ на болногледачите. Той също така предлага месечен бюлетин за болногледачи.
- Националното дружество за множествена склероза е домакин на програмата MS Navigators, където професионалистите могат да ви помогнат да се свържете с ресурси, услуги за емоционална подкрепа и уелнес стратегии.
Някои физически и емоционални проблеми, свързани с МС, са трудни за разрешаване от гледачите. За да помогнат, информационните материали и услуги също са на разположение на болногледачите чрез тези организации.
Професионална терапия
Не се колебайте да потърсите професионална терапия за разговор за собственото си психично здраве. Да видиш съветник или друг специалист по психично здраве, за да говориш за емоционалното си благополучие, е начин да се грижиш за себе си.
Можете да поискате от Вашия лекар насочване към психиатър, терапевт или друг специалист по психично здраве.
Ако можете, потърсете някой с опит с хронични заболявания или болногледачи. Вашата застраховка може да покрие тези видове услуги.
Ако не можете да си позволите професионална помощ, намерете доверен приятел или онлайн група за поддръжка, където можете открито да обсъдите емоциите си. Можете също така да започнете дневник, за да запишете своите чувства и разочарования.
Разпознаване на признаците на изгаряне на болногледача
Научете се да разпознавате признаците на изгаряне в себе си. Тези признаци могат да включват:
- емоционално и физическо изтощение
- разболяване
- намален интерес към дейности
- тъга
- гняв
- раздразнителност
- проблеми със съня
- чувство на тревожност
Ако разпознаете някой от тези признаци в собственото си поведение, обадете се на Националното общество за множествена склероза на 800-344-4867 и помолете да говорите с навигатор.
Помислете за почивка
Добре е да правите почивки и да търсите помощ. Няма абсолютно никаква нужда да се чувствате виновни и за това.
Запомнете: Вашето здраве е важно и не е нужно да правите всичко сами. Отпускането на известно време не е признак на провал или слабост.
Други може да искат да помогнат, така че нека. Помолете приятели или членове на семейството да дойдат в точно определено време, за да можете да изпълнявате поръчки или да извършвате друга дейност.
Можете също така да направите списък на хората, които са предлагали помощ в миналото. Не се колебайте да им се обадите, когато трябва да си вземете почивка. Ако е опция, можете също да провеждате семейни срещи, за да разделите отговорностите си.
Ако никой от вашето семейство или група приятели не е на разположение, можете да наемете професионална грижа за почивка, за да осигурите временна грижа. Вероятно можете да намерите местна компания за домашни грижи, която предлага тази услуга срещу заплащане.
Придружаващи услуги могат да се предлагат от местни граждански групи, като Министерството на ветераните в САЩ, църквите и други организации. Вашите щатски, градски или окръжни агенции за социални услуги също могат да помогнат.
Останете спокойни като болногледач
Редовната медитационна практика може да ви помогне да се отпуснете и да сте спокойни през целия ден. Техниките, които могат да ви помогнат да запазите спокойствие и да останете равнодушни по време на стресови моменти, включват:
- редовно упражнение
- в крак с приятелствата
- продължавайки хобитата си
- музикална терапия
- терапия с домашни любимци
- ежедневни разходки
- масаж
- молитва
- йога
- градинарство
Упражненията и йогата са особено полезни за укрепване на собственото ви здраве и намаляване на стреса.
В допълнение към тези техники е важно да се уверите, че спите достатъчно и ядете здравословна диета с високо съдържание на плодове, зеленчуци, фибри и постни източници на протеини.
Останете организирани като болногледач
Останете организирани може да ви помогне да намалите стреса и да освободите повече време да правите нещата, които обичате.
Отначало може да изглежда тромаво, но ако останете на върха на информацията и грижите на любимия човек, това може да помогне за рационализиране на срещите и плановете за лечение на лекарите. Това ще ви спести ценно време в дългосрочен план.
Ето няколко начина да останете организирани, докато се грижите за любимия човек с МС:
- Водете дневник с лекарства, за да проследявате:
- лекарства
- симптоми
- резултати от лекарства и всякакви странични ефекти
- промени в настроението
- когнитивни промени
- Имайте правни документи, за да можете да вземате здравни решения за любимия човек.
- Използвайте календар (или писмен, или онлайн) за срещи и за да следите кога да давате лекарства.
- Съхранявайте списък с въпроси, които да зададете по време на следващата медицинска среща.
- Съхранявайте телефонни номера на важни контакти, където са лесни за достъп.
Опитайте се да съхранявате цялата информация на едно и също място, така че да бъде лесно да се намери и да се актуализира.
Долния ред
Ежедневните предизвикателства да бъдеш болногледач могат да се добавят.
Никога не се чувствайте виновни за почивка или молба за помощ, когато полагате грижи за някой с МС.
Като предприемете стъпки за намаляване на стреса и грижи за собствените си физически и емоционални нужди, ще ви е по-лесно да се грижите за любимия човек.
