Не винаги е очевидно, когато страдаме.
За всички останали на този свят приличам на нормална 30-годишна жена. Хората в хранителния магазин се натъкват на мен и се извиняват, без да се замислят, без дори да осъзнават, че центърът ми на равновесие вече е разклатен поради мигренозното ми разстройство.
На работа казвам на колегата или мениджъра си, че трябва да напусна, защото чувствам, че идва атака и трябва да се прибера вкъщи, преди да стане твърде трудно да се види. Те казват „чувствам се по-добре“ с чувство на подозрение в гласа си, докато бързам да изляза през вратата.
Когато отказвам определени храни на парти заради моето мигренозно разстройство, домакинът се разочарова от моите диетични ограничения.
Въпреки че може да изглеждам здрав за всички останали, никой не може да види моментите, в които се чувствам така, сякаш вървя по блата или отпадам, когато седя напълно неподвижно.
С моя тип мигренозно разстройство, вестибуларна мигрена, получавам наистина странни усещания като синдрома на Алиса в страната на чудесата, заедно с типичната чувствителност към светлина и звук, която повечето други изпитват. Пристъпите ми обикновено идват без болка в главата, но това не означава, че пристъпите на световъртеж, които изпитвам, не ме оставят в леглото с часове до дни.
Общото разочарование за тези с мигренозни разстройства е, че живеем с невидима болест. Не винаги е очевидно, когато страдаме.
Други не разбират съвсем усилията, през които трябва да преминем, и колко изтощително може да бъде това всеки ден. Ето няколко неща, които бих искал да знаят.
Мигрената не е „просто главоболие“
Всъщност има много видове мигрена, като очна, хемиплегична, вестибуларна и мигрена със или без аура. Някои от тях може дори да не се представят с болка в главата, като при вестибуларна мигрена.
Като човек, който е защитник на този конкретен тип, е невероятно разочароващо, когато приятели или семейство ме питат как са главоболията ми, дори след многократни опити да споделя, че не получавам „главоболие“.
Въпреки че оценявам загрижеността им, това показва, че все още остава стереотипът, че мигрената е просто много лошо главоболие.
За някой, който изпитва слабост от едната страна на тялото или нарушено съзнание, както при хемиплегичната мигрена, това заболяване в сравнение с главоболие е направо обидно. Колко често главоболието напълно е нарушило зрението ви, затруднило говоренето или ви е причинило световъртеж?
Искаме да работим без дискриминация
Хората с мигрена не са мързеливи, но общоприетото схващане е, че „мигренозна атака“ се използва като извинение за излизане от работа.
Вместо това се тревожим непрекъснато за това как сме възприемани от нашите връстници и дали ще бъдем прехвърлени на промоции поради времето, което трябваше да излетим. Някои се страхуват, че компаниите никога няма да искат да наемат някой, който трябва да напусне за рутинни срещи за здравето или може да бъде засегнат от нападение по време на среща.
Тъй като преобладаващото схващане е, че мигрената е само главоболие, хората предполагат, че това е нещо, което може да се захранва. Работодателите често не отговарят на специалните нужди за мигрена, затова купуваме гама от затъмнени очила, носим спасителни лекарства и намаляваме яркостта на екрана на компютрите си, само за да се опитаме да преминем.
В крайна сметка мнозина, като мен, са принудени да напуснат работното място и са оставени да се чудят дали някой някога наистина ще разбере.
Пътуването е изтощително
Преди да започне мигренозното ми разстройство, можех да пътувам по света, без да се замислям. Най-голямото ми притеснение беше да премина през охраната и да направя полета си навреме.
Но за някой, който изпитва екстремна чувствителност към движение като симптом на мигрена, това включва много допълнителна работа и планиране.
Не само, че трябва да опаковате по съответния начин, като се уверите, че вашите лекарства са в ред, но също така трябва да опаковаме ленти с болест на движението, тапи за уши, за да облекчим промените в налягането, слушалки за преминаване през тези тапи за уши и етерични масла.
Дори там, където седите в самолета, може да играе огромен фактор за това как се чувстваме. Имало е моменти, когато седалката ми е била премествана в задната част на самолета, където движението е най-разпространено. Друг път са ме отделяли от спътника ми, който ми помага да ме води, ако атаката ми ме остави нестабилна.
Обяснението на порталния агент, че имам мигренозно увреждане, не ме отвежда често и оставам да попитам хората, които седят около мен, дали са достатъчно любезни да сменят местата си, като същевременно се опитва да избегне атака от повишена тревожност.
По време на разрешаването на настаняване за мен получавам подозрителни погледи от останалата част от тълпата, докато се качвам рано. Обикновено пътуването навсякъде отнема много планиране, като се включват и дните за почивка.
И дори не ме карайте да седнах до някой със силен парфюм.
Получаваме наистина лоши съвети
Когато спомена, че имам мигренозно разстройство, на него почти винаги се отговаря с „Опитали ли сте (въведете фалшиво нещо тук)“.
Лекарствата срещу мигрена могат да варират от научно изследваните, като магнезий, до напълно странни, като поставяне на бананова кора на челото. Разбира се, съпругът на приятел на братовчед на някого излекува мигрената им, като прави стойка на глава в продължение на 4 часа, така че и вие трябва да опитате това! Забележка: Моля, не опитвайте това.
Докато се радвам, че някои от тези лечения са работили за няколко избрани, ако са го направили, те са вероятно не са били изправени пред хронично мигренозно разстройство. Като човек, който отчаяно иска да работи, пътува и просто се чувства отново нормален, мога да ви гарантирам, че вече съм пробвал и проучил толкова много неща.
Някои забележителни лекари по мигрена казват, че ще отнеме цял живот, за да изпробвате всяко лечение там, така че макар да е невъзможно да сте опитали всичко, може да се чувства по този начин много дни.
Всеки иска да ни продаде нещо
Това обикновено се съчетава с лошите съвети, но никога не пропада, че този случаен човек, за когото не сте се чували от гимназията, магически има лек за вашето неврологично разстройство - и той също може да ви даде сделка!
Изглежда, че всеки път, когато споделяме борбите си публично, се появяват съобщения, които искат да ни продадат следващото най-добро нещо. И през повечето време не е доказано, че всъщност помага.
Тъжно е, че хората с хронични заболявания често са жертви на печалба, но това се случва всеки ден. Тъй като много от нас са загубили работата си или ни е било намалено заплащането и все още трябва да плащаме за скъпи лекарства и срещи, за нас може да бъде предизвикателство да рискуваме за нещо.
Едно нещо, което оценяваме в трудни времена? Подаръци, които се изпращат с добри намерения.
Имаме нужда от приятелство
Пристъпите на мигрена могат да ни ударят всеки момент, така че когато се откажем в последния момент, това наистина не е нищо лично. Имаше много пъти, че бях много развълнуван да се разхождам с приятели, само за да се появи буря и да предизвика симптоми за мен поради промени в налягането.
В други дни симптомите ми вече са засилени и знам, че посещението на силен ресторант би ме поставило на ръба. Въпреки че мразя да се налага да се отказвам, знам също, че не би ми било много забавно да се разхождам.
За съжаление, цикъл като този ни води до загуба на много приятелства. Мигрената вече е много изолираща между опитите да се жонглира с работа, назначенията на лекарите и силната болка или световъртеж.
Но когато приятелите и семейството ни застанат до нас и ни простят за всяка отмяна или проверка по време на атака, това се оценява повече, отколкото някога ще знаят.
Алиша Улф е собственик на The Dizzy Cook, уебсайт за диети и начин на живот за всеки с мигрена и посланик на Асоциацията за вестибуларно разстройство. След като се бори с хроничната вестибуларна мигрена, тя осъзна, че няма много оптимистични ресурси за хората, които следват мигренозна диета, така че тя създаде thedizzycook.com. Новата й готварска книга „Шеметният готвач: Управление на мигрена с повече от 90 утешителни рецепти и съвети за начина на живот”Се предлага почти навсякъде, където се продават книги. Можете да я намерите в Instagram, Facebook и Twitter.
