Как предефинирам как изглежда „болен“ за чернокожите жени, живеещи с множествена склероза

Във всичко, което прочетох след диагностицирането на МС, чернокожите жени, особено хилядолетните чернокожи жени, изглежда бяха изтрити от разказа.

В края на първата ми година в колежа замъгленото зрение в лявото ми око ме отведе от студентския здравен център до очен лекар, след това до спешен кабинет.

Всеки доставчик, който ме видя този ден, беше точно толкова объркан, колкото и предишния.

Студентският здравен лекар приписва проблемите ми със зрението на нуждаещи се от диоптрични очила. Очният лекар предположи, че имам „поправимо увреждане на нервите“. Лекарите от спешната помощ бяха толкова затрупани, че решиха да ме приемат за допълнителни изследвания от невролог.

В крайна сметка прекарах следващите 3 дни в болницата, преминах през безброй тестове и получих малко отговори. Но след като ЯМР разкриха възпаление на мозъка и гръбначния ми стълб, чух думите „множествена склероза“ за първи път.

Никога не бях чувал за болестта и техническите обяснения на невролога и апатичното поведение със сигурност не помогнаха. Гледах го онемел, докато той обясняваше симптомите на болестта на умора, болки в ставите, замъглено зрение и възможността за обездвижване.

За някой, който рядко губи думи, това беше един от малкото пъти в живота ми, когато останах без думи. Разпознавайки колко съкрушен бях, майка ми, която беше хванала първия наличен полет до мен, зададе съвсем очевидния въпрос: „И така, има ли множествена склероза или не?“

Неврологът сви рамене и отговори: „Вероятно не." Вместо това той отдаде симптомите ми на стреса от посещаването на елитен университет, изписа ми някои стероиди и ме изпрати на път.

Едва след 3 години, когато най-накрая получих диагнозата си множествена склероза (МС), автоимунно заболяване, за което е известно, че засяга непропорционално чернокожите жени.

Оттогава признавам, че преживяванията ми с хронични заболявания са свързани с моето Чернота. Като неотдавна завършил юридическо училище, прекарах 3 години, изучавайки начините, по които системният расизъм може да бъде забулен в сложен легален закон, но да има пряко въздействие върху достъпа на чернокожите и общностите с ниски доходи до висококачествено здравеопазване.

Опитах от първа ръка как имплицитните пристрастия на доставчика на медицински услуги, изключването на черно-кафяви участници от клинични изпитвания и липсата на културно компетентни материали за здравно образование влияят върху общите здравни резултати на цветните общности.

Липсата на представителство ме накара да се чувствам сам и срам

В месеците след моята диагноза, аз натрапчиво изследвах всичко, което можах.

Премествах се в Сан Франциско, за да започна първата си работа и имах планове да кандидатствам в юридическия факултет. Имах нужда от отговори как да процъфтявам, докато се боря с болест, която кара тялото буквално да се самонапада.

От диети до алтернативни лечения до упражнения, прочетох всичко. Но дори след като прочетох всичко, което можах, нищо не ми проговори.

Чернокожите жени досега са съществували и продължават да съществуват в изследвания и клинични изпитвания.Техните истории рядко се амплифицират в групи за застъпничество на пациенти и образователна литература, въпреки по-тежкото развитие на заболяването.

Във всичко, което прочетох, чернокожите жени, особено хилядолетните чернокожи жени, изглежда бяха изтрити от разказа.

Липсата на представителство ме накара да се срамувам. Наистина ли бях единствената чернокожа жена от 20 години, която живее с това заболяване? Обществото вече поставя под въпрос способностите ми на всеки кръстовище. Какво ще кажат, ако знаят, че имам хронично заболяване?

Без общност, която чувствах, че наистина ме разбира, реших да запазя диагнозата си в тайна.

Едва година след моята диагноза попаднах на хаштага #WeAreIllmatic, кампания, създадена от Виктория Рийз за обединяване на цветнокожи жени, живеещи с МС.

Четенето на историите за процъфтяващи чернокожи жени въпреки тяхната МС ме тласна до ръба на сълзите. Това беше общността на жените, за която копнеех, общността, от която се нуждаех, за да намеря сила в моята история.

Намерих имейл адреса на Виктория и веднага се свързах с нея. Знаех, че работата е по-голяма от хаштаг и се чувствах призвана да бъда част от изграждането на нещо, което да сложи край на невидимостта и расизма, които ме бяха премълчали.

Работа за справяне със системния расизъм в здравната система на САЩ

В началото на 2020 г. с Виктория основахме We Are Ill като организация с нестопанска цел 501 (c), за да продължи мисията на кампанията #WeAreIllmatic. Продължихме да разрастваме мрежа от повече от 1000 жени и отглеждаме пространство за тези жени не само да споделят своята история с МС, но и да се учат от други.

Когато работим с нашите индустриални партньори, ние изискваме те да надхвърлят просто създаването на съдържание, което да отговори на проблемите на общността, на която служим, но да признаят как техните практики са повлияли неравномерно на чернокожите жени. И това те свърши работата, за да ги смениш.

В месеците след основаването на We We Ill, COVID-19 удари. Непропорционалното въздействие на пандемията върху черната общност извади наяве системния расизъм и социалното неравенство, които винаги са подчертавали нашата здравна система.

Пандемията само усили значението на тази работа и за щастие, We Are Ill не го прави сам:

• Здравето в нейния оттенък използва технологията за свързване на чернокожите жени с чернокожите лекари, които се ангажират да премахнат расовите различия в здравето, които са довели до по-висок процент на майчина смъртност за чернокожите жени.
• Drugviu събира свързана със здравето информация от цветни общности, така че тяхната медицинска история може да бъде по-добре представена в клиничните изпитвания, за да създаде по-приобщаващи лечения.
• Подкастите „Миелин и меланин“ и „Отвъд нашите клетки“ подчертават историите на тези, които живеят извън хроничните си състояния.

Това не е наред

Откакто влязох в застъпническото пространство, редовно ме питат какъв съвет имам за чернокожите жени, живеещи с МС. И честно казано, имам много:

• Не се отказвайте от Вашия лекар.
• Изисквайте практикуващите да ви слушат.
• Поискайте лечение, което работи за вас.
• Намерете най-добрите практики за намаляване на стреса, ако можете.
• Хранете се здравословно, ако можете.
• Упражнявайте се, ако можете.
• Почивайте, ако можете.
• Повярвайте, че вашата история има сила и инвестирайте в подкрепяща общност.

Но започнах да осъзнавам, че много от тези съвети се коренят в това как да се ориентирам в расистка система.

Не е нормално за чернокожите жени да бъдат поставяни погрешно или диагностицирани от медицински специалисти.

Не е редно, че участниците в медицинските изследвания са преобладаващо бели (по-малко от 2 процента от клиничните изпитвания за рак, финансирани от Националния институт по рака, включват достатъчно участници от малцинствата, за да предоставят полезна информация, например).

Не е добре да живеете със стресовете на дискриминация, хронично заболяване, семейство, заетост и цялостен поминък.

Не е добре да живееш без здравеопазване. Не е ОК да се чувстваш безполезен.

Долния ред

Винаги ще давам подкрепа и съвети на жените, борещи се с това заболяване, но е време играчите в общественото здраве да се притекат на помощ на чернокожите жени, като оспорват дългата история на неадекватните грижи на медицинската общност.

Вече сеем семената за социална промяна и даваме възможност на чернокожите жени да предефинират как изглежда болният. Време е да се присъединят към нас.

Лорън Хътън-Уорк е наскоро завършила юридическо училище, защитник на политиката и съосновател на We Are Ill, организация с нестопанска цел, фокусирана върху овластяването на чернокожите жени, живеещи с множествена склероза, и предефиниране на хронични заболявания. Свържете се с Лорън Instagram и Twitter.