Никой не е сам в общност, където всеки разбира през какво преминават другите.
Животът с хронична мигрена физически и емоционално изтощава.
Симптомите, които изпитвам - болка в главата, гадене, замайване, когнитивни проблеми и чувствителност към светлина, звук и аромат - могат да затруднят ежедневното взаимодействие с другите.
По-често симптомите на атака са твърде много за преодоляване и резултатът е изолацията.
Избягването на задействания е друг аспект на управлението на мигрена, който води до уединение.
Моите задействания за пристъпи на мигрена могат да бъдат широки и разнообразни - всичко от времето, стреса, нарушенията на съня, ароматите, натоварената среда, хормоните и храната.
Така че основно живот е спусък за мен и други с хронична мигрена.
Тези симптоми и задействания често правят почти невъзможно да излезете с приятели или дори да се храните в къщите на други хора.
Ако имам активна атака, чувствителността към болка и светлина често е повече, отколкото може да се управлява извън тъмната ми спалня. Някои атаки затрудняват говоренето или ходенето поради световъртеж или изтръпване.
Мигрената често се описва като много лошо главоболие, но описаните от мен симптоми са не част от главоболие. Това е част от неврологично състояние, което засяга толкова много отделни системи в тялото ми.
Обяснението на симптомите ми на други, които никога не са ги изпитвали, е трудно. Какви думи използвам, за да обясня как ме боли светлината? Или как меко докосване ще освети моята алодиния? Или как понякога се чувствам така, сякаш всъщност не съм в тялото си, а го наблюдавам?
Намирането на общност от други, които вече „получават“ тези неща, е безценно.
Тези пет предимства от намирането на онлайн общност илюстрират колко важна е връзката с другите.
Подкрепа и разбиране
Значението на подкрепящата и разбираща общност не трябва да се подценява.
Често може да не познаваме друг човек в нашия „реален живот“, който има същия опит с мигрена. Въпреки това, онлайн можем да се срещнем с други, които са изминали подобен път.
Трудно е да се обясни чувството за облекчение, което изпитвах, когато се свързвах с други хора с хронична мигрена. Само да знам, че не само аз се чувствам съкрушен и това, че симптомите ми се потвърждават и потвърждават от други, беше огромно облекчение.
Нови идеи за облекчаване на симптомите
Много от нас са пътували до края на нашите възможности за лечение с определен доставчик. Почти няма нищо по-лошо от това, че лекар ни казва, че вече не могат да ни помогнат.
Една общност има възможността да демонстрира, че възможностите са почти неограничени, когато въображението е съчетано с опитен, решителен лекар и пациент.
Споделянето на личния ни опит, включващ грижите на нашия лекар, ни помага да насърчим другите да търсят специалист, който е толкова страстен да ни помага, колкото и ние да получаваме облекчение.
Американската фондация за мигрена (AMF) разполага с инструмент, който помага да се намерят специалисти по главоболие близо до вас.
Важно е да бъдете предпазливи при изпробването на лекарства и лечения, препоръчани от връстници. Докато другите могат да говорят с това, което им е помогнало, говорете с доставчик на здравни услуги, който има опит в лечението на мигрена, преди да приложи съветите на общността в действие.
Препоръки на доставчика
Въпреки че обичам инструмента от AMF, понякога е най-добре да сравните бележките за доставчик и да видите дали личността му ще се съчетае с вашата.
Искането за препоръки на доставчик в група за поддръжка може да доведе до най-добрия лекар за вас.
Въпреки че може да не познаваме лично никой друг в нашия район да попита, онлайн групите за поддръжка ни дават възможност да получаваме препоръки от хора, които живеят близо до нас.
Познаването на разликите в подходите на доставчика може да ни помогне да решим с кого да се свържем, за да насрочим среща. Това може да бъде много ценно, когато се борим когнитивно и емоционално.
Наличието на препоръка вместо само връзка към специалист по случайно главоболие може да промени всичко в начина, по който подхождаме към срещата.
Насърчение през тежките времена
Мигрената ни влияе. Неумолимата болка, световъртеж и мозъчна мъгла, които чувстваме, могат да бъдат толкова изолиращи.
Намирането на общност от други, които симпатизират, защото имат същите симптоми, е огромно.
Не трябва да обяснявам подробно колко износва 4-дневната ми атака върху мен. Общността го получава и ще се свърже с насърчителни идеи и коментари. Моето онлайн семейство може да ме повдигне, когато се боря.
Виждал съм безброй публикации, които започват с човек в мизерия и чувство на безнадеждност. Онлайн общността се обединява около тях и им помага да разберат, че има други възможности да опитат или дори да помогнат за промяна на гледната им точка.
Никой не е сам в общност, където всеки разбира през какво преминават другите.
Цел чрез помощ на другите
Помагането на други, които са на същото място, може да бъде овластяване.
Има чувство за цел в онлайн общностите.
Засилването и предоставянето на отговор на някой друг ни помага да осъзнаем, че сме по-силни, отколкото си мислим; че можем да предложим много от собствения си опит.
Обръщането към другите и коментирането на техните публикации може да промени всичко в чуждия ден или дори в живота им. Това чувство за цел - знаейки, че мога да направя разлика - е това, което ме поддържа дори в дните, когато мигрената взема своето влияние.
Присъединете се към общност, която го получава
Проучвали ли сте възможността за онлайн мигренозна общност? Като ръководство на общността в приложението Migraine Healthline, бих искал да се свържа с вас.
Присъединете се към нашата общност и проверете текстовите чатове на живо, които провеждаме пет нощи в седмицата.
Eileen Zollinger е една от трите жени, собственици на Migraine Strong, уебсайт за образование и начин на живот за мигрена. The уебсайт и частна група за поддръжка на Facebook бяха създадени, след като тя преживя десетилетия на мигрена с много малко налична информация за пациентите. Тя искаше да създаде образователна и оптимистична общност, пълна с надежда и ресурси. Тя е и ръководството за Приложение за мигрена Healthline, хостинг чатове на живо 5 нощувки в седмицата. Можете да намерите Migraine Strong на Instagram, Facebook, и Twitter.
