Следващата част от нашата поредица от интервюта с победителите в конкурса за гласове на пациентите с DiabetesMine 2019 е адвокатът от Диабет, базиран в Мичиган, Ерика Мари Фар. През 2001 г. е диагностицирана като младо момиче и с двама родители, които вече работят в здравеопазването, сега тя сама преследва кариера, свързана със здравето - учи за магистърска степен по обществено здраве с акцент върху промоциите на здравето.
Разговор с адвокат по диабет Ерика Фар
DM) Здравей Ерика, можеш ли да започнеш, като ни разкажеш историята си за диабета?
EF) Диагностициран съм на шестгодишна възраст с диабет тип 1. Отначало родителите и бабите и дядовците ми бяха убедени, че трябва да съм имал грип или инфекция на пикочните пътища. Бях изключително летаргичен, оплаквах се от болки в гърба и стомаха и винаги бях жаден. Когато ме заведоха на лекар, беше направен анализ на урината, за да се определи най-добрият начин на лечение и в този момент лекарят се обади на родителите ми и ги посъветва да ме откарат в детската болница Хелън ДеВос в Гранд Рапидс, Мичиган, което беше около час далеч от нас по това време. На 12 януари 2001 г. животът ми се промени завинаги.
Имахте ли някакво усещане как сте стигнали там или какво предстои?
Нямам фамилна анамнеза за диабет тип 1 и само баба ми по бащина линия е имала тип 2. Всичко, което си спомням, са изтеглените флакони с кръв, все си мислех, че има толкова много, бях объркан и нямах идея защо Чувствах се толкова зле. По това време при мен беше спешно приет ендокринолог и родителите, бабите и дядовците ми и аз бяхме настанени в конферентна зала. В стаята бяхме инструктирани как да изстреляме портокал и всички подробности, необходими на родителите ми, за да ме приберат у дома. Онзи ендокринолог, д-р Ууд, остана с мен до съвсем наскоро, когато започнах градско училище. Д-р Ууд ми спаси живота. Никога не бях хоспитализиран и моят A1C беше само около 10 при диагностицирането. Слава Богу, че майка ми е регистрирана медицинска сестра, а баща ми беше EMT по това време. Ако не би било семейно изпитание, може би няма да съм тук днес, за да ви разкажа историята си.
Влияли ли са здравните професии на родителите ви в кариерата ви?
Да, вярвам, че те са оформили представата ми, че всеки страда от нещо. Израствайки, T1D не се обсъждаше като лошо или терминално нещо. Родителите ми винаги се отнасяха към моя T1D като към нещо, за което трябва да се грижа, за да бъда здрав и че нищо не ми е наред. Всъщност. за да сломят стигмата, родителите ми ще празнуват датата на диагнозата ми с торта и празник всяка година. Това не беше издръжка, от която „страдах“. Нашето отношение беше, че имам T1D - T1D няма мен.
Къде сте в обучението си в момента?
В момента съм кандидат за MPH (магистър по обществено здраве) в Държавния университет в Гранд Вали с акцент в Промоции на здравето. Наскоро се преместих от позицията си на асистент за развитие в Западния JDRF в Мичиган Големите езера. Започвам като стажант в уелнес коалицията North End, която е местна група от лица, църкви, организации с нестопанска цел и обществени организации, които работят за насърчаване и уелнес в местните общности в северния край на Гранд Рапидс, Мичиган. Споделяме ресурси и се учим заедно, за да направим района възможно най-здравословен.
Можете ли да говорите повече за работата си с тази местна глава за JDRF?
Бях отговорен за всички усилия за популяризиране и популяризиране на местната програма JDRF Bag of Hope. Като пациент успях да видя другата страна на клиничните грижи и да изградя трайни взаимоотношения със здравните системи в района, ендокринолозите, CDE, социалните работници и много други. Обичах личната връзка с пациентите, споделящи техните истории с T1D, свързвайки се чрез споделени нужди на общността.
Разбираме, че току-що сте направили тонзилектомия. Някакви последици, свързани с диабета от това?
Поради диабет, трябваше да получа медицинско разрешение за процедурата. След това избрахме да проведем процедурата в хирургичен център, за да намалим излагането на инфекция. Аз се застъпих да поддържам моята CGM на Dexcom и инсулиновата помпа включени, за да позволя на анестезиолога да наблюдава кръвната захар, за да избегне хипогликемичен инцидент. Нивата на инсулин бяха намалени, тъй като не можех да ям от нощта преди операцията.
Впоследствие не можех да се храня почти изобщо, така че имах много ниски кръвни захари, дори когато инсулинът беше спрян или почти напълно изключен. Ще призная, беше страшно, тъй като лекарствата за болка понижават кръвната ми захар и невъзможността да се храня може да превърне ниската кръвна захар в спешна медицинска помощ за минути. За щастие майка ми успя да остане с мен след операцията и тъй като тя е RN, успях да се възстановя у дома и да не потърся помощ от спешна помощ или медицински център.
Достъпът и достъпността изглеждат най-големите предизвикателства на нашата общност в момента. Имали ли сте някакви проблеми на този фронт?
Имал съм проблеми с предварителните разрешения, за да получа застраховка, за да покрия това, от което се нуждая. Въпросът беше в документацията, че все още съм диабет тип 1 ... доказващ състоянието на диабета си след толкова години!
Друг проблем, който имах и имам, е немедицинското превключване. Опитът, който стърчи най-много, е по време на финалите на младшата ми година в колежа, бях превключен на инсулин Humalog от Novolog след 15 години употреба. Трябваше да докажа, че съм алергичен към Humalog, за да се върна обратно към Novolog. Humalog изглежда работеше „по-бавно“ за мен и не толкова краткодействащ, почти твърде дебел за моята инсулинова помпа - което означава, че дозите са изключени и кръвната захар е непостоянна. Стресиращ момент в живота, като финалите в колежа, може сам да предизвика колебания в кръвната захар. Обадих се веднага на моя ендокринолог, за да съобщя някои стомашни проблеми и да отстраня неизправности какво да правя по-нататък. В този момент моят ендокринолог въведе спешно предварително разрешение и беше доста раздразнен от решението на моята застраховка относно грижите за пациентите.
По-ярко, каква е най-обещаващата промяна, която сте виждали при диабета през годините?
Без съмнение технологиите и решаването на психичното здраве. Технологията, която имаме днес, като Dexcom G6, щеше да направи основните промени и проверките за 3 часа много по-лесни в ранните ми години с T1D. Също така, психичното здраве, дистресът при диабет и изгарянето не бяха обсъждани, когато пораснах. Нямаше име за епизоди на абсолютна безнадеждност и разочарование. Прекъсването на стигмата и насърчаването на открит разговор са променили начина, по който пациентите и лекарите изследват плановете за управление на грижите.
Какво ви вълнува по отношение на иновациите при диабета?
Наистина искам да видя как бързо се развива глюкозата. Микродозите глюкагон биха били изключително полезни за спортисти, по време на заболяване, след операция, тежки хипогликемични случаи и много други.
Какво бихте казали на лидерите във фармацевтичната / медикотехническата индустрия, ако можете да им предложите какво биха могли да направят по-добре?
Помислете за пациента: ами ако сте на моето място? Почувствайте страховете ми и вижте постиженията ми. Неща като ефективен клипс на инсулинова помпа могат да направят или нарушат вашия ден.
Също така, помогнете да се отвори одобрение от FDA за диапазон, който пациентите сами могат да получат за високи и ниски диапазони на BG (на устройства). Например в системата Basal IQ на Tandem е зададена ниската настройка, че ако ми се предвиди да падна под 80 mg / dL, тя ще спре инсулина. Въпреки това аз лично съм добре на 80 и едно просто решение за понижаване на стандарта до 75 би ми помогнало да избегна повторно високо ниво на глюкоза. Инсулиновата суспензия е чудесна за сън, но не е идеалната формула за всеки.
Какво ви подтикна да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Бях насърчен да кандидатствам от местния детски ендокринолог в детската болница Helen DeVos, д-р Хосе Хименес Вега. Прекарах много прекрасни години като пациент там, но наистина трябваше да се свържа с д-р Хосе през времето си в JDRF. Част от моята отговорност беше да координирам срещата на върха на нацията JDRF тип 1, на която д-р Хосе, който беше председател на комисията и лектор. Д-р Хосе ме насърчи да проверя нови технологии, да изследвам нови теми във връзка с T1D и да разпъна крилата си в усилията си за застъпничество.
Страхотен! И така, какво се надявате да донесете и да извлечете от опита си в “DiabetesMine University”?
Надявам се да говоря с хората в сектора на диабета и да направя разлика. Ще запазя отвореност и ще отговоря на всички въпроси, които другите могат да имат относно моя опит като диабет тип 1 в продължение на повече от 18 години. Изключително съм благодарен за тази възможност да видя и чуя всичко за новостите, които улесниха живота ми и за напредъка, който предстои. Надявам се да се свържа със съмишленици и да осигуря образование и на тях.
Благодаря, че сподели своята история, Ерика! Изключително сме развълнувани да ви включим в нашите Дни на иновациите този ноември.
