Тук в „Мината“ ние непрекъснато изпитваме страхопочитание от невероятната работа, която толкова много хора вършат в името на осведомеността за диабета! По този начин, нашата полуредовна поредица „Удивителни адвокати“ ...
Днес сме развълнувани да представим страхотната Черис Шокли, основател на седмичния чат в Twitter #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Чериз беше диагностицирана с LADA (Латентен автоимунен диабет при възрастни) в началото на 20-те години и сега живее в Индианаполис като майка, която работи на пълен работен ден и също така учи в специалност „Медия и масова комуникация“ за дигитална аудитория. Тя стартира DSMA преди почти осем години на 23 юли 2010 г. (!) И бързо се превърна в източник на вдъхновение и подкрепа за онлайн общността.
Разбира се, социалните медии се развиха значително през годините и ново проучване, фокусирано върху #DSMA и самата подкрепа, показа истинското въздействие на свързването с връстници, които „го разбират“.
Моля, прочетете нашия скорошен чат с Cherise:
Интервю с основателя на #DSMA Чериз Шокли
DM) Здравей Черизе! Първо, можете ли да споделите малко за себе си за тези, които не ви познават?
CS) Омъжена съм за страхотен съпруг, който самият живее с тип 2. Имаме 12-годишна дъщеря, дъщеря с „бонус“ и две внучета. Диабетът реши да нахлуе в тялото ми с (LADA) през юни 2004 г., когато бях на 23. Обичам да използвам социалните медии, за да свържа общността на диабета и да обменя подкрепа с мои връстници, а любимата ми платформа за социални медии е Twitter.
Какво ви вдъхнови да започнете #DSMA?
През 2010 г. се спотайвах и (в крайна сметка) участвах в чата на Healthcare Communications Social Media (#hcsm), модериран от Дана Луис. Упълномощаваше да гледа и да разговаря с доставчици на здравни услуги от цял свят по проблемите на здравеопазването и как социалните медии могат да помогнат. Участвах в #hcsm и имах „Аха!“ момент: DOC (Diabetes Online Community) много използва Twitter. Трябва да имаме собствен организиран чат в Twitter, за да обсъдим здравни проблеми около живота с диабет.
Сега, осем години по-късно, можете ли да ни кажете какво лично получавате от хостинга #DSMA?
Намерих DOC през 2008 г. През първите три години от моята диагноза нямах подкрепа от партньори. Искам да се уверя никой друг живеещи с диабет (пряко или косвено) се чувстват като сами. Ценя приятелствата и разширеното семейство, които съм спечелил. Мога да спя, знаейки, че хората, които участват или дебнат в чата на DSMA Twitter, слушат или се обаждат на DSMA Live и носят синьо в петък, знаят, че има други хора, които разбират какво е да живееш с диабет. Също така виждам как хората „излизат“, т.е. научават се да прегръщат диабета и да го споделят със света. Той е мощен, трогателен, мотивационен и ме вдъхновява.
Сблъсквали ли сте се със скептицизъм?
Когато за пръв път започнах, хората ми казваха офлайн, че това няма да работи. Е, ето ни. Невероятно е. Това подобри собственото ми качество на живот и възгледите ми за диабета и винаги съм трогнат от историите, които хората споделят. Никога не съм мислил, че това ще се превърне в това, което има. Това отвори толкова много врати и свърза хората в нашата общност.
Превърнахте и това в организация с нестопанска цел, нали?
Да, обявих плана си през 2012 г. за нова организация, наречена Фондация за защита на диабета (DCAF). Това се случи през 2014 г., но вече не е организация с нестопанска цел, въпреки че дейностите #DSMA все още попадат под този чадър.
Как могат хората да се включат в DSMA? Трябва ли да сте наистина активни в Twitter?
Не, дори не е необходимо да имате акаунт в Twitter. Всичко, което трябва да направите, е да следвате хаштага #dsma. Можете да участвате в Twitter чата на DSMA всяка сряда, 21:00 ч. EST, а също така можете да следите @diabetessocmed, който е домакин на чата и се модерира от страхотна група доброволци от нашата общност за диабет онлайн.
Какво мотивира хората да се ангажират с DSMA? Какъв вид обратна връзка сте получили?
DSMA е нещо повече от чат в Twitter. Адвокацията на социалните медии за диабет е ресурс за комуникация в реално време за хора, живеещи с диабет, гледачи и доставчици на здравни услуги. Например, преди няколко години, DSMA беше домакин на ежемесечен карнавал в блога, за да могат хората да разработят теми от чата в Twitter. Това в крайна сметка изчезна, когато моите собствени житейски ангажименти направиха балансирането на времето по-предизвикателно. Но докато нашата общност за диабет расте и се развива, ние продължаваме да предлагаме идеи и начини за откриване на комуникация между хората с диабет и здравните специалисти.
Получих много на положителни отзиви от общността на диабета, фармацевтичната индустрия и много дебнещи. Всички казват, че DSMA е овластяващ, забавен, интересен и помага да се свържете и да осигурите подкрепа за хора, пряко и косвено засегнати от диабет.
Можете ли да ни кажете малко за седмичното онлайн DSMA радио предаване, което стартирахте? Каква беше идеята зад това?
През ноември 2010 г. беше създаден DSMA Live, за да продължи разговора от Twitter. Това е интервю на живо с пациенти, доставчици на здравни услуги и професионалисти от бранша. Искахме да достигнем до хора с диабет, които може да не четат блогове, да имат акаунт в Twitter или да участват в DOC. Също така искахме да преодолеем разликата между пациентите, организациите за диабет, фармацевтиката, доставчиците на здравни услуги и по-голямата индустрия за диабет.
За съжаление онази страхотна група, която включваше и мен, и защитниците на диабета Скот Джонсън и Джордж „Нинджабетик” Симънс, също се зае с други аспекти на живота и за момента затворихме DSMA Live.
На предстоящата конференция на Американската асоциация на преподавателите по диабет (AADE) в Балтимор планираме да проведем личен DSMA Twitter чат на живо. Направихме това през миналите години и беше много успешно и ще продължим и през 2018 г. Вечерта на 16 август ще има DSMA Live, така че не забравяйте да се настроите за това с помощта на хаштаг # AADE18 и ме следва в @sweetercherise в Twitter.
Кое беше най-голямото предизвикателство при управлението на DSMA и как преодолявате тези предизвикателства?
Бих казал, че най-голямото предизвикателство при управлението на DSMA е намирането на време. Аз съм съпруга (съпругът ми е в армията и сам е диагностициран с тип 2), майка и работя на пълен работен ден в Accu-Chek на Roche Diagnostic. Благословен съм. Съпругът ми Скот, дъщеря ми и Консултативният съвет подкрепят DSMA във всичко.
Наскоро беше публикувано проучване за партньорска поддръжка, разглеждащо #DSMA чатове. Какво ти каза това?
Да, беше толкова унизително да видя, че данните, показващи такова невероятно въздействие на #DSMA, и как то докосва живота в само един седмичен чат в Twitter. Моята приятелка Мишел Личман, уважаван сертифициран педагог по диабет в Юта, ръководи това изследване и включва някои други страхотни гласове при диабета - Кристофър Снайдер, Пери Джи, Линда Еделман и Сара Ваврински. Само в един разгледан чат темата беше „стареене и диабет“ и имаше 494 туитове с ~ 2 милиона импресии. Разширете това в продължение на осем години и вие получавате представа колко хора са виждали #DSMA чатове. Можете да прочетете тази пълна статия „Възприятията на потребителите на Diabetes Online Community за успешното стареене с диабет: анализ на #DSMA Tweet Chat“.
Какви са вашите надежди за бъдещето на DSMA?
Целта ми е, че след като приключа с училище след пролетта на 2019 г., искам да избера DSMA обратно. Много ми е интересно да направя повече офлайн и да вляза в местните общности, да започна на местно ниво за мен и да стигна до тези места извън предградията. Вътрешните градове и недостатъчно обслужваните общности, където диабетът не се обсъжда по начина, по който е за много от нас, в подкрепа и живот с тип 1, които са в DOC. Бих искал да създам модел, при който да можем да работим с работа с нестопанска цел или читалища, като разговаряме с хора в общността. Казвал съм и преди, че се нуждаем от „пехотинци“ и трябва да отидем да помагаме на хората при техните условия и да отидем там, където са.Също така сте започнали да се фокусирате повече върху разнообразието в DOC, нали?
Да, наскоро стартирах Women Of Color with Diabetes в Instagram, за да насърча жените от различни общности да споделят изображения на своя опит с диабета.
Както казах на Само една малка суга блог за диабет по-рано през 2018 г., вярвам, че хората с цвят на диабет трябва да направят място за себе си в дискусии и пространства, насочени към диабета. Копнея за деня, в който не съм единственият чернокож в стаята, и насърчавам хората с диабет в цветни общности да си намерят работа в бранша, подчертавайки, че има място за нашето разбиране. Ето защо съм тук.
Искам да променя разказа за това, което хората виждат, в медиите или брошурите, в местните общности и онлайн. Бих искал също така да използвам Жените на цвета като начин за споделяне на стипендии за посещение на конференции, за издигане и насърчаване и овластяване на цветнокожите жени да бъдат част от дискусията и да повлияят на промяната в политиката при диабета.
В наши дни често се чува разговор за „изключителност“ и за това как DOC трябва да приеме по-добре различни гласове. Някакви последни думи, които да споделите по този въпрос?
Виждам, че в нашата общност има разединение и ние трябва да го признаем. Лично майка ми отгледа сама пет деца и се борихме. Така че да, разбирам. Дори да не говоря за възпитанието си, искам хората да знаят, че разбирам. Но не става въпрос за мен, а за това да се гарантира, че гласовете на хората се чуват в общността. Има възможност за всички нас да водим по-добри разговори помежду си и да слушаме.
Благодаря, Черизе! Толкова сме щастливи, че правите такава разлика в DOC!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
