Ето защо не можем да имаме хубави неща.
По-рано този месец Доналд Тръмп се похвали, че федералното правителство на САЩ е получило „около 29 милиона дози“ от антивирусно лекарство, наречено хидроксихлорохин - използвано за лечение на малария и автоимунни заболявания, като ревматоиден артрит и лупус - като възможен подход за лечение на COVID-19 .
Сега Тръмп призна, че лично е приемал хидроксихлорохин срещу съветите на Администрацията по храните и лекарствата (FDA) и медицинските специалисти.
За хората, които знаят рисковете от тези лекарства и разчитат на антивирусни средства за управление на автоимунните си заболявания, тази новина дойде със зашеметяващ страх и спешни въпроси:
„Да започнем ли да се тревожим? Трябва ли да започнем да нормираме нашите антивирусни дози? Ще има ли недостиг? Как мога да получа достъп до моите антивирусни лекарства? "
И може би най-страшният, несигурен въпрос:
"Сега какво?"
Нека започнем с малко информация за антивирусните лекарства
В исторически план антивирусните лекарства са лекарства, които се борят с вирусите, като грипа. Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) обясняват, че тези лекарства не са същите като антибиотиците, защото се борят с вируси, а не с бактерии.
Хората, които използват антивирусни лекарства за неща като грип или други вирусни инфекции, обикновено имат по-кратки, по-малко интензивни и по-управляеми симптоми.
Но не всеки може и трябва да приема антивирусни лекарства. Всъщност антивирусните лекарства не се предлагат без рецепта. Само медицински специалисти могат да ги предписват.
CDC също така казва, че хората, които са в рискови здравни групи, трябва да обмислят антивирусно лечение над „типично“ здравия човек.
Хората с висок риск включват тези, които имат:
- автоимунни нарушения
- сърдечни заболявания
- диабет
- астма
- други хронични състояния
Това са хората, които се нуждаят най-много от антивирусни лекарства и хората, които също са силно податливи на тежък COVID-19.
Антивирусните лекарства могат да бъдат абсолютно необходими за осигуряване на грижи за хора, които имат хронични заболявания, като например:
- лупус (DLE и SLE)
- херпес
- ревматоиден артрит
Как точно антивирусните лекарства могат да помогнат по време на пандемията?
Е, точно това се опитват да разберат изследователите и медицинските специалисти.
Към 24 април 2020 г. FDA публикува изявление, в което се казва, че употребата на антивирусни лекарства хидроксихлорохин и хлорохин понастоящем не са одобрени за лечение на COVID-19 извън текущите клинични изпитвания или плана за разрешение за спешна употреба (EUA).
На 28 март 2020 г. FDA даде разрешение за спешна употреба (EUA) за хидроксихлорохин и хлорохин за лечение на COVID-19, но те оттеглиха това разрешение на 15 юни 2020 г. Въз основа на преглед на последните изследвания, FDA определи че тези лекарства вероятно няма да бъдат ефективно лечение за COVID-19 и че рисковете от използването им за тази цел могат да надвишат ползите.
Клиничните изпитвания са в разгара си с надеждата да открият кои (ако има такива) антивирусни лекарства могат директно да се борят с новия коронавирус.
Страничните ефекти от приема на тези лекарства обаче могат да бъдат доста опасни и дори смъртоносни.
И точно това се опитват да кажат на хората антивирусни потребители.
Съществуват сериозни рискове, свързани с приема на антивирусни лекарства. Хората с хронични заболявания са твърде наясно с рисковете. Те трябва да договарят възможността за негативни странични ефекти с реалността, че антивирусните лекарства ги поддържат живи.
Само за хидроксихлорохин страничните ефекти включват:
- повръщане
- диария
- главоболие
- косопад
- мускулна слабост
- конвулсии
- сериозни сърдечни усложнения
FDA призовава медицинските специалисти да вземат предвид всичко това, преди да вземат решение за предписване на антивирусни средства в извънредни случаи.
Освен това двете основни антивирусни лекарства, които Белият дом одобри за домакинството - хидроксихлорохин и хлорохин - преди това са били в недостиг.
Някои експерти предупреждават, че точно както недостигът на медицински средства за маски и вентилатори, много антивирусни лекарства ще бъдат следващият продукт с голямо търсене - особено при личната употреба на Тръмп от тях.
В момента изследванията за ефективността на антивирусните лекарства срещу симптомите на COVID-19 не показват обещаващи резултати.
Въпреки това правителството все още прокарва антивирусното лекарство ремдезивир в болници за лечение на пациенти с COVID-19. В резултат на това търсенето на това лекарство и други антивирусни средства е голямо.
Голямото търсене на лекарства като тези идва със скокове на цените, недостиг и обща липса на лечение за антивирусни потребители.
Не само има болници и пациенти с COVID-19, които не получават това рекламирано лечение, но също така означава, че пациентите, които се нуждаят от тези лекарства за хронични заболявания, са изправени пред още по-голям риск от недостиг.
Освен това, антивирусните потребители, особено в чернокожите общности и други цветни общности в цяла Америка, имат значителна липса на достъп до антивирусните лекарства, от които се нуждаят.
Те са подложени на бензиностанция, отказано им е лечение и са включени в черния списък от специалисти. Те се обжалват и отново се обжалват, след това отново се обжалват.
И дори ако тези общности могат да намерят лекар, който да предпише необходимите им антивирусни средства, може да се наложи да бъдат готови да платят повишение на цената за правилната доза.
Потребителите на антивирусни средства в тези общности и в цялата страна вече започват да нормират дозите си, дори с риск да изпитват повече болка, повече здравословни трудности, по-дългосрочни вреди.
На свой ред, техните хронични състояния са и ще продължат да се обострят, освен ако не успеят да получат правилното антивирусно лечение. За мнозина това е въпрос на живот или смърт.
Аз съм антивирусен потребител: Какво сега?
Ако сте антивирусен потребител, вече знаете всичко, което трябва да знаете за тези лекарства: рисковете, начините, по които влияят на тялото ви, и причините, поради които трябва да ги приемате, за да управлявате симптомите и да предотвратите по-нататъшни физически щети.
По-трудният въпрос за отговор е как трябва да гарантирате, че можете да се лекувате по време на недостиг и скокове на цените.
Ето пет съвета, които трябва да разгледате.
1. Опитайте се да намерите алтернативни лечения, за да премахнете „ръба“ от болката си
Ако не можете да получите достъп до антивирусно лечение за вашето хронично състояние, може да се наложи да се обърнете към временни опции, които да ви помогнат да защитите тялото си и да облекчите част от болката си.
Очевидно много от тези алтернативни лечения не са толкова ефективни за лечение на вашето хронично състояние. Ако имате доверен доставчик на здравни услуги, той може да бъде в състояние да предпише подобни лечения, за да запълни пропуските между вашите антивирусни дози.
Например, Националният ресурсен център за Лупус предлага да се използват НСПВС или противовъзпалителни средства, както и предписани стероиди и имуносупресори.
Това предложение може да се почувства изключително разочароващо; вече сте изпробвали всички тези алтернативни лечения. Те не работят. Ето защо за начало приемате антивирусни средства.
Чуваме ви. Но отстраняването на „ръба“ от болката или забавянето на увреждането на автоимунното разстройство може да е временна опция, която може да ви задържи, докато не получите истинското лечение, от което се нуждаете.
2. Продължавайте да се застъпвате за себе си
Вкопайте ноктите си, задръжте земята си и намерете този огън във себе си, за да продължите да настоявате за правото си на лечение.
Това може да означава „прескачане на лекар“: намиране на точния лекар, интелигентния специалист, който всъщност ще чуе вашите притеснения и ще работи с вас.
Понякога най-трудната част от застъпничеството е, когато трябва да прокарате бюрокрацията и невежеството, за да намерите по-добри ресурси.
Запомнете: Вашето здраве е приоритет тук.
Рискът от прием на антивирусни средства има много по-голям смисъл за хора, които вече са се приспособили към ефектите на лекарствата и които се нуждаят от тях в дългосрочен план при хронични заболявания.
В края на краищата все още са необходими повече изследвания, за да се знае как антивирусните лекарства могат да предложат облекчение и лечение на засегнатите от COVID-19.
И една стъпка по-далеч от това, вашето застъпничество е това, което е необходимо, за да създадете решения, за да поддържате хората, които вече са на антивирусни лекарства, здрави, в безопасност и на склад.
Ако сте затънали в това как да се застъпвате за себе си по-ефективно, това ръководство е чудесно място да започнете.
3. Празнувайте силата си
За хората с увреждания, тези с автоимунни заболявания и всички антивирусни потребители, липсата на контрол върху тази ситуация и вашето физическо здраве е изключително поразително.
Недостигът на антивирусни препарати може да окаже значително влияние върху вашето физическо и емоционално здраве. Почувстването на повече болка в зависимост от другите и нуждата от помощ за помощ може да бъде наистина предизвикателни ситуации, които само се влошават от пандемията.
Но е важно да отделите време, за да разпознаете какво можете да контролирате. Важно е да отпразнувате всичките си силни страни.
Може би днес успяхте да направите телефонно обаждане до кабинета на Вашия лекар, за да поискате актуализация на Вашата антивирусна рецепта.
Може би сте успели да помолите партньора си да поеме типичните ви ежедневни задължения.
Може би сте успели да съставите списък с неща, които можете да направите безопасно и виртуално, за да протестирате срещу антивирусния недостиг. Може би дори сте успели да изпратите огненото съобщение и да получите подкрепа от други хора в същата позиция като вас.
Без значение какво сте успели да контролирате или постигнете днес, трябва да се гордеете със своята сила.
Кой друг може да се тъпче с болка, докато оцеляването им е застрашено? Не са много хората.
Имайте това предвид: Вие го направихте чрез този дъх. Преминахте през това изречение. И ще преминете през следващата стъпка.
4. Облегнете се на вашата общност
Емоционалната травма и умората от непрекъснатото доказване, че сте вие направете имате нужда от тези лекарства и живота си прави материята е интензивна. Това може да има значителен вреден ефект върху вашето психично здраве.
В момента е изключително важно да се погрижите за емоционалното си благополучие - особено ако чувствате липса на контрол върху физическото си здраве.
Услугите за телетерапия, онлайн групите за поддръжка и дори просто насочването към страниците в социалните медии с други антивирусни потребители, за да изразят своите непреодолими емоции, могат да ви помогнат да останете заредени и готови за следващия курс на действие.
Освен това, ако можете да се свържете с хора на местно ниво, може да успеете да намерите препоръки за по-симпатични клиницисти, алтернативни лечения и други „хакове“, които могат да ви помогнат да управлявате през това време.
5. Говорете вашите истини
В момента хаштагът #WithoutMyHCQ вдига шум в Twitter. Хиляди антивирусни потребители използват тази платформа, за да изразят болезнените, скъпи и смъртоносни последици от липсата на достъп до хидроксихлорохин.
Може би в момента не се чувства голямо, но това е действие.
Правите вълни. Внасяте осъзнаване и истина във вашите реалности, които много хора имат привилегията да игнорират.
Действайте по какъвто и да е начин.
Използвайте всички възможни ресурси, които трябва да защитите, за гарантиран достъп до лекарства, които доказано ви помагат да оцелеете, но все още не е доказано, че помагат при симптомите на COVID-19 - и помолете вашите близки и съюзници да направят същото.
Обадете се на местните си представители. Организирайте се (безопасно и виртуално) с други антивирусни потребители. Крещи от прозореца си. Вдигам шум.
Долния ред
Не трябва да е ваша отговорност да се борите за лечението, от което се нуждаете.
Но изговарянето и използването на гласа ви може да е точно това, което е необходимо, за да напомните на служителите на Белия дом, лекарите и хората, които се опитват да купят антивирусни лекарства, че това е вашият живот, вашето тяло, в техните ръце.
Вие сте експертът тук. Вашият опит, вашият опит са истината, която всички американци трябва да слушат точно сега за собственото си оцеляване и за вашето.
Aryanna Falkner е писател с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за магистърска степен по художествена литература в държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и пухкавата им черна котка. Нейното писане се появява или предстои в Blanket Sea and Tule Review. Намерете я и снимки на нейната котка Twitter.
