Преди няколко години слушахме много за Конгреса на Диабета, голяма, мощна, двупартийна група от законодатели, чиито членове се ангажираха да се съсредоточат върху проблемите на диабетните грижи.
Но къде са били напоследък, в разгара на здравната реформа и кризата с цените на инсулина в Америка?
Извикване на производители на инсулин и PBM към задача
Изслушване на подкомисията по енергетика и търговия на House през април 2019 г., водено от дългогодишния съпредседател на Представителния съвет на Конгреса на Диабет Diana L. DeGette (D-CO), всъщност призовани ръководители от големите производители на инсулин и мениджъри на аптеки (PBM) заедно и ги сложете на място, за да обясните високата ценова листа на инсулина.
Срещите на подкомитетите на Конгреса могат да бъдат сънливи мисии за установяване на факти, но тази беше различна.
DeGette познава историята на ценообразуването на инсулин и като политически въпрос, и като личен въпрос: Тя е купувала инсулин за дъщеря си с диабет тип 1 (T1D) от около две десетилетия. По време на изслушването тя беше подготвена и посочи в разпита си, дори прекъсваше приятностите от един фармацевтичен директор, за да поиска отговори. Година по-рано тя и съпредседателят на Конгреса на Diabetes Caucus репортер Том Рийд (R-NY) бяха публикували доклад за това, което тя описа в изслушването като система за ценообразуване на дим и огледала за инсулин.
„Това, което открихме, беше система с перверзни стимули за плащане и пълна липса на прозрачност в ценообразуването“, казва тя.
Тя уведоми ръководителите, че Конгресът обръща внимание на този въпрос, и ги посъветва да работят усърдно, за да намалят цената на инсулина в списъка.
„Ние не се интересуваме от сочене с пръст или отминаване, а от намиране на решение на този проблем“, казва тя.
Това изслушване и други подобни, заедно с нарастващия натиск от страна на активистите за диабет и бодлива реторика за цените на лекарствата от президента Доналд Тръмп, вероятно комбинирани, за да подтикнат производителите на инсулин да обявят нови програми за намаляване на разходите за инсулин през 2020 г.
Така че, въпреки че може Изглежда подобно на поредния раздут подкомитет на Конгреса, който не постига много, групата за диабет може да е по-важна за вашето бъдеще, отколкото си мислите.
Какво представлява диабетният форум?
Кокусът обикновено е група от законодатели, които формират група или фракция въз основа на споделен интерес.Не е задължително групата да членува в една и съща партия; всъщност те са по-ефективни, ако не се придържат към традиционните граници на политическия пейзаж. Кавказките партии са част от политическата история на САЩ от известно време, но те започват да стават все по-популярни сред законодателите на Конгреса през 70-те години, според Даниел Палацоло, професор по политически науки в Университета в Ричмънд във Вирджиния, който изучава изграждането на коалиции в Конгреса .
Съветът за диабет всъщност се състои от Конгреса на Конгреса за диабет в Камарата на представителите и Сенатския съвет по диабет. В комбинация, това е най-големият лекуващ клуб в Конгреса, с над 300 членове, според DeGette.
Конгресната група за диабет в Конгреса е по-организираната от двете, със специален уебсайт и история на редовни бюлетини. Каукусите в Сената са по-често неформални по природа, подобно на самия Сенат, според Палацоло.
Три от четирите стола на какусите имат лична връзка с T1D. Подобно на DeGette, Рийд има дете с T1D. Съпредседателят на Сенатския диабет в сенатора Жана Шахин (D-NH) има внучка с T1D. Колегата съпредседател сенатор Сюзън Колинс (D-ME) представлява държава с най-старо средно население, което би означавало, че въпросите за грижата за диабета ще бъдат от първостепенно значение за нейния избирателен район; тя също разкри през 2019 г., че сега има племенница, която има T1D.
С такава голяма среща, би било естествено някои членове да бъдат по-ангажирани с проблемите на диабета, отколкото други, според Стюарт Пери, заместник-председател на борда на директорите на Коалиция за застъпничество на диабета (DPAC). Ако обаче депутат е член на групата, този политик автоматично се счита за подходяща цел за лобиране по въпроси, свързани с диабета, казва той.
„Не всеки член на групата е активен във всичко, което прави групата, но това е начин членовете на Конгреса да покажат, че се интересуват от диабета“, казва Пери.
По какъв начин диабетният форум поддържа пациентската общност?
Повечето самостоятелни законодателства, свързани с диабета, се застъпват от членовете на групата за диабет, особено съпредседателите. Законодателството им често се съсредоточава върху защитата на достъпа до нови терапии за диабет в рамките на финансирани от държавата застрахователни програми като Medicaid и Medicare. Фокусът също така играе важна роля при заделянето на средства за изследвания на диабета.
В настоящата сесия на Конгреса Шахийн и Колинс спонсорираха два законопроекта: Един, създаващ работна група за разглеждане на подобряване на достъпа до Medicare за иновативни технологии за диабет, и друг, който позволява на получателите на Medicare да получат по-добър достъп до обучение за самоуправление на диабета.
DeGette и Reed съфинансираха версия на House на законопроекта за самоуправление на диабета Medicare и два допълнителни законопроекта за повторно упълномощаване на фондовете на Специалната програма за диабет за превенция и лечение на изследвания и програми за диабет чрез здравни програми на индианците. DeGette също спонсорира акт за включване на подиатри (специалисти по грижа за краката) в програмата Medicare. Законът също така преразглежда правилата на Medicare за покритие на терапевтични обувки за хора с диабет.
Съвсем наскоро съпредседателите и останалите в Конгреса са си поставили по-пряка цел да се опитат да свалят цената на инсулина и другите лекарства, отпускани с рецепта, според Синтия Райс, старши вицепрезидент на JDRF по застъпничество и политика. През последните две години, например, членовете на клуба се спонсорираха, за да спонсорират сметки, за да узаконят вноса на по-достъпни лекарства от Канада, да подсилят системата за отстъпки, която може да доведе до високи цени на инсулина, и да ограничат сумата на парите някои получатели на Medicare трябва да плащат от джоба си за лекарства с рецепта като инсулин.
Приемането на закони често се сравнява с производството на колбаси; това е разхвърлян процес, който често смесва много конкуриращи се интереси заедно. Джули Бабидж, главен изпълнителен директор на DPAC, казва, че законодателството за диабета често се сгъва в по-голямо законодателство и често в последния момент. Такъв беше случаят с най-новото удължаване на финансирането на Специалната програма за диабет, което беше включено в пакета за облекчение на COVID-19, приет през март 2020 г., според доклад отвъд тип 1. Финансирането ще бъде подновено отново през ноември 2020 г.
Пресичане на партийни линии
На 29 юни 2020 г. Шахин и Колинс се появиха заедно на събитие в Ню Хемпшир, за да представят предложения законопроект за намаляване на цената на инсулина, според доклад на WMUR-TV. Ако бъде приет, законопроектът ще има огромно въздействие върху намаляването на разходите за много хора с диабет. Съвместното събитие също беше важно, тъй като сигнализира за рядко нещо в американската политика: двупартийност.
Ели Гербер, управител на политики в групата за застъпничество с нестопанска цел T1 International, казва, че размерът и трайността на Конгреса на Диабетния съвет е добър индикатор, че има желание да се работи по партийни линии, за да се направят нещата, за да се помогне на хората с диабет. Двупартийният характер на сметките за достъпност на инсулин също е обнадеждаващ, казва той.
„Надяваме се, че в новия Конгрес, [с] каквато и партия да има контрол ... ценообразуването на лекарствата все още ще бъде приоритет и партиите ще могат да намерят средна позиция, която все пак ще направи инсулина достъпен“, казва Гербер.
Да бъдеш активен участник в Конгреса на Диабетния съвет може също да помогне на законодателите да заемат позиции, които могат да се окажат в противоречие с желанията на техните политически партии. Например, през 2018 г. Рийд обяви, че се противопоставя на някои ръководени от републиканците усилия за премахване на Закона за достъпни грижи, ако това означава премахване на защитите за тези с предварително съществуващи условия. В синдикирано токшоу той обясни своето противопоставяне категорично в личен план.
„Знаете ли, ако ще изтриете защитата на съществуващите условия от книгата, ще повлияете на хора като сина ми“, казва той.
Ограничения на какус
Отрезвяващ факт е, че по-малко от 6 процента от предложените законопроекти са били въведени в закон във всеки 2-годишен цикъл на Конгреса през 21 век и този процент е намалял още повече през последните години. Палацоло, който изучава изграждането на коалиция на Конгреса, казва, че дори двупартийното законодателство не е гаранция за успеха на законопроекта. Конгресните лидери решават кои законопроекти ще бъдат поставени на гласуване за гласуване, а политическото единство между партиите гарантира, че нито един законопроект не може да бъде гласуван без тяхното мнение, казва той.
„Има много въпроси, които имат спонсорство по партийни линии, те просто никога не виждат бял свят“, добавя Палацоло.
Като се има предвид това състояние на нещата, последните президентски администрации се насочват все повече към изпълнителни действия за преодоляване на безизходицата по редица въпроси. Например в края на юни 2020 г. Тръмп подписа изпълнителни заповеди, които изглежда изпълняват много от целите на неотдавна предложеното законодателство за намаляване на цените на инсулина и други скъпи лекарства, отпускани с рецепта.
Поръчките се стремят да проучат начини за внос на по-евтини лекарства от Канада, да ограничат схемите за отстъпки, които повишават цените в списъка, и да ограничат цените на лекарствата от джоба за някои получатели на Medicare. След това Тръмп предприе необичайната стъпка, задържайки изпълнителните заповеди, за да види дали фармацевтичните компании биха били готови да преговарят със заплахата от изпълнителни действия, надвиснала над тях.
Единственият проблем? Никой наистина не знае какво точно ще направят тези заповеди или ако те станат законни и със сигурност ще бъдат изправени пред съдебен процес, тъй като заобикалят Конгреса, чиято работа е да прави закони, които президентът да приема. Те също могат да бъдат отменени от следващия обитател на Овалния кабинет. Всичко това означава, че изпълнителните заповеди може да звучат добре на хартия, но може да не окажат трайно въздействие, според Babbage на DPAC.
„Предизвикателството [с изпълнителни заповеди] е, че те могат да бъдат оспорени законно много бързо“, казва Бабидж. „Конгресът все още има силата на кесията, така че те могат да откажат да предоставят финансиране, което би било от решаващо значение за изпълнението на определени изпълнителни заповеди.“
Открити тайни за лобирането
Друга многогодишна загриженост за всички законодатели е, че те могат да бъдат повлияни от интензивни лобистки усилия и дарения за тяхната кампания от фармацевтичната индустрия. Според Центъра за отзивчива политика OpenSecrets, фармацевтичната индустрия и индустриите за здравни продукти заедно са похарчили 228 милиона щатски долара за лобиране на членове на Конгреса през първите три тримесечия на 2019 г., което го прави водещата лобистка група сред водещите индустрии в американската икономика.
Комбинирайки данни на OpenSecrets за ключови лидери на Diabetes Caucus, изглежда, че те са получили общо 327 000 долара дарения през 2018 и 2019 г. от комитети за политически действия (PAC), свързани с фармацевтични компании и компании за здравни продукти. (На въпрос никой от интервюираните за тази история представители на организациите за защита на диабета не предполага, че четиримата депутати са компрометирани в работата си от такива дарения или лобиране.) Тези цифри не са изненадващи, като се има предвид връзката между парите в американската политика, казва Гербер.
„Фармацевтичната индустрия свърши отлична работа в продължение на десетилетия, изграждайки наистина, наистина мощна операция за лобиране и финансиране на кампании,“ казва той.
Подобно мощно лобистко усилие може да накара някои депутати от Кавказния парламент да се откажат от усилията за ограничаване на джобните разходи. Следователно липсващата съставка за гарантиране, че Кавказът предприема действия за подпомагане на хората с диабет е политически натиск от страна на избирателите, съгласни са защитниците. Гербер вярва, например, че това е основен натиск върху цените на инсулина от движението # insulin4all и други, което е причинило този проблем да се превърне в основна тема в този изборен цикъл.
„Мисля, че голяма част от тях идват от активистите, които са разказвали своите истории, и от историите на техните близки, които са умрели или пострадали поради нормиране на инсулина“, казва той. „И тогава хората решават, че това е проблем, който трябва да бъде решен.“
Необходим е повече натиск
С други думи, Конгресът на Конгреса по диабет не може със своето съществуване да излекува болестите на политическата система на САЩ. Това обаче е група от законодатели, които са заявили намерението си да работят заедно, за да отговорят на нуждите на хората с диабет. Той се нуждае от непрекъснат натиск от съставките, за да го овласти да направи това, което е най-доброто за тези с диабет.
-with-diabetes.jpg)
-diabetes.jpg)
