Мишел Мандере, 24 г.
Каква беше вашата диагноза и как ви повлия?
Първоначално имаше много объркване по отношение на състоянието ми. Майка ми ме заведе при много лекари и никой от тях не знаеше точно какво имам. Това доведе до ненужно лечение, което още повече раздразни кожата ми.
По-късно бях насочен към дерматолог, който в крайна сметка ми постави диагноза псориазис. Отначало диагнозата ми не ме засегна, защото бях само на 7. Но с напредването на възрастта започнах да забелязвам разлики между себе си и връстниците си.
Когато другите започнаха да забелязват състоянието на кожата ми, те щяха да ми задават много въпроси. Някои дори не искаха да общуват с мен, защото смятаха, че е заразно. Хората реагираха по различен начин на моя псориазис, който понякога се чувстваше изолиран.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Най-предизвикателното нещо при псориазис за мен е постоянният дискомфорт, който изпитвам, без значение какво нося или времето. Също така изпитвам силна умора и странични ефекти от моето лекарство, като гадене и язви в устата.
Наличието на псориазис отнема самочувствието и самочувствието ми, особено по време на обостряне. Без значение колко съм уверен или колко съм изпълнен със самолюбие, винаги има дни, в които се чувствам твърде несигурен, за да напусна дома си или да съм около хората.
Трудно ми е да се справя, защото знам, че на близките ми не им пука и винаги бих искал да бъда около мен. Но псориазисът може да ви опустоши и да ви накара да се изолирате от другите. Превръща се в дълбока дупка, от която понякога може да се излезе трудно.
Кои са най-добрите ви съвети за обостряне или лоши дни?
Любимото ми нещо е да пусна топла вана и да се потопя в нея за известно време. Правя също така всичко възможно да говоря с хората от моята система за подкрепа за това как се чувствам. Това ми помага да пренасоча мислите си и да ме върна отново на земята. В резултат на това започвам да се чувствам по-малко изолиран.
Какво искате да знаят другите хора за псориазис?
Хората с псориазис могат да водят нормален живот и да преследват всичко, което искат. Състоянието не отнема това, което сте. Това също не ви определя.
Иска ми се хората да знаят, че не е заразно. Повечето хора, с които се сблъсквам, се стараят да избягват да се приближат до мен поради страх. Предполагам, че това е просто страх от неизвестното, но мога да уверя всички хора, че псориазисът не е заразен.
Жанел Родригес, 27 г.
Каква беше вашата диагноза и как ви повлия?
Бях диагностициран с псориазис на 4 години, така че бях твърде млад, за да разбера диагнозата си в началото. Вместо това най-много засегна майка ми.
Тя ме заведе при дерматолози и опитах различни лекарства и домашни лекарства. Майка ми научи сестрите ми как да прилагат моите локални лекарства, в случай че един ден не може. Мисля, че част от нея знаеше, че диагностицирането с псориазис може да има отрицателно въздействие върху живота ми.
Силно вярвам, че от самото начало майка ми направи всичко по силите си, за да ми попречи да се изправя пред тези препятствия. Казват, че невежеството е блаженство и за моите юношески години, колкото по-малко знаех, толкова по-добре. Но не можех да живея в балона си от невежество твърде дълго.
Като тийнейджър забелязвах негативно внимание, което ме привличаше всеки път, когато показвах кожата си. Спомням си погледите на отвращение и коментарите на хората. Сякаш това, което имах, беше заразно и хората се страхуваха да се приближат твърде много. Никога не се чувствах добре. Почувствах срам от собствената си кожа.
Поддържах кожата си покрита, доколкото можех, защото мислех, че правя услуга на другите. Когато най-накрая говорих с дерматолог, единственият ми въпрос беше: „Как да се отърва от това?“ Той обясни, че това, което имам, е хронично и няма лечение. Бих го имал цял живот и би трябвало да се науча да живея с него и да го контролирам.
От момента, в който тези думи се изплъзнаха от устните му, срещата приключи за мен. Почувствах се поразен от новината. Всичко, за което можех да се сетя, беше как ще изглежда остатъкът от живота ми. Чувствах, че много дълъг и мизерен живот ми предстои.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Битката ми с психичните заболявания беше най-голямото ми предизвикателство. Тези негативни преживявания не само ми повлияха лично, но сякаш някой беше изтръгнал щастието от мен и всяка надежда изчезна.
В резултат на това преживях депресия като тийнейджър. Това беше тиха битка. Потиснах много от емоциите си, мислите си и се справих със ситуацията си чрез изолация. Стаята ми и черният ми пуловер станаха моето безопасно убежище.
Постарах се по най-добрия начин винаги да поддържам силно изразено покер лице в училище и у дома. Не исках да обръщам внимание на себе си. Не исках да ме виждат. Чувствах, че никой няма да разбере какво чувствам вътре.
Как бих могъл да накарам другите да разберат, че това е нещо повече от просто кожно заболяване? Как може някой, който не трябва ежедневно да се сблъсква с препятствията, да разбере как това ми е повлияло психически?
Не знаех как да съобщя какво чувствам вътре, за да помогна на семейството и близките си приятели да ме разберат по-добре. Беше предизвикателство да нямам някой, с когото да мога да се свържа. Предпочитах да мълча и да се справя сам.
Кои са най-добрите ви съвети за обостряне или лоши дни?
Не забравяйте да бъдете мили и търпеливи към себе си. Изцелението е пътуване и не можете да го припряте. Търсете утеха в тези, които ви носят радост и позитив. Никога не се срамувайте от търсенето на помощ.
Добре е да изпитваш тъга и е добре да си уязвим. Не забравяйте да се грижите психически и физически за себе си. Вие сте невероятен и издръжлив човек и ще преминете през това. Най-важното е, че не сте сами.
Вие сте обичани от приятелите и семейството си и има такава невероятна общност от хора с псориазис, които са приповдигнати, мотивиращи и любезни. Знам, че може да е трудно да видите светлината в края на тунела, когато кожата ви пламти или когато имате лош ден. Но в това има сребърна подплата.
Ще погледнете вътре и ще научите толкова много за себе си. Ще откриете тази сила и устойчивост, които може би дори не сте си представяли. Когато кожата ви започне да зараства отново или когато се почувствате по-добре, ще оцените малките неща, които често могат да бъдат пренебрегнати. Това е пътуване, което има своите възходи и падения, но е красиво, когато започнете да откривате себе си.
Какво искате да знаят другите хора за псориазис?
Иска ми се да има начин да помогна на хората да разберат сложността на псориазиса. Лесно е да го видите като просто кожно заболяване, но е много повече.
Псориазисът може да повлияе на качеството на живот на човек. Важно е да промените начина, по който реагираме, и да погледнем към тези, които имат псориазис или някакво състояние на кожата. Работете заедно, за да повишите осведомеността и да я нормализирате. По този начин можем да накараме едно поколение деца да растат без негативната стигма, която много от нас са изпитвали.
Ашли Федърсън, 29 г.
Каква беше вашата диагноза и как ви повлия?
Бях на 4 години, когато ми откриха псориазис. С течение на годините симптомите ми идваха и изчезваха, докато опитвах различни лечения. До гимназията беше под контрол, но отново се разпали по време на младшата ми [година] в колежа.
Това е влакче в увеселителен парк откакто ми поставиха диагнозата. Една година ще имам чиста кожа, след което ще изригвам. След това ще имам изгорена кожа за една година, след това ще се изясни. През последните 2 години той присъства постоянно, което е най-дълго, когато съм изпитвал пристъп.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато живеете с псориазис?
Любовта към себе си беше най-голямото ми предизвикателство. Колкото по-възрастен ставах, толкова по-несигурен щях да ставам.
Едва през последната година или поне така си казах да не позволявам на псориазиса да ме контролира повече. Опитвам се да не позволя това да повлияе на избора ми на облекло, как взаимодействам с хората и как виждам себе си. Все още имам тежки дни, но прегръщам пътуването си.
Кои са най-добрите ви съвети за обостряне или лоши дни?
Наистина съм голям в холистичния подход. Забелязах промяна в обострянията след използване на домакински продукти и продукти за грижа за кожата с чисти съставки. Накисвам в сол от Мъртво море, което прави чудеса! Все още се боря от време на време с изригвания на скалпа, но съм в процес на изпробване на различни продукти, за да видя какво работи.
Също така промених диетата си изключително и вече виждам разлика. Премахнах млечните продукти, захарта и продуктите от бяло брашно. Редовното медитиране и водене на журнали също помага, особено когато имам лош ден. Пиша за това как се чувствам и за какво съм благодарен.
Какво искате да знаят другите хора за псориазис?
Иска ми се други хора да знаят, че псориазисът има нещо повече от просто обезцветяване. Има и други физически и психически симптоми извън това, което окото може да види.
Ако и вие живеете с псориазис, знайте колко си струва и че предстоят по-добри дни. Разберете, че това е процес, но можете да се излекувате с отдаденост и упорита работа.
.jpg)
.jpg)
.jpg)