Общ преглед
След диагнозата на множествена склероза (МС) може да се окажете да потърсите съвет от хора, които преживяват същите преживявания като вас. Местната болница може да ви запознае с група за поддръжка. Или може би познавате приятел или роднина, който е бил диагностициран с МС.
Ако имате нужда от по-широка общност, можете да се обърнете към интернет и разнообразието от форуми и групи за подкрепа, които са на разположение чрез организации на държавите-членки и групи пациенти.
Тези ресурси могат да бъдат чудесно място да започнете с въпроси. Можете също така да четете истории от други с МС и да изследвате всеки елемент от болестта, от диагностика и лечение до рецидив и прогресия.
Ако се окажете, че се нуждаете от подкрепа, тези осем форума на MS са добро място да започнете.
MS връзка
Ако наскоро сте били диагностицирани с МС, можете да се свържете с хора, които живеят с болестта в MS Connection. Там ще намерите и хора, които са обучени да отговарят на вашите въпроси. Тези връзки за партньорска поддръжка могат да бъдат чудесен ресурс скоро след диагностицирането ви.
Подгрупите в MS Connection, като Newly Diagnosed Group, са предназначени да свържат хората, които търсят подкрепа или информация за специфични теми, свързани със заболяването. Ако имате любим човек, който ви помага или предоставя грижи, те могат да намерят групата за поддръжка на Carepartner за полезна и информативна.
За достъп до страниците и дейностите на групата ще трябва да създадете акаунт с MS Connection. Форумите са частни и трябва да влезете, за да ги видите.
MSWorld
MSWorld стартира през 1996 г. като група от шест души в чат стая. Днес сайтът се управлява от доброволци и обслужва над 220 000 лица с МС по целия свят.
В допълнение към чат стаите и таблата за съобщения, MSWorld предлага уелнес център и творчески център, където можете да споделяте неща, които сте създали, и да намерите съвети за добър живот. Можете също да използвате списъка с ресурси на сайта, за да потърсите информация по теми от лекарства до адаптивни помощни средства.
MyMSTeam
MyMSTeam е социална мрежа за хора с МС. Можете да задавате въпроси в техния раздел с въпроси и отговори, да четете публикации и да получавате прозрения от други хора, които живеят с болестта. Можете също така да намерите други хора близо до вас, които живеят с МС, и да видите ежедневните актуализации, които публикуват.
Пациенти LikeMe
Сайтът PatientsLikeMe е ресурс за хора с много медицински състояния и здравословни проблеми.
Каналът за МС е създаден специално за хората с МС да се учат един от друг и да развият по-големи управленски умения. Над 70 000 членове са част от тази група. Можете да филтрирате през групи, посветени на типа МС, възрастта и дори симптомите.
Това е MS
В по-голямата си част по-старите дискусионни дъски отстъпиха място на социалните мрежи. Въпреки това, дискусионната дъска This Is MS остава много активна и ангажирана в общността на MS.
Разделите, посветени на лечението и живота, ви позволяват да задавате въпроси и да отговаряте на други. Ако чуете за ново лечение или евентуален пробив, най-вероятно ще намерите тема в този форум, която ще ви помогне да разберете новините.
Страници във Facebook
Много организации и общностни групи са домакини на отделни MS Facebook групи. Много от тях са заключени или частни и трябва да поискате да се присъедините и да получите одобрение, за да коментирате и да видите други публикации.
Тази обществена група, която е домакин на Фондацията за множествена склероза, действа като форум за хората, които задават въпроси и разказват истории на общност от близо 30 000 членове. Администраторите на групата помагат да модерирате публикации. Те също споделят видеоклипове, предоставят нови идеи и публикуват теми за дискусия.
Смяна MS
ShiftMS има за цел да намали изолацията, която много хора с МС усещат. Тази оживена социална мрежа помага на своите членове да търсят информация, лекуват изследвания и да вземат решения за управление на състоянието чрез видеоклипове и форуми.
Ако имате въпрос, можете да публикувате за повече от 20 000 членове. Можете също да превъртате разнообразието от теми, които вече са били обсъждани. Много от тях се актуализират редовно от членовете на общността на ShiftMS.
За вкъщи
Не е необичайно да се чувствате сами след получаване на диагноза МС. Има хиляди хора онлайн, с които можете да се свържете, които изпитват същите неща като вас и споделят техните истории и съвети. Запазете отметки към тези форуми, за да можете да се върнете към тях, когато имате нужда от подкрепа. Не забравяйте винаги да обсъждате всичко, което сте прочели онлайн с Вашия лекар, преди да го опитате.
