Диагнозата рак може да бъде стресиращо и понякога самотно преживяване. Въпреки че приятелите и семейството ви имат предвид добре, те може да не разберат през какво преминавате.
Когато започнете лечението и се приспособите към ново нормално състояние, може да помислите да се присъедините към група за подкрепа за хора с множествена миелома. Срещата с други, които знаят какво точно изпитвате, може да ви помогне да се чувствате по-малко сами и може да ви улесни.
Прочетете, за да научите повече за групите за поддръжка и как да намерите подходящата за вас.
Какво представляват групите за подкрепа?
Групите за подкрепа са събирания, на които се срещат хора със същото здравословно състояние или друг проблем, за да говорят за своите чувства и притеснения. Те също така обсъждат кои лечения и методи за справяне са им помогнали и кои не.
Някои групи за подкрепа имат специфичен фокус - например жени или тийнейджъри с множествена миелома. Други са по-широки, като групи за хора с рак на кръвта като цяло.
Групите за подкрепа се провеждат в болници, читалища, църкви, по телефона и онлайн. Някои групи се ръководят от модератор като социален работник, психолог или съветник с опит в това състояние. Други групи се ръководят от членове.
Къде да намерите група за подкрепа на множествен миелом
Лекарят, който лекува вашия рак, е най-добрият ви ресурс, когато започнете да търсите група за подкрепа. Много онкологични болници и клиники предлагат програми за подкрепа на своите пациенти.
Ето няколко други начина за намиране на групи за поддръжка:
- Обадете се на мултиплен миелом или обща ракова организация (вижте по-долу).
- Попитайте социален работник в лекарския кабинет или болница, който лекува вашия рак.
- Говорете с други хора с вашия тип рак.
- Търсете онлайн.
Групи за подкрепа на фондацията
Няколко организации с множество миеломи предлагат разнообразие от онлайн и лични групи за подкрепа, за да помогнат на членовете да се справят с диагнозата си. Ето няколко от най-големите фондации.
Международна фондация за миелома (МВФ)
МВФ е най-голямата организация в света, посветена на този вид рак. Той има повече от 525 000 членове в 140 страни по света.
Заедно с финансирането на изследвания и обучение на обществеността за множествената миелома, МВФ е домакин на 150 групи за подкрепа в САЩ. За да намерите група във вашия район, посетете страницата на групите за поддръжка на организацията и въведете вашия град / щат или пощенски код.
Фондация за изследване на множествен миелом (MMRF)
Тази организация с нестопанска цел предлага разнообразна подкрепа за хора, които са били диагностицирани с мултиплен миелом, включително връзки към центрове за лечение, финансова помощ и програми за обучение на пациенти. Освен това на уебсайта си има указател на групи за поддръжка, организиран от държавата.
Американско общество за борба с рака
Американското общество за борба с рака е ресурс за хора с всички видове рак, включително множествена миелома. На страницата с ресурси на организацията въведете пощенския си код, изберете програмата за поддръжка на множествена миелома и кликнете върху „намиране на ресурси“. Сайтът ще изведе списък с групи за поддръжка във вашия район.
ASCO.Net
Американското общество по клинична онкология има образователен уебсайт, който обхваща всички видове рак. Той има страница с групи за подкрепа, организирани и търсещи по тип рак.
Онлайн групи
Интернет е добро място за намиране на информация и общност. Отиването в мрежа за поддръжка може да е добър вариант, ако живеете в селски район, предпочитате да останете анонимни или не се чувствате достатъчно добре, за да присъствате на лична група.
Примери за онлайн групи с множество миеломи са:
- Умни пациенти
- Общество за левкемия и лимфом
- MyLifeLine
Facebook също така е домакин на редица групи за подкрепа за множество миеломи. Много от тези групи са затворени или частни, така че ще трябва да поискате покана.
- Множество пациенти с миелом
- Информационна група за пациенти с миелом
- Афроамериканска множествена миеломна група
- Група за поддръжка на множество миеломи
- Група за поддръжка на множество пациенти с миелом
Грижа за рака
Тази организация за подкрепа на рака съществува от началото на 40-те години. Той предлага безплатни услуги, за да помогне на хората да се справят с предизвикателствата на живота с рак, заедно с обща група за подкрепа на рака на кръвта и група за подкрепа на множествена миелома онлайн.
Подходяща ли е група за подкрепа за мен?
Дали ще се възползвате от група за подкрепа, зависи от това колко удобно говорите за себе си и за рака си. Ако искате да бъдете активен участник и да извлечете максимума от вашата група, ще трябва да разкриете поне някои подробности за вашата ситуация.
За да ви помогнем да намерите групата, която най-добре отговаря на вашата личност, помолете да седнете на сесия. Ето няколко въпроса за разглеждане:
- Среща ли се групата на удобно за вас място?
- Времето и честотата на срещите съвпадат ли с вашия график?
- Бихте ли предпочели анонимността на онлайн група пред личната?
- Искате ли да бъдете част от голяма група или малка група?
- Всички ли са на една и съща възраст като вас?
- Участват ли всички активно? Ще имат ли нещо против да мълчиш?
- Групата има ли модератор? Харесвате ли неговия или нейния стил?
За вкъщи
Не е нужно да се чувствате сами в живота с множествена миелома. Обърнете се към хора, които разбират вашата ситуация, като се присъедините към онлайн или лична група за поддръжка. Участието в една от тези групи може да помогне за подобряване на качеството ви на живот и перспективите ви.