Представителството създава доверие, така че защо няма повече хора, които приличат на мен, включени в научните изследвания и образованието?
Бях наистина уморен.
Мислех, че мога да спра кървенето, както в миналото - да ям повече зеле. Да, мислех, че е толкова просто.
В миналото, когато забелязвах кървене от ректума, щях да отида на силно зелена диета и кървенето щеше да изчезне.
Като дете се борих със стомашни проблеми и бих имал тежки болки в стомаха. Лекарите ми казаха, че кървенето е вътрешен хемороиди.
Този път обаче знаех, че е така не „Просто“ болки в стомаха или хемороиди. Усещах, че остриета режат вътрешността ми всеки път, когато използвам банята.
Щях да започна да изпитвам безпокойство всеки път, когато използвах банята, заради локвата кръв и непоносимата болка. Започвам драстично да ограничавам храненето си. Имах главоболие и просто не се чувствах добре.
Имах спорадично ректално кървене в продължение на 4 месеца и след това по-последователно в продължение на 2 месеца, преди накрая да отида в болницата.
Дългият ми път към диагностиката
Отидох при колоректален хирург и му обясних симптомите, като му казах, че се чувствам все едно имам някакъв вид инфекция.
Лекарят изслуша, но настоя, че няма следи от инфекция. Не чувствах, че той ми вярва, но бях доволен от факта, че той поръча кръвна работа и направи изпит.
Минаха три седмици, без да се чуят новини.
Спомням си, че шофирах до работа с най-тежкото главоболие в живота си. Едва успях да вдигна глава, докато шофирах. По-късно същия ден отидох на спешна помощ.
Изпотявах се и треперех от главоболие. Практикуващата медицинска сестра каза, че не може да разбере. Помолих я да провери дебелото черво.
Тя беше толкова шокирана от видяното, че каза: „О, Боже, това е най-вероятно откъде произтичат вашите проблеми. Трябва да се свържете с Вашия лекар. "
Знаех, че това е моето дебело черво - по същия начин, както го знаех, когато казах на лекаря преди 3 седмици.
Свързах се с дебелото черво и попитах защо не съм бил уведомен за резултатите си. Отговорът му беше, че не виждат нищо нередно.
След още 3 дни болка, с нарастваща температура, отидох в кабинета му.
И там беше - инфекция в дебелото черво. Докато бях на преглед, изскочи абсцес с размерите на топка за голф. За нещастие, на следващата сутрин бях насочен към операция.
Бях разстроен и бях разочарован. Отидох за помощ и не я получих, докато не се превърна в спешен случай.
След няколко операции и сетони, поставени в дебелото черво за фистули, ми ставаше по-зле. Мобилността ми беше най-ниска за всички времена; Пълзях да се придвижвам или влачих десния си крак, защото беше заключен от артрит.
Лекарят предположи, че бих могъл да имам рядка форма на болестта на Crohn, наречена перианална болест на Crohn, трудна за лечение форма, която може да включва фистули, треска, язви, анални абсцеси и други силно болезнени и дискомфортни симптоми.
В началото бях в отричане.Crohn’s беше болест, с която бях запознат заради член на семейството, но симптомите й не бяха като моите. Тя нямаше проблеми с мобилността. Тя не е имала очни инфекции. Тя няма умора в паметта. Тя нямаше косопад.
И със сигурност нямаше фистули!
Бях убеден, че нямам болестта на Crohn - докато не бях.
След като се измъкнах от отричането, проучих и научих, че болестта на Crohn не е универсален тип.
Докато го бях виждал да се представя по един начин, бързо разбрах, че при пет вида болест на Crohn няма ограничение за това как може да се представи. Това е уникално и сложно заболяване с уникален набор от обстоятелства за всеки пациент.
Болестта на Crohn не дискриминира, така че защо здравната система?
След моя собствен опит научих, че диагностицирането на болестта на Crohn може да бъде сложно.
Хората често посещават множество лекари и получават редица тестове, преди най-накрая да получат диагноза.
Нещо повече, болестта на Crohn се признава главно като кавказка болест, въпреки че процентите сред маргинализираното население се увеличават.
Като чернокожа жена се чудех дали това е причината, поради която ми беше трудно да получа диагноза и да се чувствам чут от медицински специалисти.
Попитах се как лекарите изобщо биха могли да диагностицират членовете на общността на чернокожите с Crohn’s, ако не мислят, че това е болест, която ги засяга.
Как би могъл един лекар да постигне бърза и точна диагноза на това заболяване при чернокожите, ако изследванията не ги насочват по този начин?
Продължих да си задавам въпроси и осъзнах, че расата и пристрастните пристрастия са очевидно огромни фактори за забавената диагноза и погрешно диагностициране на чернокожи и кафяви хора с храносмилателни заболявания.
В едно проучване от 2010 г. прочетох, че макар че процентите на хоспитализация предполагат, че процентът на възпалителните заболявания на червата (IBD), включително болестта на Crohn, е нараствал при небелите популации, „националните епидемиологични данни (като честота и разпространение) не са на разположение."
Когато прочетох това, ми се стори, че хората с черно и кафяво не са достатъчно важни, за да ги направят приоритет в изследванията за тези храносмилателни заболявания, въпреки че болестите явно ги засягат.
Това едновременно отваряше очи и разбиваше сърцето.
Трябваше да направя нещо. Защото ако не го направих, кой би го направил?
Създаване на общност, посветена на промяната
Представете си, че сте диагностицирани с болест, за която никога не сте чували. Никой от вашето семейство няма тази болест. Когато го обсъдите с близките си, те се чувстват сякаш се оплаквате.
Не им изглеждате „болни“, така че те започват да вярват, че си измисляте това заболяване.
Очаквате да се присъедините към общности за вашата болест, но никой не прилича на вас. Търсите информация от фармацевтични компании, но те нямат цветноцветни хора в техните марки или образователни материали.
След като споделих здравословното си пътуване и изградих онлайн общност чрез социалните медии, научих, че има четири думи, които най-добре описват това преживяване: изолиране, депресия, самота и изключване.
След няколко месеца беше очевидно, че общността се нуждае от нещо повече от връзки. Също така се нуждаехме от ресурси, образование, изследвания и помощ при навигацията в лабиринта на здравеопазването.
През 2019 г. тази общност се превърна в организация с нестопанска цел „Цвят на Крон и хронични заболявания“ (COCCI), с мисията да повиши качеството на живот на малцинствата, които се борят с храносмилателни заболявания и хронични заболявания.
Представителството създава доверие и доверието не трябва да бъде компрометирано, когато има желание да бъдем истински свързани с общности, които са пренебрегнати, маргинализирани и потиснати.
COCCI се стреми да бъде лидер и ресурс за здравната индустрия, когато става въпрос за малцинства в общността на IBD.
Мелоди Нарейн-Блекуел живее в столичния район на Вашингтон със съпруга си и двете си деца. Тя е основател на Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), с нестопанска цел, фокусирана върху повишаване качеството на живот на малцинствата, които се борят с IBD и свързаните с тях хронични заболявания. Тя е и водеща на предаването „What the Gut“ за храносмилателни заболявания на платформата Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Нейната страст е нейното семейство. Когато не ходи на училище, не сменя памперс или не готви храна, тя се смее и прави спомени с близките си.
