Днес продължаваме да интервюираме 10-те победители в конкурса за гласове на пациентите тази година, които ще присъстват на годишната ни среща на върха по иновации в началото на ноември. Моля, поздравете Клер Пег в района на Денвър в Колорадо.
След погрешна диагноза като тип 2 преди повече от две десетилетия, накрая Клер е диагностицирана с T1D и по-късно вижда признаци, които я карат да диагностицира собствения си баща, който също е бил диагностициран погрешно. Сега тя има предизвикателството да помогне да се грижи за него, тъй като той е развил деменция.
Интервю с T1D и болногледачката Клер Пег
DM) Първо, кажете ни за вашата диабета (неправилна) диагноза ...
CP) Бях диагностициран на 24-годишна възраст през април 1997 г. Бях непрекъснато отслабвал без усилия, справях се с екстремна жажда, липсваше енергия и зрението ми се замъгли. Майка ми имаше втори братовчед, който беше тип 1 и каза, че дъхът ми мирише същото като нейния. Отидох при лекар общопрактикуващ лекар, който ме изпрати на тест за глюкозен толеранс, където кръвната ми захар регистрира над 700.
За съжаление поради възрастта и теглото ми бях диагностициран като тип 2 и предписах Глюкофаж. След няколко месеца се оказах тежко болен и в болницата, където започнах да приемам инсулин - смесване на Редовни и NPH снимки два пъти на ден. Не ми казаха, че съм тип 1 още шест години (!). По-скоро се подразбираше, че не работя достатъчно усилено, за да контролирам кръвната си захар.
През 2000 г. започнах в клиниката за възрастни в Барбара Дейвис, където тест за С-пептид потвърди, че не произвеждам инсулин и всъщност е тип 1. През 2001 г. тествах кръвната захар на 67-годишния си баща с моята метър, след като се оплака от жажда и замъглено зрение и той тества на 450. Невероятно е, че той също е диагностициран погрешно като тип 2, а тест за С-пептид години по-късно потвърждава, че той също е тип 1.
Уау, значи сами сте диагностицирали баща си?
Да. Това беше наистина ужасно, образователно преживяване. Той живееше от другата страна на улицата сам и изглеждаше в доста добро здраве, но след това спомена един ден, че му е било трудно да мисли и че зрението му е замъглено. Когато го попитах дали наистина е бил жаден, той каза, че е бил, затова го тествах с моят метър и намерих 450. В този момент той беше изключително независим и успя да стигне до лекар за диагноза сам . Тогава просто не знаех какво знам сега и когато лекарят му се върна, казвайки, че е тип 2, дори не се сетих да го поставя под въпрос.
Как баща ти се справи с новините?
Тази диагноза за баща ми беше опустошителна. Винаги е бил изключително придирчив ядец и се е хранил предимно с месо, хляб, картофи, мляко и бисквитки. Модифицирането на тази диета за намаляване на въглехидратите беше трудно. Той приемаше орално медикаментите си вярно и драстично беше намалил приема на въглехидрати, но изглеждаше, че не може да стигне никъде с понижаване на кръвната захар. Неговият ендокринолог се отнасяше към него като към „несъобразен“, което беше на километри от истината. Записите на кръвната захар на татко и преброяването на въглехидрати бяха възможно най-точни, както подобаваше на неговия опит в математиката / програмиста. Дори бих му се обаждал понякога за брой въглехидрати за храни, за които не бях сигурен.
Все още се чувстваше много зле и зрението му ставаше наистина замъглено. Попитах моя ендокринолог в центъра на Барбара Дейвис дали има някакъв начин да накарам баща си да го види. Това не беше възможно, но той ми каза да настоявам за C-пептиден тест за баща ми. Този тест не показа производство на инсулин, така че баща ми веднага започна да приема инсулин. Иска ми се да бях оспорил първоначалната му диагноза, но се интересувах сериозно от спецификата на диабета едва когато реших да създам семейство и бях наистина отгоре на нещата през последните пет години или нещо такова. Тогава не знаех достатъчно.
Влияе ли тази взаимна D-диагноза на връзката ви с баща ви?
Приемането на татко като инсулин промени драстично отношенията ни. Научих се да се застъпвам за него, когато неговият HMO реши, че най-добрият режим за него ще бъдат снимки на инсулини от Regular и NPH. След като преживях тиктакащата бомба със закъснител, която беше NPH, трябваше да събера информация, която да представя на неговия медицински екип, който не беше напълно запознат както с базалните (Lantus), така и с бързодействащите (Humalog) инсулини. Трябваше да науча татко как да прави изстрели, как да определя времето на активен инсулин и болусите за корекция. Ролите ни наистина се промениха по това време. Той често е казвал какъв късмет е имал, че първо съм се разболял от диабет, за да мога да му помогна. Той също се шегува, че диабетът протича в семейството, защото аз му го дадох. Наистина се свързахме с едно и също преживяване.
Татко се справи много добре за известно време. Когато получих първата си CGM, той беше вдъхновен да се бори със застраховката си, за да може и той да има такава. Той разработи рутина и се справи прекрасно с преброяване на въглехидрати и плъзгаща се скала. Той все още се обърна към мен, когато беше или нисък, или наистина висок, за да му помогне да разбере какво да прави, но иначе управляваше болестта си много независимо.
И тогава той беше ударен с втора диагноза ...?
Преди около четири години той започна трудно да си спомня нещата и накрая беше диагностициран с деменция. Нещата за него са тръгнали когнитивно доста бързо. В момента деменцията му е напреднала до степен, че той изобщо не може да се справи добре с каквито и да е промени в своята рутина, а краткосрочната му памет е много лоша.
Сега е в апартамент на пет минути от мен. Поех почти всичко за него: плащане на сметки, планиране на срещи, готвене на ястия и етикетиране с броя на въглехидратите. Вмъквам му сензора Dexcom за него и помагам за управлението на кръвната му захар и дозите инсулин. Надявам се един от тези дни да успея да проследявам дистанционно неговия Dexcom, но мобилният му телефон не е в състояние да настрои Share и превключването към друг телефон би било твърде травмиращо за него. Знам, че татко ще свърши да живее с мен по някое време в бъдеще, но засега все още високо цени каква независимост може да има, за да работим заедно, за да се опитаме да запазим това за него. Той има своите добри и лоши дни, а съпругът ми и децата са наистина фантастични да помагат на татко, когато могат.
С какво се занимавате професионално?
Получих половина магистратура по речева комуникация / техническа журналистика в Държавния университет в Колорадо, преди да замина, за да започна кариера като радио в ефир. След това работих в туристическата индустрия като туристически агент и координатор на пътуванията на персонала на авиокомпаниите, след това със съпруга ми поехме фермата на дърветата на дядо му през 2000 г. Рецесията ни удари силно с пълна спирка за ново строителство, така че след нашата ферма преустанови дейността си през 2008 г., започнах да работя като професионален изпълнител на глас, което все още правя, както и като диспечер на материали в Anythink Libraries.
Уау, това е доста разнообразен фон. Някакви наблюдения за това как напредващата технология за диабет може да е променила живота ви през годините?
Започнах да тествам кръвната си захар с метър, който изискваше капка кръв върху подложка за тест ленти, без да докосвам подложката. Измервателните уреди станаха много по-лесни за използване, но с почти никакви стандарти за точност на измервателните уреди е трудно да им се доверите. Успявам да използвам авангардни технологии като CGM и помпи.
През 2017 г. започнах едногодишно проучване, тестващо хибридната инсулинова помпа с затворен цикъл Medtronic 670G, което ще използвам до края на проучването през октомври 2018 г. След това ще се върна към предишната си помпа Minimed 723. Но знам, че технологиите могат да изключат хора като баща ми, защото той се бори с деменция и други проблеми със стареенето, като ръчна сръчност. Баща ми използва MDI с Lantus и Novolog и Dexcom G4 CGM за управление на диабета си.
Какво смятате, че индустрията за диабет може да направи по-добре?
Признайте, че няма едно решение за всички. Хората се различават, нуждите им се различават, нивата на привилегиите варират и трябва да се направи повече, за да се направят разнообразни опции достъпни за всички хора, за да могат те да имат възможност да изследват кое им работи най-добре. Въпреки това, мисля, че обхватът на CGM трябва да бъде универсален за всички хора с диабет от всеки тип, така че да е налична информация за вземането на много жизненоважни решения, които трябва да се вземат ежедневно. Пръстите не могат да се сравняват с жива графика, която показва текущото ниво и посока на кръвната захар, за да се вземат решения за лечение.
Как за първи път се включихте в DOC (Diabetes Online Community)?
Бях изключително развълнуван да участвам в проучването Medtronic 670G, но бях сортиран в контролната група, което означаваше, че използвах помпата без сензори или компоненти със затворен цикъл през първите шест месеца. За да се опитам да се подготвя най-добре за компонента със затворен цикъл през вторите шест месеца, се присъединих към група във Facebook, посветена на подпомагането на хората, които използваха тази система. Оттам видях препратки към групите Nightscout и Dexcom и започнах да следя чатовете #DSMA в сряда вечер в Twitter. Наскоро стартирах собствена група във Facebook за възпитаници на проучването Sotagliflozin, за да споделям новини за пътуването на това лекарство до одобрението на FDA.
Еха. И така, каква е вашата страст по отношение на застъпничеството за диабет?
Застъпвам се в ежедневието си, като съм видим човек с диабет и отговарям на въпроси и насърчавам разговор. Тествам кръвната си захар и калибрирам открито CGM и оспорвам заблудите и стереотипите любезно, но твърдо. Започвам разговори онлайн за възрастни хора с диабет и предизвикателствата, пред които са изправени те и техните болногледачи.
Добре, какъв е вашият поглед към най-големите предизвикателства при диабета в момента ... вървете ...!
В момента популацията ни от тип 1 живее до по-голяма възраст от всякога, но има много малко системи за подпомагане на възрастни граждани с диабет. Как да се грижим за някой с тип 1, който не може да си спомни дали е направил своя изстрел? Как може човек с ограничена сръчност да управлява инсулинова писалка? Как може човек от поколение, който не се чувства добре с електронната технология, да се справи с инсулинова помпа или CGM? Персоналът на старческия дом в по-голямата си част не е обучен или не желае да съдейства за преброяване на въглехидратите или калибриране на CGM и затова се опитайте да ограничите режимите на пациентите, за да премахнете всички променливи в диетата, упражненията или времето, което води до много досадно съществуване, което все още може да бъде проблематично .
Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Радвам се, че се срещам с поне 9 други хора, които водят същата битка, която и аз, ден след ден. Освен баща си, в ежедневието си не познавам други хора с диабет, въпреки че съм благодарен за приятелите онлайн за диабет. Също така съм много развълнуван да разбера какви възможности са за хоризонта за лечение на диабет и да получа шанса да представя перспективите както на пациента с диабет, така и на болногледача пред вземащите решения и иноваторите.
Благодаря, Клер! Очакваме Ви с нетърпение като ценно допълнение към годишната среща на върха.
