Всички са заети с лечението на аутизма на дъщеря ми. Концентриран съм върху борбата за нейното приемане.
Здравето и здравето докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Загледан в очите на моята новородена дъщеря, й дадох обет. Без значение какво се случи, щях да съм най-големият й поддръжник.
Повече от нейната личност се разкриваше, докато растеше. Тя имаше странности, които обожавах. Тя си тананикаше постоянно, изгубена в собствения си свят. Тя имаше необичайно очарование от тавани и стени. И двамата я накараха да се кикоти.
Като малко дете, нейната мания за произволни части на тялото ни постави в неудобни затруднения. Все още се смеем за времето, когато тя даде на полицай спонтанно изскачане по дупето, докато чакахме да пресечем улицата.
Тя също имаше странности, които не можех да понасям.
В един момент нейната аквафобия стана почти неуправляема. Всяка сутрин се превръщаше в битка за нейното обличане и готовност за деня. Тя никога не се е приспособила към ежедневието или не е яла редовно. Бяхме принудени да й даваме хранителни шейкове и да следим нейното тегло.
Заниманието й с музика и светлини стана отнемащо време разсейване. Тя лесно се уплаши и трябваше да напуснем внезапно магазини, ресторанти и събития, без предупреждение. Понякога не бяхме сигурни какво я отключи.
По време на рутинна физическа дейност нейният педиатър предложи да я тестваме за аутизъм. Ние се обидихме. Ако дъщеря ни имаше аутизъм, със сигурност щяхме да знаем.
С баща й обсъдихме коментарите на лекаря за пътуването с колата до дома. Вярвахме, че дъщеря ни е странна, защото родителите й са странни. Ако тогава забелязахме някакви малки знаци, ние ги закачихме, за да бъде късно разцъфнала.
Никога не се стресирахме заради ранните й неуспехи. Единствената ни грижа беше да я поддържаме щастлива.
Тя не схвана езика бързо, но и по-големите й братя не. Към 7-годишна възраст по-големият й брат е израснал от речевата си недостатъчност и най-малкият й брат най-накрая става гласен на 3-годишна възраст.
Никога не се стресирахме заради ранните й неуспехи. Единствената ни грижа беше да я поддържаме щастлива.
Борба за приемането на дъщеря ми
Бях толкова потиснат да растя като военен зависим, исках да дам на децата си свободата да растат, без да им поставям неразумни очаквания.
Но четвъртият рожден ден на дъщеря ми отмина и тя все още изоставаше в развитието. Тя беше изостанала от връстниците си и вече не можехме да я игнорираме. Решихме да я преценим за аутизъм.
Като студент бях работил за Детската програма за аутисти в държавните училища. Трудна работа беше, но ми хареса. Научих какво означава да се грижиш за деца, които обществото по-скоро би отписало. Дъщеря ми не се държеше като никое от децата, с които работех отблизо. Скоро разбрах защо.
Момичетата с аутизъм често се диагностицират по-късно в живота, тъй като техните симптоми се проявяват по различен начин. Те са умели да маскират симптомите и да имитират социални знаци, което прави аутизма по-труден за диагностициране при момичетата. Момчетата се диагностицират по-често и често съм работил в класните стаи без студентки.
Всичко започна да има смисъл.
Разплаках се, когато ни поставиха официалната диагноза, не защото имаше аутизъм, а защото зърнах пътуването напред.
Отговорността да защитя дъщеря си от самонараняване, докато я предпазвам от нараняване от други, е огромна.
Всеки ден работим усилено, за да бъдем внимателни към нейните нужди и да я пазим в безопасност. Не я оставяме на грижите на никого, на когото не можем да се доверим да направи същото.
Въпреки че тя се е настанила с радост в предучилищна възраст и е разцъфнала от плахо, тихо момиче в шефска, авантюристична, всички са заети да я оправят.
Докато нейният педиатър ни насърчава да разследваме всяка възможна програма, известна на човека за деца с аутизъм, баща й изследва алтернативни лечения.
Домът ни е снабден с различни добавки, алкална вода и всяко ново естествено лечение, за което разбере онлайн.
За разлика от мен, той не беше изложен на деца с аутизъм преди дъщеря ни. Въпреки че той има най-добрите намерения, бих искал той да се отпусне и да се наслади на нейното детство.
Инстинктът ми е да се боря за нейното приемане, а не да се опитвам да я „излекувам“.
Не раждам повече деца и не искам да се подлагам на генетично изследване, за да се опитам да разбера защо дъщеря ми е аутист. Не можем да направим нищо, за да променим този факт - и за мен тя все още е моето перфектно бебе.
Аутизмът е етикет. Това не е болест. Това не е трагедия. Не е грешка, че трябва да прекараме остатъка от живота си, опитвайки се да коригираме. В момента съм готов да започна терапия, която помага да се подобри нейната комуникация. Колкото по-скоро тя може да се застъпва за себе си, толкова по-добре.
Независимо дали отблъскваме притесненията на баби и дядовци, които не разбират забавянето в развитието й, или се уверяваме, че нейните нужди са удовлетворени в училище, ние с баща й внимаваме за грижите й.
Свързахме се с директора на нейното училище, след като тя се прибра от училище с необичайно студени ръце. Разследване разкри, че горещината в класната стая се е провалила тази сутрин и помощниците на учителя са пренебрегнали да докладват за това. Тъй като дъщеря ни не винаги може да съобщи какво не е наред, трябва да свършим работата, за да идентифицираме проблема и да го разрешим.
Не приписвам всичките й личностни черти и поведения на аутизма, знаейки, че много от нещата, които прави, са типични за нейната възрастова група.
Когато баща й разкри диагнозата й на родител, който реагира гневно, след като тя се блъсна в детето им на детската площадка и продължи да тича, аз му напомних, че децата на възраст между 4 и 5 години все още учат социални умения.
Подобно на нейните невротипични братя и сестри, ние сме тук, за да й дадем инструментите, от които се нуждае, за да има успех в живота. Независимо дали става въпрос за допълнителна академична подкрепа или трудова терапия, ние трябва да проучим наличните опции и да намерим начин да я предоставим.
Имаме много повече добри дни, отколкото лоши. Радих едно радостно дете, което се събужда, кикотейки, пее на върха на дробовете си, върти се и изисква време за гушкане с мама. Тя е благословия за родителите и братята й, които я обожават.
В първите дни след нейната диагноза, скърбях за възможностите, които се страхувах, че тя може никога да няма.
Но от този ден се вдъхновявам от историите на жени с аутизъм, които намирам онлайн. Подобно на тях, вярвам, че дъщеря ми ще получи образование, среща, ще се влюби, ще се омъжи, ще обиколи света, ще изгради кариера и ще има деца - ако това е, което тя желае.
Дотогава тя ще продължи да бъде светлина в този свят и аутизмът няма да я спре да се превърне в жената, за която е предназначена.
Shanon Lee е Survivor Activist & Storyteller с функции на HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One и „Скандалът ме направи известен“ на канала REELZ. Нейната работа се появява в The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day и Redbook. Шанън е експерт от SheSource за женски медиен център и официален член на Бюрото на ораторите за националната мрежа за изнасилване, насилие и кръвосмешение (RAINN). Тя е сценарист, продуцент и режисьор на „Брачното изнасилване е истинско“. Научете повече за нейната работа вMylove4Writing.com.
