Всеки понякога има нужда от ръка за помощ. Тези организации предлагат такъв, като предоставят големи ресурси, информация и подкрепа.
Азбестът се отнася до шест вида минерали, които са устойчиви на топлина, огън и няколко химикали. Азбестът често се среща в автомобилните, промишлените и строителните продукти и може да причини заболяване на човек, ако е изложен на него.
Според Азбестовата нация всяка година до 15 000 американци умират от предотвратими заболявания, свързани с азбеста. Мезотелиомът, рядък рак, причинен от излагане на азбест, който обикновено засяга белите дробове, се среща в около 3000 нови случая годишно.
Тези три организации работят, за да помогнат на хората с мезотелиом и техните близки да получат достъп до информация, възможности за лечение и други услуги. Всяка организация също се застъпва за забраната на азбеста в САЩ.
Организация за осведоменост относно азбестовите заболявания
Линда Райнщайн и съпругът й Алън живееха щастливо, отглеждайки 10-годишната си дъщеря, когато Алън беше диагностициран с мезотелиом през 2003 г.
„Подобно на много американци, [аз] бях чувал само смътно за азбест и мезотелиом в телевизионни реклами късно през нощта“, казва Линда Райнщайн.
Рейнщайните бързо научиха, че болестта на Алън е предотвратима.
„И двамата се чувствахме ядосани, измамени и уплашени. Ние с Алън имахме само една възможност: да превърнем гнева си в действие “, казва тя.
Малко след диагнозата на Алън, Линда и дъщеря й Емили отлетяха за Вашингтон, за да присъстват на представянето на сенатор Пати Мъри на Закона за забрана на азбеста в Америка от 2003 г. Носейки снимка на Алън и Емили, споделящи танц на баща-дъщеря, те разказаха своята история. Линда също се свърза с Дъг Ларкин, който говори за диагнозата мезотелиом на своя тъст.
„Той [също] беше ядосан. Говорихме на един и същ език, споделяйки душевна болка и надежда. Знаехме, че трябва да се направи нещо “, спомня си Линда.
В рамките на една седмица двамата са съоснователи на Организацията за повишаване на осведомеността относно азбеста, посветена на премахването на причинените от азбеста заболявания и защитата на гражданските права на жертвите на азбест чрез образование, застъпничество и инициативи на общността.
След като Алън почина през 2006 г., Линда продължи да се застъпва и напредва. Законът за забраната на азбеста на Алън Райнщайн от 2016 г. е въведен отново през 2017 г. в Сената на САЩ.
„С осем силни съ-спонсори, водещи обвинението за бърза забрана на този канцероген, сега сме по-близо до забраната за азбест, отколкото някога сме били досега!“ Казва Райнщайн. „За любимия ми Алън и за стотиците хиляди други„ Алани “там работата ми ще продължи, докато успеем да постигнем целта за глобална забрана на азбеста, а също и да намерим лек възможно най-скоро.“
Център за осведоменост за мезотелиома + азбест
Животът с каквато и да е болест може да бъде труден, а научаването за рядко заболяване може да бъде особено трудно. Центърът за осведоменост за мезотелиома + азбест (MAAC) е създаден, за да предостави информация и подкрепа на хората, живеещи с мезотелиом, и техните болногледачи.
„Когато не можете да намерите информация за нещо, което се е превърнало в повратна точка в живота ви, това унищожава всяка надежда, която имате“, казва Анна Суарес, специалист по комуникации в MAAC. „По-голямата част от хората, които са били изложени на азбест, не са знаели, че са, или ако са знаели, не са знаели за рисковете и жалките последици.“
„Слушането на истории с тази обща тема ни вдъхнови да бъдем всеобхватния ресурс, който не само помага на пациентите с информация за тяхната диагноза, но [също] ги учи как те могат да направят разлика и да се застъпват за промяна!“ тя казва.
В допълнение към разпространението на осведомеността за мезотелиома и предоставянето на ресурси за наличните видове лечение и клинични изпитвания, MAAC също се застъпва за забрана на азбеста.
„Видяхме сърдечната болка и чухме злощастната прогноза. Искаме да сложим край на употребата на азбест и да подчертаем опасностите за всички по света “, добавя Суарес.
Мезотелиом рак алианс
От 1998 г. насам Мезотелиомният алианс има за цел да прекрати експозицията на азбест и да помогне на хората с мезотелиом да намерят необходимите ресурси. Хедър фон Сейнт Джеймс, която на 36 години получи 15 месеца живот без медицинска намеса, е едно от тези лица.
„С 3-месечно бебе вкъщи и нисък шанс за оцеляване бях решен да надживея прогнозата си“, казва фон Сейнт Джеймс.
Затова тя се обърна за помощ към Мезотелиомния раков алианс, който й помогна да намери специалист в Бостън - на 1400 мили от дома им в Минесота. Там през 2006 г. тя претърпява инвазивна процедура, която я оставя без левия си бял дроб, половината от диафрагмата, лигавицата на сърцето и няколко ребра. След операцията тя имаше четири сесии на химиотерапия и 30 сесии на инвалидизиращо лъчение.
Днес, без данни за заболяване, фон Сейнт Джеймс посвещава живота си на застъпничество за хора с мезотелиом и борба за забрана на азбеста като активист, блогър и педагог.
„Докато азбестът все още е легален, има заложени животи и това ни кара да вървим всеки ден“, обяснява тя. „Докато има лек за мезотелиома, докато в Съединените щати има забрана за азбеста, докато повече хора се изправят и не се изкажат, ние [продължаваме] да се борим.“
.jpg)
.jpg)