Никола (сърповидно-клетъчна болест)

Никълъс е диагностициран със сърповидно-клетъчна болест скоро след като се е родил. Той е страдал от синдром на краката като бебе („Плачеше и се разхождаше много заради болки в ръцете и краката си“, спомня си майка му Бриджит) и му извадиха жлъчния мехур и далака на 5-годишна възраст. Пеницилин, хидроксиурея и други лекарства са помогнали на него и семейството му да се справят с болестта и силните кризи на болката, които могат да доведат до хоспитализация. Сега 15-годишен и почетен ученик в училище, Никълъс обича да се „разхожда“, да слуша музика, да играе видео игри, да се бори и да учи бразилско джиуцу.

Никълъс участва в първото си клинично изпитване преди около три години. Той разглежда връзката между упражненията и сърповидно-клетъчната болест.

„Един от хематолозите в болницата, при който ходим, забеляза, че Никълъс е активен сърповидно-клетъчен пациент“, спомня си Бриджит. „Той е в спорта и с хидроксиуреята не е в болницата толкова, колкото преди. Затова ни попитаха дали ще направим проучване, за да наблюдаваме дишането му. Попитах, имаше ли негативи в това? И единственото отрицателно беше, че ще остане без дъх, нали знаете. Затова попитах Николас дали е добре и той каза да. И ние участвахме в него. Каквото и да им помогне да научат повече за болестта, ние всички сме за това. "

Въпреки че проучването нямаше за цел да подобри незабавно здравето на участниците, както майката, така и синът бяха доволни от участието си и възможността да подпомогнат научните познания за болестта.

„Участвайки в проучванията, мисля, че помага на лекарите да разберат повече за болестта и, знаете ли, излизат с повече лекарства и просто помагат на всеки, който го има“, казва Николас. „Така че техните семейства и те няма да бъдат, разбирате ли, в криза на болката или в болница.“

След положителния опит на семейството с проучването, през 2010 г. Никълъс участва във второ клинично изпитване. Този изследва белодробната функция при тийнейджъри със сърповидно-клетъчна болест.

„Той се возеше на стационарен велосипед с закачени монитори“, казва Бриджит. „И те искаха той да върви бързо и след това да забави. И пак вървете бързо. И дишайте в епруветка. И тогава взеха кръвта му, за да тестват. Нямаше подобрение в здравето му, а просто да види как човек със сърповидна клетка, който е активен, знаете каква е белодробната му функция. "

Подобно на първото изпитване, ползата от участието не е лично за Никола, а за да помогне на лекарите и изследователите да научат повече за сърповидно-клетъчната болест.

Никълъс казва: „Надявам се лекарите да разберат колкото се може повече за сърповидните клетки, защото това просто би помогнало на пациентите със сърповидни клетки и техните семейства, да знаете, да не са толкова в болницата. Да могат да правят това, което правят повече, да имат редовен живот и да изпълняват редовните си графици, вместо да се налага да си почиват, за да отидат в болницата и, разбирате ли, да преминете през целия този процес на болка, подобни неща. "

Бриджит и Никълъс остават отворени за участие в повече клинични изпитвания, като същевременно обмислят какво им е удобно като семейство.

„Мисля, че други хора трябва да го направят [да участват в клинични изследвания], стига да не чувстват, че има някакъв отрицателен резултат“, казва тя. „Искам да кажа, защо не? Ако това помага на хематолозите да разберат сърповидните клетки по различен начин, аз съм за това. Всички сме за това. Искаме да знаят колкото се може повече за сърповидните клетки. ”

Възпроизведено с разрешение от NIH Clinical Trials and You. NIH не подкрепя или препоръчва никакви продукти, услуги или информация, описани или предлагани тук от Healthline. Страницата е последно прегледана на 20 октомври 2017 г.