Как ревматоидният артрит влияе върху избора ми на живот: Какво искам хората да знаят

Бих искал да мисля, че повечето хора имат добри намерения, когато предоставят нежелани (и обикновено ненужни) съвети. Независимо дали се предполага да се лекува със змийско масло или да се откажа от училище или колко деца трябва да имам, то бързо остарява.

Изводът е, че може да имам непредсказуемо тяло, но най-добре познавам тялото си и живота си.

От моя ревматолог: „Напусни училище“.

Когато за първи път бях диагностициран с ревматоиден артрит, моят ревматолог беше категоричен, че напускам аспирантура и се прибирам у дома, за да живея с родителите си. „Няма начин да постигнете успех във вашата програма, докато управлявате множество хронични заболявания“, каза той.

Не слушах и в крайна сметка завърших програмата си. Двамата с него стигнахме до разбирането, че без училище животът ми вече не се чувстваше като моя живот. Да си събера багажа и да замина, би запечатало съдбата ми повече, отколкото да се опитвам да се справя.

От моя професор: „Ще бъдете по-добри заради това.“

Докато се мъчех да поддържам докторска програма, докато живеех с множество хронични заболявания, някои хора смятаха, че боледуването ще има положително въздействие върху кариерата ми. Един професор ми каза: „Ще бъдеш по-добър социолог, защото си болен.“ Бях зашеметен.

Макар че това беше обратното на моя ревматолог, който ми каза да си събера багажа и да продължа напред, това беше не по-малко нараняващо или шокиращо. Не е на никой друг да предполага как животът ми ще бъде повлиян от предизвикателства, които не разбират напълно.

От моя колега: „Не можете да имате само едно дете.“

Някой, с когото работя, се побърка, когато заявих, че със съпруга ми искаме да имаме едно дете и да видим как ще стане това. Отговорът беше: „Как бихте могли да направите това на детето си? Защо бихте искали те да растат сами? ”

Моят отговор? „Не провеждам този разговор.“ Защо? Защото боли. Защото е болезнено. И тъй като всъщност не е работа на никой друг какъв е съставът на семейството ми или защо е така.

Поради моите хронични заболявания не знаем как тялото ми ще реагира на бременността. Моите заболявания могат да се подобрят, но може и да се влошат. Така че просто не е добра идея да надявам надеждите си и да очаквам, че в нашето бъдеще има много деца.

Защо непоисканите съвети са нежелани съвети

Изглежда, че моментът, в който се разболях хронично, беше същият момент, който накара хората да мислят, че е добре да ми предлагат непоискани съвети. Независимо дали идва от лекари, преподаватели, колеги, приятели или семейство, нежеланият съвет в най-добрия случай е досаден, а в най-лошия - нараняващ.

Това поставя тези от нас с хронични заболявания в трудна позиция. Просто ли се усмихваме и кимваме, знаейки, че нямаме намерение да слушаме съвета, който ни се дава? Или ние пляскаме обратно и казваме на даряващите съвети да се занимават със собствения си бизнес?

Колкото и да съм за усмивки и кимане, това, което ме разочарова, е, че хората не осъзнават, че техните преценки могат да навредят. Например, без да знае ситуацията ми, колегата ми основно ми каза, че съм лош човек, тъй като потенциално мога да направя бъдещото си дете единствено дете.

Но колегата не знае всичко, което е влязло в това решение и защо. Те не са участвали в разговорите с мъжа ми за това дали бихме искали да имаме бебе на всяка цена, дори ако това означаваше да ме загуби.

Много лесно е да се произнесе решение, когато нямате знанията, които са влезли във вземането на решението. И дори да сте го направили, пак може да не разберете напълно.

Вземането

Хората може да не са съгласни с избора, който правя, но те не живеят в тялото ми. Те не трябва да се справят ежедневно с хронични заболявания и не трябва да се справят с емоционалната жертва от това, че ви казват, че не можете или не можете да направите нещо. Важно е за тези от нас, които живеем с RA, да се чувстваме овластени да взимаме собствени решения и да се застъпваме за собствения си избор.

Лесли Рот Уелсбахер е диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, по време на първата си година в аспирантура. След като е диагностициран, Лесли продължава да получава докторска степен по социология от Университета в Мичиган и магистърска степен по застъпничество в здравеопазването от колежа Сара Лорънс. Тя е автор на блога Getting Closer to Myself, където споделя своя опит в справянето и живота с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален адвокат на пациенти, живеещ в Мичиган.