Ако сте получили диагноза невромиелит оптика (NMO), важно е да получите ранно и текущо лечение от квалифицирани здравни експерти.
Получаването на лечение може да помогне за ограничаване на броя на рецидивите, които имате, предотвратяване на потенциални усложнения, облекчаване на симптомите и подобряване на качеството на живот.
Отделете малко време, за да научите как можете да намерите специалисти, които да отговарят на вашите нужди.
Кой осигурява лечение на NMO?
NMO е рядко автоимунно заболяване, което засяга гръбначния мозък и зрителните нерви, които пренасят сигнали от очите към мозъка. Това може да доведе до загуба на зрение, мускулна слабост и парализа. Леченията помагат за управление на симптомите и предотвратяват рецидиви.
Основните лекари, участващи в диагностицирането и лечението на НМО, включват:
- невролози, които лекуват състояния, които засягат гръбначния мозък и мозъка
- офталмолози, които се специализират в състояния, които засягат очите
- физиотерапевти, които могат да препоръчат упражнения за подобряване на вашата мобилност, гъвкавост, координация и сила
- ерготерапевти, които могат да препоръчат упражнения, адаптивно оборудване, модификации на околната среда или други стратегии, които да помогнат за управление на промените във вашето физическо функциониране и способности
Вашият лечебен екип може да включва и други специалисти, като например:
- психиатри, които предоставят грижи за управление на болката и рехабилитация
- специалисти по психично здраве, които могат да предоставят поведенчески консултации и друга подкрепа за насърчаване на добро психично здраве
- социални работници, които могат да ви помогнат да научите и да получите достъп до обезщетения за инвалидност, настаняване на работното място или други услуги за поддръжка
Други здравни специалисти като медицински сестри и фармацевти също могат да предоставят грижи и информация, необходими ви за управление на NMO.
Вашият първичен лекар или невролог може да ви помогне да научите повече за здравните специалисти, които могат да участват във вашето лечение.
Как мога да намеря специалист?
Ако Вашият лекар смята, че бихте могли да се възползвате от посещение на друг медицински специалист, той може да Ви насочи към специалист с опит в NMO.
За да намерите квалифициран специалист:
- Търсете в базата данни NMO на благотворителната фондация на Guthy Jackson.
- Идентифицирайте здравни специалисти, които понастоящем провеждат клинични изпитвания или са автори на минали проучвания за NMO. Потърсете „невромиелит оптика“ в бази данни ClinicalTrials.gov и PubMed.
- Поискайте препоръки от други хора с NMO, като членове на групи за подкрепа на пациенти.
- Свържете се с болници, университетски здравни центрове или други лечебни центрове във вашия район, за да научите дали в тях работят специалисти, които имат опит с NMO.
Какви въпроси трябва да задам на моя специалист?
Добре е да се срещнете със специалист, за да поговорите за техния опит, преди да започнете лечението. Помислете дали да не ги попитате:
- Какви са вашите квалификации?
- Имате ли лиценз за практикуване в тази държава?
- Колко опит имате при лечението на NMO?
- Публикували ли сте някакви изследвания за NMO?
- Има ли период на изчакване за вашите услуги? Кога мога да ви видя?
- Колко струват вашите услуги?
- Какви здравни застрахователи приемате?
- Трябва ли да получа направление от моя лекар, за да ви видя?
Ако имате здравна застраховка, можете също да се свържете с вашия доставчик на застраховка, за да научите дали вашият осигурителен план ще покрие част или всички разходи за грижи от специалист.
Ако нямате здравно осигуряване, социалният работник може да ви помогне да научите и да получите достъп до услуги за финансова подкрепа, за да компенсирате разходите за специални грижи.
Ако получавате грижи като част от клинично изпитване, член на изследователския екип трябва да говори с вас за потенциалните ползи, рискове и разходи за участие в проучването.
Как мога да се подготвя за посещения с моя специалист?
За да извлечете максимума от всяко посещение, може да ви е от полза да:
- Подгответе списък с въпроси, притеснения или цели преди вашата среща, на които искате да се обърнете към вашия специалист.
- Правете си бележки по време на уговорката или попитайте вашия специалист дали можете да използвате телефона или друго устройство, за да запишете разговора си.
- Попитайте специалиста си за разяснение, ако той ви каже или покаже нещо, което не разбирате.
- Вземете със себе си приятел, член на семейството или лице за професионална поддръжка, за да превеждате, да си водите бележки или да предоставяте друга помощ.
Уведомете вашия специалист дали състоянието ви или аспектите на вашия план за лечение са се променили от последното ви посещение.
Вашият специалист трябва да изслушва внимателно всички въпроси и притеснения, които имате. Те също трябва да се опитат да отговорят на вашите въпроси и да споделят информация с понятия, които можете да разберете.
Ако не се чувствате подкрепени от вашия специалист, може би е време да потърсите някой друг, който може по-добре да отговори на вашите нужди от лечение.
Вземането
Ако сте били диагностицирани с НМО, във вашия план за лечение може да участват множество здравни специалисти. Те могат да включват невролози, офталмолози, психиатри, физиотерапевти и др.
Вашият първичен лекар или невролог може да ви помогне да научите повече за ролята, която различните специалисти могат да играят във вашата грижа.
Уведомете членовете на вашия лечебен екип, ако имате някакви въпроси или притеснения относно вашето състояние или възможности за лечение.