Нарколепсията може да бъде трудно забележима и симптомите й понякога са неудобни. Това може да го направи предизвикателство за разбиране. Поради тези причини хората с нарколепсия понякога могат да се чувстват много сами.
Групите за подкрепа ви дават шанс да се свържете с други хора, които имат нарколепсия.
Способността да се учите и да се опирате на други, които споделят същото състояние, може да бъде голям комфорт и може да ви помогне да живеете по-добре с разстройството. Едно предупреждение: Не забравяйте, че информацията, публикувана онлайн, не винаги може да бъде точна или да се отнася до вашата ситуация и не може да замести медицинския съвет.
Ако не сте сигурни къде да намерите група за поддръжка, ето ръководство за някои от наличните лични и онлайн ресурси. Връзките в следващите раздели могат да бъдат добро място за започване на вашето търсене.
Форуми
Онлайн форумите и таблата за съобщения позволяват на хората с нарколепсия, както и на членовете на техните семейства и болногледачи, да публикуват въпроси или да предлагат предложения въз основа на наученото.
На тези уебсайтове можете да научите за нови изследвания и одобрения на лекарства. Има и инструменти и съвети, които да ви помогнат да живеете по-добре с това състояние.
Онлайн форуми за нарколепсия
- Организация за подкрепа на нарколепсията
- Пациенти като мен
- Редки Connect
- Говорете за съня
Местни групи
Групи за лично подпомагане са на разположение в цялата страна, ако предпочитате да се срещнете лице в лице с други хора, които имат нарколепсия. Тези групи обикновено се модерират от някой с опит в управлението на това състояние.
За да намерите група за подкрепа за нарколепсия, където живеете, можете да се консултирате с мрежата за нарколепсия, която е домакин на тези групи в цялата страна. Meetup също има няколко от тези лично обслужващи групи.
Тези групи обикновено се модерират от някой с опит в управлението на това състояние.
Онлайн групи
Може би бихте предпочели да се срещнете с други хора с нарколепсия от уюта на вашия дом. Или може да се окаже, че пандемията COVID-19 ви пречи да бъдете близо до други хора.
Разгледайте една от тези онлайн групи за подкрепа за нарколепсия, достъпни чрез различни организации и на уебсайтове на социални медии:
Онлайн групи за подкрепа на нарколепсия
- Живот с онлайн група за подкрепа на нарколепсия
- Живее с нарколепсия Facebook страница
- Живот с нарколепсия страница в Instagram
- Група за поддръжка на Narcolepsy Network Facebook (Това е частна група, така че ще трябва да поискате разрешение за присъединяване.)
- #Nchat в Twitter
Вземането
Групите за подкрепа могат да бъдат безценен инструмент, който да ви помогне да живеете по-добре с нарколепсия. Ще научите за нови лечения и съвети за управление на вашите симптоми. Можете също така да научите за научни изследвания, в които можете да участвате.
Ако не ви е удобно да се срещате лично, потърсете онлайн форуми и групи за поддръжка. Можете да останете анонимни, докато все още получавате необходимата информация, за да получите по-голям контрол върху състоянието си.
