Примиряването с нова диагноза множествена склероза (МС) може да бъде трудно. Оставащите въпроси, безпокойство и чувство на изолация могат да бъдат особено предизвикателни. Но помнете: Вие имате подкрепа и не сте сами. Американската асоциация за множествена склероза изчислява, че близо 1 милион души в САЩ живеят с МС.
За да помогнем да предоставим известна яснота и подкрепа, попитахме членовете на нашата общностна група „Живот с множествена склероза“ какъв съвет биха дали на някой, който току-що е диагностициран с МС. Сега трябва да се отбележи, че това, което работи за един човек, може да не е най-добрият вариант за друг. Но понякога малко подкрепа от непознати може да промени света.
"Поеми си дълбоко въздух. Можете да живеете добър живот въпреки MS. Намерете лекар, специализиран в МС, който Ви е удобен и може да отнеме повече от един опит. Няма чудодейно лекарство, независимо какво казва интернет. Свържете се с местното MS общество. И не забравяйте: MS на всеки е различен. Лекарствата имат различни ползи и странични ефекти. Нещо, което работи за някой друг, може да не е правилно за вас. "
-Бони Уинклер
„Най-добрият ми съвет би бил да се опитате да запазите добро отношение! Това не е лесно да се направи, когато здравето ви постоянно намалява, но лошото отношение не ви помага да се чувствате по-добре! Освен това направете живота възможно най-опростен! Колкото по-малко стрес имате, толкова по-добре !! През последните няколко години имах претоварване с отговорност и това се отрази зле на здравето ми. По-просто е по-добре !! "
-Christa Wells Bacak
„Научете всичко, което можете, запазете вярата и надеждата.
Също така ви предлагам да си водите дневник, за да проследявате всичко, което се случва, всички нови симптоми, всякакви необясними чувства, за да можете да привлечете вниманието на вашия лекар! Също така не забравяйте винаги, винаги задавайте въпроси и не се съжалявайте за себе си!
Също така не забравяйте да бъдете активни, да приемате лекарствата си и да поддържате позитивно отношение! Бях диагностициран на 1 април 1991 г. И да, бях шокиран, но намерих страхотен лекар и заедно се справяме с него! Почакай там!"
-Дороти Ричардс
„Бъдете позитивни и внимателни. Не всеки медицински проблем или симптом е от МС, така че информирайте лекарите си за всички симптоми, независимо колко малки са. Също така напишете всичко в календар, за да знаете от колко време изпитвате всеки проблем. "
-Тереза С.
„Поразяващо е да прочетеш диагнозата си на хартия и да вземеш много. Най-добрият съвет, който мога да дам, е да приемаш по един ден. Не всеки ден ще бъде добър ден и това е добре. Всичко е ново, поразително и знанието наистина е сила. Също така, не забравяйте да приемете помощта на другите, което е много трудно за мен да направя. "
-Ронда Лоу
„Вероятно ще получите много нежелани съвети от приятели, семейство и други (яжте това, пийте онова, подушете това и т.н.). Усмихнете се, кажете благодаря и слушайте Вашия лекар за МС.
Макар и добре замислен, той може да бъде поразителен и да не е състрадателен, особено в моменти, когато най-много се нуждаете от състрадание. Намерете група във вашия район или наблизо и се включете. Има и FB сайтове. Да бъдеш сред хора, които наистина го разбират, може да бъде голямо насърчение, особено в онези трудни моменти като рецидиви или лошо здраве. Поддържайте връзка с тези, които знаят. Това е най-добрият съвет, който мога да ви дам. "
-Деби Чапман
„Образованието е сила! Научете всичко, което можете за MS, не забравяйте да се свържете с местната глава на обществото на MS и да се присъедините към група за поддръжка. Възползвайте се от преподаватели по МС, които работят с фармацевтични компании, които правят лекарството, модифициращо заболяването, което използвате и отговарящо на изискванията на лекарството. Поискайте от семейството и приятелите си също да се обучат за МС и да присъстват на срещи при лекари и срещи на групи за подкрепа. И не на последно място, помолете за помощ, ако е необходимо, и не казвайте не на тези, които искат да помогнат. "
-Лори Уилсън
„Ако бях наскоро диагностициран с МС днес, не бих направил нищо много по-различно от това, което направих преди почти точно 24 години. Но днес бих имал голямата полза от толкова много допълнителни изследвания и информация, които не бяха на разположение, когато бях диагностициран през 1993 г. Така че, бих предложил да събера възможно най-много информация от уважавани места като NMSS, близките изследвания болници и клиники за МС. И със сигурност ще се опитам да намеря невролог, специализиран в МС, с когото мога да общувам. "
-Боби Мисенти
„Когато бях диагностициран през 2015 г., не знаех нищо за болестта, така че да потърсите информация от Вашия лекар и да го потърсите, би било изключително полезно за всеки. Изпреварването на вашите симптоми ще ви помогне да функционирате всеки ден. Уведомете Вашия лекар за всеки нов симптом, който имате, и дори ги запишете, така че по време на Вашия час, можете да ги уведомите за всеки детайл.
Бъдете силни, не позволявайте на определението за множествена склероза да промени възгледа ви за живота и да ви попречи да преследвате мечтите си. Наличието на чудесна система за поддръжка (семейство, приятели, група за поддръжка) е много важно за моменти, когато ви се иска да се откажете. И накрая, бъдете активни, грижете се за тялото си и се придържайте към вярата си. “
-Тара Шидър
„Диагнозата ми беше поставена преди 40 години през 1976 г. Приемете новото си нормално и правете каквото можете, когато можете! „Това е, което е“ е моето ежедневно мото! “
-Карън Старчър Мълинс
„1. Научете всичко, което можете за MS.
2. Не се съжалявайте за себе си.
3. Не седнете на диван и не плачете за това.
4. Останете позитивни.
5. Останете активни. “
-Ирен Иупе
„Четирите най-големи причини за мен са топлина, стрес, липса на храна и сензорно претоварване (като при пазаруване). Задействанията са различни за всеки. Опитайте се да списате всеки път, когато имате епизод: симптоми, които имате, какво се е случвало по време или преди да го получите. Повечето хора получават рецидивиращо-ремитираща МС, което означава, че тя идва на вълни. "
-Shamaniac Reverie
„Бях диагностициран с МС, когато бях на 37 и имах три деца. Започна с оптичен неврит като много други. Това, което избрах да направя в този момент, имаше голямо значение: казах на семейството и приятелите си. Никой от нас наистина не знаеше какво означава това в този момент.
В същото време със съпруга ми стартирахме първата микропивоварна в Югозапада, така че между децата и новия бизнес нямах много време да позволя на болестта ми да завладее живота ми. Веднага отидох в местния офис на Националното общество на МС и се включих като доброволец. Докато бях там, не само научих за болестта си, но срещнах и много други хора с МС. Веднага щом се почувствах достатъчно уверен, се качих на борда на местната ми глава за MS.
Бил съм в бордовете не само на MS Society, но и на Master Brewers Association и местния Дендрариум. Бил съм и телефонен доброволец в местния офис на МС, непрекъснат адвокат, който пише писма и се среща с местни политици и съм настоящ лидер на група за подкрепа на МС.
Сега, 30 години по-късно, мога да погледна живота си и да кажа, че се гордея с това, което съм и какво съм направил.
Сега изборът е ваш. Моят съвет към всеки, който е с нова диагноза МС, е да живеете пълноценно живота си! Приемете предизвикателствата си, но не използвайте болестта си като оправдание за това, което не можете да направите. Помислете какво ще кажете на себе си и на другите, които са с нова диагноза, след 30 години! “
-Мари Томпсън
„Когато бях диагностициран за първи път, имах осакатяваща мигрена и припадъци, това е правилен припадък. Докато имах само 8 от тях, те наистина са страшни!
Моят съвет към вас е да живеете по един ден. Намерете неща, които стимулират ума ви. Обичам да се занимавам с математика. Упражнявайте се, когато можете. Поставете цели и намерете начини да ги постигнете. MS ще ви научи на разбиране и признателност за това, което имате в живота. Това ще подчертае оценката на малките неща, като да можеш да ходиш без помощ, да си спомняш дати и часове, да имаш ден без болка и да задържаш телесните си функции. MS също ще ви научи, ако го позволите, да гледате на живота по съвсем различен начин.
Ще имате трудни моменти в живота си напред. Времена, които ще подчертаят любовта ви към хората, времена, които ще подчертаят вашето семейство и приятелства. През тези времена дарявайте любовта си свободно на всички, израствайте в човек, с когото се гордеете.
И накрая, и искам наистина да подчертая това, бъдете благодарни за тази болест. Благодарете на хората около вас за тяхната любов, разбиране и помощ. Благодарим на лекарите и медицинските сестри за цялата им помощ. И накрая, благодарете на небесния си Отец за този невероятен поглед към света, който сте на път да придобиете. Всичко, което ни се случва, е за наше добро, ако научим нещо от него. “
-James Justice, MBA
