- Защитникът на Минесота Никол Смит-Холт, която загуби сина си поради инсулиновото нормиране, беше задържана, след като се противопостави на заповедите на полицията за блокиране на трафика по време на митинга за инсулин на 14 септември в Индианаполис.
- Grassroots group T1International организира протестни митинги и бдения за жертвите на кризата с ценообразуването на инсулин в цялата страна.
- T1International също така проведе динамичен семинар, за да научи пациентите как да бъдат ефективни адвокати с Pharma, законодатели и други.
- Нов документален филм "Плати или умри" ще подчертае човешката цена на скандалните цени на инсулина в Америка.
Още преди да започнат бденията на свещите и протеста срещу високите цени на инсулина, защитникът Никол Смит-Холт от Минесота планира да наруши закона като акт на гражданско неподчинение. Знаеше, че ще бъде изправена пред полицията и вероятно ще бъде прибрана.
Точно това се случи пред централата на Eli Lilly в Индианаполис на 14 септември, когато Никол се събра с над 100 други в протест срещу безобразно високите цени на инсулина, които доведоха до нормиране и смърт - включително загубата на собствения си син, 26-годишният Алек Рейшоун Смит, който почина през юни 2017 г.
Заедно с протестни знаци и скандирания, споделяне на сърцераздирателни истории, песни и молитви и прегръдки на светлината на свещите, настъпи кулминационен момент, когато Никол се озова в полицейския арест в задната част на отрядна кола. Този резултат е бил предварително планиран и не е изненада, защото, казва Никол, е бил необходим радикален акт, за да се издигне протестът на # insulin4all на ново ниво.
"Изглежда, че всяко истинско движение в историята включва актове на гражданско неподчинение ... и то просто привлича повече внимание и светлина по въпроса и изглежда го издига", казва тя.
Това беше третият годишен протест пред централата в центъра на Лили, събрал най-голяма тълпа и за първи път включващ нощно бдение със свещи, където бяха споделени истории на девет семейства в знак на признание за всички загубени в D-общността в резултат на американските Криза на ценообразуването на инсулин.
T1International, базираната в Обединеното кралство организация с нестопанска цел зад движението # insulin4all, също проведе уикенд уикенд за ден и половина за адвокати от цялата страна заедно с този протест.
Бдението и протестът при Лили
За самия протест излязоха повече от 100, от местния район Инди, но също така и от много други държави, които представляват 19 от главите на T1International # insulin4all в САЩ.
Този протест пред Lilly е само последният от редица # insulin4all събития, целящи повишаване на осведомеността и оказване на обществен натиск върху производителите на инсулин от Голямата тройка, Lilly, Novo и Sanofi - които играят ключова роля в ценообразуването на това животоподдържащо лекарство за хора с диабет.
От своя страна, Лили не коментира директно този последен протест, но предложи общо изявление пред медиите, позовавайки се на усилията по неговите програми за финансова помощ и новия инсулин на половин цена Лиспро, който стартира през пролетта на 2019 г.
В изявлението се отбелязва: „Хората не трябва да плащат пълната ценова листа за своя инсулин и Лили е предприела няколко действия, за да премахне тази бариера. Но трябва да се направи повече, за да се поправи здравната система, а публичните демонстрации са важна част от този процес. Ще продължим да настояваме за правилните реформи, които могат да подобрят системата за всички, които използват инсулин. “
В събота протестиращите отседнаха в хотел „Александър“ на около половин миля от главния щаб на Lilly и тръгнаха от хотела по улицата, скандирайки, докато стигнаха до определеното място за протести, публичен уличен ъгъл точно срещу улицата от Лили. Бдението, което започна след мрак в 20:00 включваше песнопения, лични истории, които се четат от семейства и приятели на жертвите, песни, молитва и минута мълчание - и много знаци, със съобщения като „Спри цената да ни изкопаеш!
Артистично талантливият адвокат Майк Лоусън (бивш карикатурист тук в DiabetesMine) бяха създали някои забележителни портрети на починалите и те бяха представени на семействата на този протест в Инди.
„Всичко това беше доста емоционално“, казва Никол. „Като цяло бдението беше страхотно, но беше трудно да се намери този баланс между необходимостта не просто да има бдение, но да се повиши осведомеността чрез ралито.“
Сестрински митинги и документален филм „Плати или умри“
През двете седмици преди този голям протест бяха организирани няколко други „сестрински митинга“ в цялата страна, организирани от # insulin4all глави в Ню Йорк, Вашингтон, Де Мойн, ИА, Солт, Лейк Сий, Юта и Сан Диего , Калифорния - пред сградите за производство на инсулин, както и столиците на щата.
Други усилия за повишаване на осведомеността включват пътуванията от Каравана до Канада, включително добре разгласеното в края на юли със сенатор Бърни Сандърс, който взе повече от дузина адвокати и преса като едно от събитията си за президентска кампания през 2020 г. Без съмнение скоро ще има още демонстрации.
Също така беше интересно да науча, че в играта на това движение # insulin4all и историите на нашата D-общност, свързани с него, се появява нов игрален документален филм, наречен Pay or Die. Създателят на филма Скот Рудърман, който живее със самия T1D, беше на място, заснемайки протеста.
„Бдението T1International # Insulin4all дълбоко докосна сърцето ми“, каза ни Рудърман. „За първи път лично се срещнах лице в лице с всички майки, които загубиха децата си поради даване на инсулин през последните 3-4 години. Повечето от децата им бяха около моята възраст, затова продължавах да си представям собствената си майка на това събитие. Като свидетел на този конкретен момент (говоренето на Никол на улицата) ме накара да осъзная, че всеки един адвокат, който ми е пресичал обектива в хода на този проект, е показал онази дълбока емоционална сила и подкрепа, с която рядко, ако изобщо някога се сблъскате в живота. Да мога да споделя тези моменти с други, ми дава голяма надежда за бъдещето на всички диабетици. "
Планиран „акт на гражданско неподчинение“
Говорихме откровено с Никол за нейния опит на събитието и плановете й да бъде арестувана. Това всъщност за втори път присъства на подобен митинг, след като беше част от такъв през септември 2018 г.
"Моят акт на гражданско неподчинение ... Аз бях планирал това преди", каза Никол DiabetesMine, отбелязвайки, че преди време е попитала T1International и останалите членове на семейството на починалите, дали ще се оправи. „Всички се чувстваха доста комфортно с него. Дори се бяхме съгласували с полицейското управление в Индианаполис (Метрополитен), за да ги уведомим, че ще направя това, така че няма да бъдат изненадани. На всички останали беше казано ... да не ме следват, защото полицията не беше готова за нищо друго освен аз да съм там. "
Ето как стана надолу:
Към края на ралито групата изпя „Amazing Grace” заедно на затъмнения ъгъл на нощната улица. Тогава лидерът на T1International Елизабет Роули обяви чрез високоговорителя, че Никол ще предприеме „действие“ на гражданско неподчинение: влиза в средата на кръстовището и рецитира имената на починалите в резултат на нормиране на инсулин. Роули специално инструктира останалата част от тълпата да остане там, където беше, както за тяхната, така и за безопасността на Никол.
Стоейки в средата на кръстовището, със седалище Lilly HQ и фонтан на заден план, Никол рецитира имената на тези, които са умрели в резултат на нормиране на инсулин. Тълпата отговори на всяко име, повтаряйки го в унисон, преди Никол да извика следващото име. Полицията се приближи и я помоли да се премести, а Никол отказа. Дадоха й още няколко момента, за да завърши четенето на списъка с имена, включително на сина й Алек, който тя предшестваше с емоционално „моето бебе“.
И тогава се намеси полицията. Когато тя отново отказа да се изнесе от улицата, я взеха в ареста.
С ръцете на Никол, приковани зад гърба й, двама полицаи я придружиха от кръстовището до патрулната си кола, докато тълпата от ~ 100 души скандираха „Няма справедливост, няма мир!“ Нямаше белезници и Никол ни казва, че не е сигурна, че технически може дори да се нарече „арест“, защото не са я завели в станцията за резервация и обработка.
Видеото на живо на събитието ясно показва как се е случил този предварително уговорен акт с шепа офицери от Индианаполис на сцената и тълпа, която гледа отблизо.
Никол казва, че полицията я откарала до близкия паркинг на ресторант за бързо хранене и я пуснала. Дадоха й и официална гражданска цитация с глоба от 200 долара. Никол казва, че са предали делото на своя адвокат, за да го разгледа, тъй като тя живее в Минесота и връщането в Инди за съда не е лесно.
Никол добавя, че почти е направила опит за „гражданско неподчинение“ на протеста през 2018 г., приближавайки се до сградата на Лили и подписвайки с името на компанията. Но служител по сигурността на компанията я спря и й каза да напусне частния имот на тази компания, така че тя не го преследва.
„По това време си мислех, че може би не съм готова за реакцията ... така че ще напусна спокойно“, каза тя. „Тази година бях по-готов. Мисля, че това подчертава кризата. Това показва на Ели Лили, Ново и Санофи, че приемаме сериозно тази битка и че не трябва да ни подценяват. "
Заедно с продължаването на работата си с T1International и движението # insulin4all, Никол казва също, че лично се е ангажирала да работи с държавни и федерални законодатели при изготвянето на законодателство, свързано с тази тема. Тези усилия включват подпомагане на Минесота да приеме версия на Закона на Кевин, за да осигури спешно зареждане с рецепта за инсулин, съпредседателство на Работната група на Минесота за намаляване на лекарствата, отпускани с рецепта, и заседание в Съвета на основателите на Съединените щати за грижи, безпартийна организация, ангажирана да осигури че всеки американец има достъп до качествено и достъпно здравеопазване.
Динамичен семинар по застъпничество за диабета
Целодневният семинар, воден от T1International, беше посветен на усилията за застъпничество относно ценообразуването и достъпа до инсулин. Той включваше около 45 лица от 19 от главите на групата в цялата страна, плюс Роули, който е от САЩ, но живее във Великобритания, и няколко други членове на борда, които живеят извън Съединените щати. Докато организацията провежда подобни семинари в международен план, това беше най-големият и първият тук в САЩ.
Представен като водещ лектор Грег Гонсалвес, професор по медицина и право в Йейлското училище, дългогодишен активист за ХИВ / СПИН и съдиректор на Гейбъл Гейтъл Партньорство за здравно правосъдие. Дневният ред варираше от разбиране на причините за високите цени на инсулина, сесия за „борба с точките за разговор на Pharma“, застъпническо брандиране и връзки с медиите, работа със законодатели по законодателството и дори самообслужване на адвокатите.
Той също така включва важни дискусии за включването и разнообразието в нашата пациентска общност и инициативи за застъпничество и как всички можем да се справим по-добре, като разпознаем тези, които не са на масата или са включени в тези усилия. Една от комисиите включваше защитниците на член T1 International Kyle Dyana (@BlackDiabeticGirl) и Adeline (Lina) Umubyeyi заедно с защитника на правата на имиграцията Далила Гонзалес и Sa'ra Skipper, T1D от Индианаполис, която е била принудена да дарява инсулин и се е застъпвала по този въпрос изминалата година.
„Беше наистина забележително“, казва мениджърът на T1International за застъпничество в САЩ Алисън Бейли, дългогодишен тип 1, който живее в Айова. „Хората се чувстваха толкова силно за това, че пътуваха от цялата страна, за да бъдат част от него.“
Организацията вижда това скорошно събитие и цялостното движение # insulin4all като успех, повишавайки осведомеността и получавайки повече подкрепа в цялата страна и в световен мащаб. Първото присъствие на T1International в САЩ беше главата за три държави Кентъки / Охайо / Индиана, създадена в началото на 2018 г., и Бейли казва, че скорошният им експлозивен растеж ги води до 34 глави в момента. Всъщност за момента им се е наложило да спрат да приемат нови глави, защото се борят да се справят с бързия растеж само с ограничени ресурси и малък щатен персонал. Те се надяват да започнат да приветстват нови глави ASAP, а Бейли вярва, че през 2020 г. евентуално биха могли да видят глава във всяка държава - особено важна в президентската изборна година, когато здравеопазването е толкова ключова тема.
Що се отнася до следващото, Бейли казва, че те проучват как да увеличат антето напред. Една от възможностите биха могли да бъдат инициативи, планирани около Световния ден за борба с диабета на 14 ноември. Очакваме с нетърпение да видим какво следва.
Казвали сме го и преди: Тези протести служат за важна цел, за да осветят прожекторите на кризата с ценообразуването на инсулина. Това върви заедно с други усилия на различни организации, което води до изслушвания в Конгреса и подтиква законодателството на щата и федералното, както и подтиква застрахователните компании да направят промени в начина, по който покриват инсулина. Въпреки че планирането и подсказването на арест може да не е вкусът на всички за застъпничество, то със сигурност повишава обществената осведоменост и засилва натиска върху Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) и други органи, които имат правомощието да направят необходимите промени. С уважение към отдадените адвокати, посветили времето и енергията си на тази важна кауза.
.jpg)
