Ранните симптоми на хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) обикновено са минимални. По-голямата част от хората с ХЛЛ няма да получат лечение веднага след поставяне на диагнозата. Вместо това може да бъдете наблюдавани чрез подход на часовник и изчакване.
Симптомите на прогресиране на заболяването включват умора, загуба на тегло, нощно изпотяване и по-чести и сериозни инфекции. След като започне лечението, вероятно ще изпитате и странични ефекти от лекарствата за химиотерапия или имунотерапия, докато заболяването ви премине в ремисия.
Тези симптоми, заедно със страничните ефекти от лечението и предизвикателството за управление на хронично заболяване, могат да окажат дълбоко въздействие върху качеството ви на живот. Въпреки че някои промени в живота са неизбежни, има стъпки, които можете да предприемете, за да сведете до минимум негативните ефекти на CLL.
Първата стъпка към управлението на качеството ви на живот е въоръжаването със знания за това какво да очаквате.
Физически способности
Повечето хора са диагностицирани с ХЛЛ, когато заболяването е в ранен стадий и нямат клинични симптоми. Това означава, че в началото може да нямате никакви физически предизвикателства в ежедневния си живот.
Ако вашият CLL напредва обаче, може да започнете да се чувствате уморени и задух по-често. Може да се наложи да почивате и да се зареждате през целия ден, за да поддържате енергийните си нива нагоре. Умората е един от най-често съобщаваните симптоми при хора с ХЛЛ, дори при диагностицирани на ранен етап.
Лечението може да причини значителни странични ефекти, включително гадене, косопад и чести инфекции. Говорете с Вашия лекар за начини за минимизиране на страничните ефекти от лечението.
Работоспособност
Тъй като CLL атакува имунната ви система, податливостта към инфекция може да бъде основен проблем. Една проста респираторна инфекция може да прогресира до пневмония, която може да отнеме месеци, за да се възстанови.
Честите инфекции на върха на ниски нива на енергия могат да затруднят работата. Други симптоми, включително повишено кървене и лесно натъртване, могат да направят физическата работа трудна и дори опасна.
Проблеми със съня
Много хора, които изпитват симптоми, също се изпотяват през нощта, което може да затрудни получаването на лек сън. Стресът и безпокойството също могат да повлияят негативно на съня.
Един от начините за управление на проблемите със съня е чрез установяване на правилна хигиена на съня. Например:
- Отидете да спите по едно и също време всяка вечер.
- Прекарайте се преди лягане с топла вана или душ и релаксираща музика.
- Избягвайте да гледате ярки екрани на мобилен телефон, телевизор или компютър преди лягане.
- Инвестирайте в удобно легло и спално бельо.
- Уверете се, че спалнята ви е хладна, тъмна и тиха.
Участието в някои упражнения през деня, пиенето на много вода и намирането на начини за намаляване на стреса, като медитация или упражнения за дълбоко дишане, също могат да подобрят съня и цялостното качество на живот.
Душевно здраве
Диагнозата на ХЛЛ на ранен етап обикновено се управлява с подход „наблюдение и изчакване“. Въпреки че това е стандартният подход, може да ви е трудно да преминете всеки ден, знаейки, че имате рак.
Може дори да почувствате, че нищо не се прави по отношение на ситуацията. Несигурността относно бъдещето и въздействието на рака върху членовете на вашето семейство, финансите и работоспособността може да бъде стресиращо.
Едно проучване установи, че над половината от пациентите съобщават, че ежедневно мислят за своята CLL диагноза. Друго проучване установи, че приблизително една пета от хората с ХЛЛ изпитват значителни нива на тревожност. По-лошо безпокойство е свързано с активно лечение.
Емоционалната подкрепа е от решаващо значение за хората с CLL диагноза. Ако изпитвате безпокойство и често се тревожите за диагнозата си, помислете за среща със съветник по психично здраве или за присъединяване към група за подкрепа.
Социален живот
Наред със стреса и безпокойството, умората може да ви затрудни да поддържате социален живот. Но не е задължително да е така.
Опитайте всичко възможно да останете близо до семейството и приятелите си след поставяне на диагнозата. Може да откриете, че отварянето на диагнозата ви може да вдигне част от тежестта от раменете ви. Може да ви бъде полезно и да говорите със социален работник за подобряване на комуникацията между вас и вашите близки.
Финанси
Здравеопазването може да бъде скъпо. Независимо дали все още сте в състояние да работите или не, някакъв вид хронично заболяване може да ви загрижи за финансите. Опитайте се да се възползвате от всички финансови ресурси, с които разполагате.
Социален работник и организации с нестопанска цел като Фондация за достъп до пациенти (PAN) и Обществото за левкемия и лимфом (LLS) могат да ви дадат съвет откъде да започнете. Социалният работник също може да ви помогне да се ориентирате в проблемите със застраховката.
Вземането
Повечето хора с ранен стадий на ХЛЛ нямат симптоми, свързани с болестта. Но хората с по-късен стадий на ХЛЛ, особено тези, които се подлагат на лечение, могат да намерят умора, болка и нарушения на съня за особено предизвикателни.
Посъветвайте се с Вашия лекар за препоръки към други доставчици на здравни услуги, като физиотерапевти, диетолози и специалисти по болка, за да помогнете за управлението на тези проблеми, свързани с качеството на живот.
