Цената на живота с улцерозен колит: Meg’s Story

Разбираемо е да се чувствате неподготвени, след като сте диагностицирани с хронично заболяване. Изведнъж животът ви е спрян и приоритетите ви се променят. Вашето здраве и благополучие е вашият основен фокус и вашата енергия е посветена на намирането на лечение.

Пътуването до изцеление никога не е лесно и вероятно ще срещнете няколко препятствия по пътя си. Една от тези пречки, разбира се, е как да платите разходите за управление на хронично заболяване.

В зависимост от обстоятелствата ви може да имате здравна застраховка и достатъчно доходи, за да платите лечението си, без да се притеснявате много.

Възможно е да сте в средата на 20-те си години, да не сте осигурени, да сте в училище и да работите на непълно работно време за 15 долара на час. Това се случи с Мег Уелс.

Беше 2013 г. и Мег току-що беше стартирала магистърска програма в държавния университет Sonoma. Тя изучава управление на културните ресурси, надявайки се един ден да работи в исторически музей като куратор.

Мег беше на 26, живееше сама и работеше на непълно работно време. Имала е достатъчно пари, за да плати наема си и различни училищни такси. Но светът й беше на път да вземе драматичен обрат.

От известно време Мег изпитваше неща като лошо храносмилане, газове и умора. Тя беше заета с работа и следдипломно обучение, така че отложи да отиде на лекар.

До ноември 2013 г. обаче симптомите й стават твърде плашещи, за да се игнорират.

"Толкова много ходех до тоалетната", каза тя, "и тогава започнах да виждам кръв и бях като, добре, нещо наистина, наистина не е наред."

Язвеният колит (UC) е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и рани в дебелото черво. В много случаи заболяването се развива бавно и се влошава с времето.

Точната причина за състоянието е неизвестна, но изследователите смятат, че генетиката, факторите на околната среда и свръхактивната имунна система могат да играят роля.

Кръвта в изпражненията е често срещан симптом на UC. Когато Мег забеляза кръв, тя разбра, че е време да потърси помощ.

По това време Мег нямаше здравна застраховка. Тя трябваше да плати стотици долари от джоба си за всички посещения на лекар, кръвни тестове и изследвания на изпражненията, за да се изключат често срещаните причини за нейните симптоми.

След многократни посещения нейният здравен екип успя да стесни причината за симптомите си до UC, болест на Crohn или рак на дебелото черво.

Един от нейните лекари предположи, че може да е разумно да изчака, докато тя се здравно осигури, преди да предприеме следващата стъпка - колоноскопия. Тази процедура може да струва до $ 4000 без застрахователно покритие.

В момент на отчаяние тя купи план за здравно осигуряване от брокер. Но когато научи, че няма да обхване никакви здравни услуги в нейния регион, тя трябваше да отмени плана.

„След това родителите ми поеха, защото бях твърде болна, за да се справя дори с това“, каза Мег. „Към този момент просто кървех и изпитвах толкова много болка.“

Получаване на диагноза и лечение

В началото на 2014 г. Мег се записа в плана за здравно осигуряване Silver 70 HMO чрез Kaiser Permanente с помощта на семейството си. За да поддържа покритие, тя плаща премии от $ 360 на месец. Тази ставка ще се увеличи до $ 450 на месец през 2019 г.

Тя също така отговаря за такси за доплащане или съзастраховане на много от нейните лекарства, посещения на лекар, амбулаторни процедури, болнична помощ и лабораторни тестове. Само някои от тези такси се отчитат за годишното й приспадане за посещения на лекар и тестове, което е 2250 долара. Нейният доставчик на застраховки също така определя годишен максимум за разходите за джобни престои за болничен престой, който е 6 250 долара годишно.

Със здравна застраховка в ръка Мег посети специалист по стомашно-чревния тракт. Тя е подложена на колоноскопия и ендоскопия на горната част на стомашно-чревния тракт и е диагностицирана с UC.

Няколко месеца по-късно тя се прибира у дома, за да живее с родителите си във Вакавил, Калифорния.

По това време Мег започва да приема орално лекарство, използвано за лечение на възпаление в долната част на червата. Дори със застрахователно покритие, тя плащаше около 350 долара от джоба си на месец за това лечение. Но тя все още ходеше много до тоалетната, изпитваше болки в корема и имаше подобни на треска симптоми като болки в тялото и студени тръпки.

Мег също се е справяла с хронична болка в гърба от години. След като разви симптомите на UC, болките в гърба й се влошиха много повече.

"Не можех да ходя", спомня си Мег. „Бях легнал на земята, не можех да се движа.“

Тя се свърза с нов специалист по ГИ в местна болница, който я насочи към ревматолог. Той й постави диагноза сакроилеит, която представлява възпаление на ставите, които свързват долната част на гръбнака ви с таза.

В скорошно проучване, публикувано в Arthritis Care and Research, изследователите установиха, че сакроилеит засяга близо 17 процента от хората с UC. По-общо, възпалението на ставите е най-честото не-стомашно-чревно усложнение на IBD, съобщава фондацията на Crohn’s & Colitis.

Ревматологът на Мег я предупреди, че много от лекарствата, използвани за лечение на сакроилеит, влошават UC. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) е едно от малкото лекарства, които тя може да приема, за да управлява и двете състояния. Ще трябва да посещава болницата на всеки четири седмици, за да получи инфузия на инфликсимаб от медицинска сестра.

Мег спря да приема пероралното лекарство, на което беше, и започна да получава инфузии на инфликсимаб. През първите няколко години тя не плати нищо от джоба си за тези вливания. Нейният доставчик на застраховки взе сметката от 10 425 долара за лечение.

Специалистът по GI на Meg също предписва стероидни клизми, за да помогне за намаляване на възпалението в долната част на червата. Тя плати около 30 долара от джоба си, когато попълни рецептата за това лекарство. Трябваше да го напълни само веднъж.

С тези лечения Мег започна да се чувства по-добре.

„Това, което някога си мислех, е нулево количество болка, това всъщност е като четворка по скалата на болката. Току-що бях свикнал толкова. И след като веднъж бях на лекарството, беше, о, Боже, живеех в толкова много болка и дори не го осъзнавах. "

Този период на комфорт не продължи дълго.

Повечето хора с UC преминават през периоди на ремисия, които могат да продължат седмици, месеци или дори години. Ремисията е, когато симптомите на хронично заболяване като UC изчезват. Тези безсимптомни периоди са непредсказуеми. Никога не се знае колко дълго ще издържат и кога ще имате още един сигнал.

Мег изживява първия си период на ремисия от май 2014 г. до септември същата година. Но до октомври тя отново изпитва изтощителни симптоми на UC. Кръвните тестове и колоноскопията разкриват високи нива на възпаление.

През останалата част от 2014 и 2015 г. Мег посети болницата няколко пъти за лечение на симптоми и усложнения на пристъпи, включително болка и дехидратация.

„Дехидратацията е нещото, което наистина ви докарва. Ужасно е."

Нейният специалист по стомашно-чревния тракт се опита да контролира болестта с лекарства, отпускани по лекарско предписание - не само инфликсимаб и стероидни клизми, но и преднизон, 6-меркаптопурин (6-MP), алопуринол, антибиотици и други. Но тези лекарства не бяха достатъчни, за да я държат в ремисия.

След поредния пристъп и хоспитализация в началото на 2016 г. Мег реши да се подложи на операция за отстраняване на дебелото черво и ректума. Около 20% от хората с UC се нуждаят от операция за лечение на състоянието.

Мег направи първата от двете операции през май 2016 г. Нейният хирургичен екип отстрани дебелото черво и ректума и използва част от тънките черва, за да изработи „J-торбичка“. J-торбичката в крайна сметка ще служи като заместител на нейната ректума.

За да му даде време да се излекува, нейният хирург прикрепи отрязания край на тънките си черва към временен отвор в корема й - стома, през която тя можеше да прекара изпражнения в илеостомична торбичка.

Тя направи втората си операция през август 2016 г., когато нейният хирургичен екип свърже отново тънките си черва с J-торбичката. Това би й позволило да премине изпражненията повече или по-малко нормално, без торба с илеостомия.

Първата от тези операции струва 89 495 долара. Тази такса не включваше петте дни болнична помощ и тестове, които тя получи след това, които струваха още 30 000 долара.

Втората операция струва $ 11 000, плюс $ 24 307 за три дни вътреболнична помощ и тестове.

Мег прекара още 24 дни в болницата, за да се лекува от панкреатит, поучит и следоперативен илеус. Този престой й струва кумулативно 150 000 долара.

Общо Мег е била хоспитализирана шест пъти през 2016 г. Преди края на посещението си тя е достигнала годишния лимит, определен от нейния доставчик на застраховка, за разходите за джобни болници. Трябваше да плати само 600 долара за първата операция.

Нейната застрахователна компания вдигна останалата част от раздела - стотици хиляди долари в болнични сметки, които иначе трябваше да плати семейството й, ако тя не беше осигурена.

Текущи тестове и лечение

От последната си хоспитализация през 2016 г. Мег е на лекарства за управление на състоянието си. Освен това тя спазва внимателно балансирана диета, приема пробиотични добавки и практикува йога, за да поддържа червата и ставите си здрави.

Нито едно от тези лечения не е толкова скъпо, колкото престоя в болницата, но тя продължава да плаща значителна сума в месечни застрахователни премии, такси за доплащане и такси за съзастраховане за грижи.

Например, тя прави поне една колоноскопия годишно от 2014 г. насам. За всяка от тези процедури тя плаща 400 щатски долара такси от джоба си. Направена й е и оценка на нейната J-торбичка след операция, която й е струвала 1029 долара такси извън джоба.

Тя все още получава инфузии на инфликсимаб за лечение на болки в ставите. Въпреки че сега тя получава по една инфузия на всеки осем седмици вместо на всеки шест седмици. Отначало тя не плати нищо от джоба си за тези лечения. Но от 2017 г., поради промяна в по-голямата им полица, нейният доставчик на застраховки започна да прилага такса за съзастраховане.

Според новия модел на съзастраховане Мег плаща 950 долара от джоба си за всяка инфузия на инфликсимаб, която получава. Годишната й приспадане не се прилага за тези такси. Дори да постигне приспадането си, ще трябва да плаща хиляди долари годишно, за да получи тези лечения.

Тя намира йога за полезна за управление на болката и облекчаване на стреса. Поддържането на нивата на стрес надолу й помага да избегне ракети. Но редовното посещение на уроци по йога може да бъде скъпо, особено ако плащате за посещения с падане, а не за месечна карта.

„По-евтино е, ако купувате неограничен месец, но един от резултатите от това, че боледувам, е, че не се чувствам комфортно да купувам неограничено нещо или да купувам неща предварително. Защото всеки път, когато го направя, съм бил хоспитализиран или твърде болен, за да отида или да се възползвам от това, което съм купил. "

Мег прави по-голямата част от йогата си у дома, използвайки телефонно приложение за $ 50.

Изкарване на прехраната

Въпреки че успя да завърши магистърската си степен, Мег се затрудни да намери и запази работа, докато управлява симптомите на UC и хронична болка в ставите.

„Бих започнала да мисля отново за запознанства, щях да започна да мисля за лов за работа, всичко и тогава здравето ми веднага щеше да започне да се влошава“, спомня си Мег.

Тя стана финансово зависима от родителите си, които бяха важен източник на подкрепа за нея.

Те са помогнали да се покрият разходите за много тестове и лечения. Те се застъпват от нейно име, когато тя е твърде болна, за да общува с доставчици на здравни услуги. И са предоставили емоционална подкрепа, за да й помогнат да се справи с ефектите, които хроничното заболяване е оказало върху живота й.

„Толкова е трудно в действителност да уловим истинската, цялостна картина на това, което това заболяване прави за вас и вашето семейство“, каза Мег.

Но нещата започнаха да се търсят. Откакто Мег е отстранила дебелото черво и ректума, тя е преживяла много по-малко GI симптоми. Тя е забелязала подобрение с болките в ставите.

„Качеството ми на живот е 99 процента по-добро. Има този 1 процент, който някой, който гледа в живота ми, който има наистина добро здраве и никога не е имал никакви храносмилателни проблеми - сигурно би си помислил, че съм болен човек. Но от моя гледна точка е много по-добре. "

Мег е започнала работа от вкъщи като писател и фотограф на свободна практика, което й дава контрол върху това къде и колко време работи. Тя също има блог за храна, Мег е добре.

В крайна сметка тя се надява да стане достатъчно финансово независима, за да се справя сама с разходите за живот с хронични заболявания.

„Мразя, че родителите ми трябва да ми помогнат“, каза тя, „че съм 31-годишна жена, която все още трябва да разчита на помощта и финансовата подкрепа на родителите си. Наистина мразя това и искам да се опитам да намеря начин, по който да мога да го взема върху себе си. "