Поздравления отново за 10-те победители в нашия конкурс за стипендии DiabetesMine за гласовете на пациентите през 2018 г., обявен по-рано това лято! През следващите няколко седмици ще бъдем с интервю с всеки, водещ до нашата годишна среща на върха за иновации DiabetesMine, която обединява ключови двигатели и шейкъри в индустрията на диабета, регулаторните общности, общностите за защита на пациентите. Радваме се да предоставим пълна стипендия на нашите победители в PV!
Първо, моля, запознайте се със Стейси Симс, майка на D в Северна Каролина, която е добре позната в нашата общност като домакин и продуцент на седмичния подкаст Diabetes Connections. Синът й Бени беше диагностициран като малко дете през 2006 г. и Стейси има някои конкретни мисли, които да сподели за това как тя вижда света на иновациите при диабета.
Чат с D-Mom Stacey Simms
DM) Първо, можете ли да споделите как диабетът е влязъл в живота на вашето семейство?
SS) Разбира се. Синът ми Бени беше диагностициран през декември 2006 г. точно преди да навърши 2 години. Ние нямахме фамилна анамнеза от тип 1 (за която знаем), но няколко години по-късно беше диагностициран по-възрастен братовчед.
Да ни запознаете с технологиите и инструментите за диабет, които семейството ви използва?
В момента Бени използва Dexcom G6 и помпата Tandem X2. Използваме инсулинова помпа от шест месеца след диагностицирането (докато Animas не излезе на пазара миналата година - RIP). В момента с нетърпение очакваме новия Basal IQ на Tandem (със саморегулиращи се нива на инсулин) - нямаме търпение да го изпробваме!
Доста напредък само през последните няколко години, не ...?
Когато започнахме, трябваше да използваме спринцовки, тъй като нямаше инсулинови писалки с половин единица - проблем, защото Бени се нуждаеше от много по-малко инсулин от това. Базалният му процент беше 0,025 на час и си спомням, че трябваше да се опитам да му дам 0,75 единици за кисело мляко с 20 въглехидрати. Тогава нашият ендо ни каза, че наскоро е одобрен нов дългодействащ инсулин (Lantus) и си спомням, че се чувствах доста щастлив.
Той стартира на Animas Ping през юли 2006 г., а дистанционното устройство за него излезе няколко години по-късно. Dexcom CGM излезе, когато Бени беше на 9 години, и си спомням, че бях чувал много за него, но в началото не изглеждаше достатъчно точен, за да го натисна. Така че изчакахме, докато той поиска да го носи. Това беше през 2013 г. - нямаше приложение за споделяне (за да се позволят последователи) с този модел, просто имаше приемник.
Сега, разбира се, можем да видим нивата на Benny’s BG по телефона или където и да е. Този месец CGM и помпата му всъщност ще започнат да комуникират - нещо, което нашият ендо ни каза, че идва, докато бяхме в болницата през 2006 г.! Очевидно всички искаме нещата да се движат по-бързо, но съм развълнувана, че сме тук.
Как вашето семейство се ориентира в чувствителния въпрос за споделяне на данни?
Страхотен въпрос! Както споменах, нямахме CGM в продължение на 7 години и Dexcom Share беше пуснат едва около 2 години след това. Мисля, че това е огромен проблем, който се нуждае от много мисли, преди възрастен да позволи на някой да ги последва или родител да реши кой ще последва дете.
Разговаряхме заедно с Бени и решихме, че само аз и съпругът ми ще го последваме. Имаме параметри, по които ще му пиша или ще му се обадя. Неща като, ако той е над или под определен брой за определен период от време. Ако удари 55, ще му дам 15-20 минути, за да изпрати съобщение, че е лекуван и е добре. От време на време майка ми ще го следва, особено когато е на посещение или той е на нейна грижа.
Никога не сме имали медицинска сестра или учителски персонал да използват обмен на данни. Сигурен съм, че ако е имал CGM, когато е бил много по-млад, може би сме се справили по различен начин. Но бих предупредил родителите да не следват просто децата си без разговор. Дори в началното училище, приносът на детето ви означава много от гледна точка на доверието напред. И знам, че това не е това, което питате, но никога не споделяме данните на Бени онлайн. Последното, от което се нуждае човек с диабет, е проследима следа от цифри A1C, които го следват до зряла възраст.
Притеснявате ли се някога за „родителство с хеликоптер“?
Няма съмнение, че когато имате дете с тип 1, има грижи и системи, които не са ви необходими с вашите деца от тип 1. Въпреки това, мисля, че е имало взрив на хеликоптери ... дори да се превърна в „родител на безпилотен самолет“ (право в лицето ви!) През последните 10 години.
Знам за родители, които ще седят на паркинга цял ден в училище или лагер - и родители, които отиват в общежитието на колежа на детето си! Трудно е, знам. Лично аз мисля, че се нуждаем от повече образование и по-малко преценка за тези родители. Повечето от тях хеликоптер от страх. Върнахме Бени отново в детската градина след поставяне на диагнозата. Не съм сигурен, че сега бих се чувствал толкова комфортно и мисля, че най-много са виновни социалните медии. Това е огромен източник на подкрепа, но също така огромен източник на страх поради дезинформация и прекалена реакция. Изпращаме Бени в редовен лагер (без диабет) за един месец всяко лято. Няма клетъчна услуга, няма споделяне на Dexcom и макар да се притеснявам (повярвайте ми, притеснявам се) той е добре.
Но получавам много хора да ми казват, че никога не биха могли да позволят на детето си да направи това и това ме натъжава. Моите възрастни приятели с тип 1 са ме насочили към прокарване на независимост и не очакване на съвършенство. Много е трудно да се направи, искам да скоча и да поправя всичко! Но това вече ни се изплати. Бени не се страхува от диабета, но ми казва, че го е грижа за него. Това е всичко, което мога да попитам от 13-годишно дете.
Как за първи път се включихте в Diabetes Online Community (DOC)?
Започнах да пиша в блогове за преживяванията на семейството ми само седмица или нещо след диагностицирането на Бени, в самия край на 2006 г. Работих като водещ на сутрешно предаване в радиостанция News / Talk и споделяхме информация за личния си живот. След като споменах защо бях излязъл няколко дни, започнахме да получаваме много имейли - някои с въпроси, други с подкрепа от хора с тип 1 („Не задържайте Бени !!“).
Блогът изглеждаше лесен начин да споделям случващото се и по това време разполагах с ресурсите на радиостанцията, които да ми помогнат с нещо, което изглеждаше като много труден проект. Не знаех нищо за уебсайтове или блогове! След като стартирах своя блог, намерих други и други хора ме намериха. Скочих на Twitter през 2008 г. и по-късно намерих DSMA, който наистина ми помогна да намеря подкрепа (практична и по друг начин) и ми помогна да се срещна с толкова много хора, които считам за ментори и приятели днес.
Можете ли да ни кажете за усилията за застъпничество за диабета, с които сте участвали?
Седях в борда на местния JDRF шест години. Харесваме разходките, защото ни помогна да намерим нашата местна общност. Най-голямата ми форма на застъпничество е може би местната ми група във Facebook. Започнах го през лятото на 2013 г. с цел да се свържа лично и офлайн с други родители от деца тип 1. Пет години по-късно вече имаме повече от 600 членове и това се превърна в чудесна клирингова къща за всички местни събития и срещи за диабет. Винаги съм бил „съединител“ и наистина вярвам, че помагането на хората да се срещнат лице в лице може да доведе до много по-силни взаимоотношения, по-добри здравни резултати и още по-креативно застъпничество.
Въпреки че не считам подкаста си за истинско „застъпничество“, надявам се да е помогнал да се осигури платформа за тези, които вършат такъв вид работа. Чувствам, че моята роля е да осигуря път за хора с велики идеи и които настояват за промяна с начин да достигнат и да се свържат с другите. Има тази дума „свързване ” отново! Извинете, не мога да си помогна!
И можете ли да ни кажете повече за вашия подкаст Diabetes Connections?
Започна като начин за водене на разговори за свързване в реалния живот. Страстен съм от това, както казах, и ако се върнете назад и слушате първите четири или пет епизода, това е голям фокус. Но осъзнах, че не само пропуснах новинарския аспект на радиопредаването и телевизионната си кариера, почувствах, че в нашата общност има нужда от новинарски тип „радио“. Затова сега се опитвам да се съсредоточа върху изнасянето на задълбочени интервюта и задаването на тежки въпроси, когато това е оправдано.
Седмичният подкаст наистина не може да бъде в крак с всички актуални новини в общността на диабета, затова се опитвам да се съсредоточа върху общата картина. Всеки ден съм онлайн, като чета сайтове като DiabetesMine и превъртане през социалните медии, за да се намери съдържание за предаването. Имам списък с дължина една миля - бих могъл да правя шоуто няколко пъти седмично и просто да започна да драскам повърхността! Въпросът е също така да се балансират актуални новини, актуализации на технологии, интервюта за знаменитости и вдъхновяващи и да се гарантира, че представям „всеки ден“ хора с тип 1. Също така отделям много време в производството на подкасти - за мен е важно да има професионалист звук на радио новини - както и управление на цялата координация на гостите и социалните медии. Може би един ден ще порасна достатъчно за персонал и ще правим ежедневно шоу!
Някакви мисли за развитието на DOC през годините?
Наистина съм активен в DOC от малко повече от 10 години и това се промени в начина, по който мисля. Twitter и Facebook са поели от блоговете - улесниха всички да споделят. Това е страхотно нещо; всеки има история и всички можем да се учим един от друг.
Никога не съм чувствал, че DOC трябва да говори с един глас и всеки, който смята, че винаги сме имали, не е гледал внимателно. Повече хора, които публикуват, просто означават, че виждаме (разнообразието на мненията) повече. Също така мисля, че онлайн общността застарява. Това е трудно да се чуе, знам, но помислете за основните блогъри, влогъри и плакати, които дойдоха в космоса преди 10 години. Десет години са много време. Вече имате цял куп енергични „деца“, които искат да нарушат статуквото и да направят своето. За мен това означава да науча Instagram, но също така означава да разбера, че той се нуждае от 20-те с T1D може да се различава много от 40-годишната майка с T1D деца. Същите правила както винаги. Уважавайте мненията и бъдете учтиви. Ако не искате майка ви да го чете, не го пускайте в социалните медии. И НЕ е нужно да отговаряте на хора, които се опитват да ви примамят. Пренебрегването на грубите коментари е A-OK от мен. Но може да имам по-дебела кожа от повечето, след всички тези години в радиото и местните новини.
Какво виждате като най-големите предизвикателства при диабета в момента?
Разходи и достъп. Бих искал да добавя психично здраве, повече базово образование, повече образование по технологии и други, но нито едно от тях не може да се подобри без подобрение на разходите и достъпа.
Определено. Иновацията е страхотна, но как да балансираме това с достъп и достъпност?
За съжаление към този момент мисля, че ще трябва да се свежда до законодателството. Нито една инсулинова компания (и нито една здравна компания, за която знам) не е решила сама да намали цените и да подобри достъпа до всички. Мисля, че може да се балансира, но може да има по-малко печалби. Това иска промяна на семената в американското здравеопазване. Но мисля, че идва.
Направо, какво бихте казали на индустрията, че могат да се справят по-добре?
Това е трудно. Искаме те да намалят разходите и да ни помогнат повече, но това не е тяхната работа по начина, по който здравната система на страната ни работи в момента. Бих искал да ги видя да продължат да правят иновации и да работят с тези, които искат по-отворена технологична платформа. Оптимист съм, че законодателите на щатите ще успеят да настояят за по-голяма прозрачност и да помогнат за понижаване на цената на инсулина, но мисля, че може да са необходими големи промени на федерално ниво, за да се премести наистина иглата. Нямам предвид смяна на политическата партия - нито една партия не се е показала способна да измести целта на ценообразуването на лекарства. Имам предвид промяна в начина, по който мислят по въпроса. Междувременно индустрията може да бъде по-прозрачна и да се опита да бъде само малко насочена към пациента. Включете ни!
Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Среща с всички там! Като самоописан нетехник, не-цифров човек, очаквам с нетърпение слушането и обучението, но също така съм глас за онези от нас, които не се чувстват удобно да хакват нашите устройства или да използват много онлайн опции за управление на диабета . Или може би ще дойда променена жена !!
Благодаря ти, Стейси. Радваме се да ви включим в нашето събитие и оживените дискусии, които със сигурност ще се проведат там!
-benefits-dosage-and-safety.jpg)
