Проследяването на физическата ми активност ми даде по-задълбочено разбиране на симптомите на РА и отговори на много въпроси, които имах относно цялостното си здравословно състояние.
Между болката, умората, безпокойството, депресията, трудностите при борба с инфекциите, операциите, съпътстващите заболявания и други симптоми или странични ефекти, физическата активност може да бъде огромна задача за някой, който живее с ревматоиден артрит (RA).
По-често оставам да се чудя:
Правя ли твърде много или бих могъл да направя твърде малко?
Колко почивка наистина ми трябва?
Какви са моите тригери за болка и умора?
Прави ли упражнения наистина ли помагат на симптомите на ревматоиден артрит?
Истински ли са тези здравни специалисти, които ми казват да се упражнявам, защото това ще ми помогне с болката ми? Или са толкова изгубени и объркани какво да правят с болката и умората, колкото и аз?
Преди да ми бъде поставена диагноза RA през 2015 г., бях с наднормено тегло, борейки се да изпълнявам прости задачи като ходене 5 минути до гарата или пазаруване на хранителни стоки около голям магазин.
Сега, с правилното биологично вещество и последователност при упражнения, мога да изпълня повече стъпки на ден от средния канадски, който изпълнява само 4819 стъпки дневно.
Моята лична цел всеки ден е да изминавам 10 000 стъпки на ден, но често бия това.
Най-високият ми регистриран ден беше малко над 27 000 стъпки - не е лошо за едно артритно момиче, което смяташе, че никога няма да се наслади изцяло на красотата на морския бряг на Стенли Парк или което слезе от допълнителна гара или две рано само за да бъде по-активно.
Но как попаднах тук и се влюбих толкова много в проследяването на физическата си активност, докато живеех с RA?
Отговорите се крият в изследванията, затова се включих
Когато се присъединих към консултативния съвет за пациентите на Arthritis Research Canada през септември 2018 г., исках отговори на много от въпросите, които имах относно живота с артрит.
Участието в изследвания ми даде по-задълбочено разбиране на здравето ми извън това, което моят ревматолог или други доставчици на здравни услуги могат да ми дадат по време на кратки и редки срещи.
Съвсем наскоро се присъединих към проучване за изследване на артрит в Канада, насочено към изучаването на това как мониторингът на здравето може да помогне на живеещите с RA.
Като участник в проучването OPAM-IA (ефективност на онлайн мониторинга на физическата активност при възпалителен артрит), присъствах на сесия за лично обучение, проследих физическата си активност с помощта на Fitbit Flex и участвах в онлайн консултации за физическа активност.
Използвах приложението OPERAS (Програма при поискване към EmpoweR Active Self-management), разработено от изследователите, което беше свързано с моя Fitbit, за да проследя моята активност и симптомите ми.
Приложението е предназначено да помогне на хората с RA да визуализират как техните симптоми и нива на физическа активност се променят с течение на времето, заедно с леченията, които използват. Той също така разполага с инструменти за проследяване на лекарства, записване на здравни бележки и създаване на планове за действие, които да помогнат за постигането на конкретни здравни цели.
Приложението ми предоставяше визуализация с диаграми на симптомите ми на месечна база, което ми позволяваше да проследя моя напредък или спад. Освен това имаше възможност за отпечатване на месечни отчети, за да покажа на доставчиците на здравни услуги.
Научих много за здравето си
Използвах приложението и моя Fitbit, за да проследявам нарастването на болката или умората, за да видя модели, които трябваше да обърна към моя медицински екип. Също така успях да отбележа как менструалният ми цикъл влияе върху болката, настроението и умората ми в определени периоди от месеца.
Проследяването на физическата ми активност ми даде по-задълбочено разбиране на симптомите на РА и отговори на много въпроси, които имах относно цялостното си здравословно състояние.
Упражнението е наистина полезно
Проследяването на моята активност ми показа, че да, упражнения беше помагайки за умората, болката, настроението и други. Това ме мотивира да бъда още по-активен.
Виждайки ме да ходя повече всеки ден и да си поставям цел вдъхнови малкия ми син също да иска да ходи повече.
Проследяването ми помага да се чувствам организиран
Приложението OPERAS включва здравно списание, което ми помага да се чувствам по-организиран за здравето си с мозъчна мъгла и такова сложно заболяване.
Не само успях да проследя симптомите и физическата си активност, но и всякакви промени в добавките, витамините и лекарствата, за да видя дали работят за мен.
Добрият сън е от решаващо значение
Проследяването на навиците ми за сън наистина ми показа как сънят влияе на нивата на умора през деня. Той също така показа колко мога да се справя и как влияе на настроението ми, ако не се наспя добре. Това е особено вярно в дните, в които се справям с по-висока от нормалната болка или стрес.
Това, което изследователите са открили досега
Бях един от 118 души с ревматоиден артрит или системен лупус еритематозус (SLE), включени в проучването OPAM-IA.
Резултатите показват, че програмата има потенциал да подобри времето, което хората прекарват в умерено физическо натоварване, казва д-р Линда Ли, PT, PhD, старши изследовател в Arthritis Research Canada, който ръководи изследването.
Когато екипът анализира данните чрез диагноза, те откриват значително подобрение в участието във физическа активност и болка при хора с RA, но не и при тези с лупус.
Необходими са повече тестове, за да се разбере дали тази подобрена стратегия за самоконтрол е ефективна за подпомагане на самообслужването при хора с ревматоиден артрит, казва Ли.
Как можете да участвате
Ако искате да поемете отговорността за здравето си и да продължите да изследвате артрита, Arthritis Research Canada отвори OPERAS в световен мащаб за пациенти, живеещи с RA.
За повече информация как да започнете с OPERAS, посетете Arthritis Research Canada.
Айлин Дейвидсън е адвокат на пациентите с ревматоиден артрит от Ванкувър, Британска Колумбия, Канада. Тя е посланик на Обществото за артрит, член на Консултативния съвет на пациента за артрит на Artritis Research Canada, член на Консултативния комитет по доктори на BC Shared Care за хронична болка и посланик за изследване на ангажираността на пациентите в Канадските институти за здравни изследвания - Институт за мускулно-скелетно здраве и Артрит. Тя е редовен сътрудник на Creaky Joints и води личния си блог, Chronic Eileen. Когато тя не се застъпва или не е заета да бъде самотна майка на малкия си син Джейкъб, тя може да бъде намерена да упражнява, рисува или готви.
