Филиса Дерозе си спомня, че се е чудила, Хората с цвят на диабет използват ли инсулинови помпи или непрекъснати глюкозни монитори? Въз основа на изображенията в Google за търсене изглеждаше, че отговорът е, че само белите хора използват тези усъвършенствани инструменти за диабет.
Това беше същата реакция, която имаше след първото търсене на чернокожи хора, които проверяваха глюкозата си с традиционни пръсти и също инжектираха инсулин.
Тази мисъл остана при Deroze - професор по литература във Флорида с множество магистърски степени и докторска степен по английска литература - по време на медицински назначения в ранните години след първоначалната й диагноза диабет тип 2 (T2D).
Въпреки че познаваше някои цветни хора, които използваха инсулинови помпи и CGM, тя се чудеше дали лекарите в по-голямата си част просто предполагаха, че повечето цветни хора няма да са подходящи за тези устройства по същия начин, по който биха могли да бъдат техните бели колеги.
Осем години по-късно, през 2019 г., след години на борба с нивата на кръвната захар, тя най-накрая намери лекар, който ще се вслуша в нейните опасения и ще нареди необходимата лабораторна работа, за да потвърди това, уа ... тя всъщност живееше с диагноза за възрастни диабет тип 1 или LADA (латентен автоимунен диабет при възрастни). Тогава тя веднага започна сериозно да се интересува от технологиите за диабет.
Накрая тя получи това, от което се нуждаеше. Но всичко това доведе до прозрение.
Правят ли предположения лекарите?
„Ако оставя Интернет, за да се чудя дали чернокожите хора се занимават с основно управление на диабета и гледам на същия Интернет като лекари, медицински сестри и медицински персонал, както професионален, така и в обучение, може ли и те да се чудят същото? Предполагаха ли, въз основа на липсата на представителство, че няма да направя основите? " Дерозе размишляваше.
Нейната не е необичайна история, тъй като много хора с цвят на диабет казват, че не са знаели веднага за приспособления като помпи и CGM, било защото лекарите им не са ги споменавали, или защото не са виждали хора с цвят в материали за маркетинг на продукти и официални изображения от производителите.
В това време на повишено съзнание за многообразието и приобщаването, когато расизмът с право се нарича като криза в общественото здраве, каквато е, неравенствата в достъпа до здравеопазване и маркетинга също излизат в центъра на вниманието.
За нашата D-общност това включва явната липса на разнообразие сред тези, които използват медицински технологии, и широкото отрицателно въздействие, което има върху здравните резултати за твърде много хора с диабет.
„Случва се медицински расизъм“, казва д-р Аарон Ковалски, главен изпълнителен директор на националната организация за застъпничество JDRF и самият дългогодишен тип 1. „Хората с цвят получават предписани (диабет) терапии с много по-ниска честота и нямат същия достъп, какъвто имат другите. Нуждаем се от осезаеми действия. "
„Медицински расизъм“ и имплицитна пристрастност
Изглежда, че расизмът, имплицитната пристрастност и дискриминацията са заложени в здравеопазването точно както във всички други обществени институции. Това е дълбоко вкоренен систематичен въпрос, който се излага драстично с продължаващата криза на COVID-19 - тъй като повече цветни хора са засегнати негативно.
Държавните лидери, като губернаторът на Мичиган Гретхен Уитмър, съсредоточават повече внимание върху този въпрос и са започнали да прилагат имплицитно обучение за пристрастия за всички здравни специалисти.
Разбира се, това надхвърля само расата и етническата принадлежност. Налице са явни социално-икономически неравенства, които определят кой може и не може да има достъп до тези най-добрите в класа инструменти за управление на диабета.
Тази скорошна статия от Харвардското медицинско училище обобщава добре: „Лекарите полагат клетва да третират еднакво всички пациенти, но въпреки това не всички пациенти се третират еднакво добре. Отговорът на въпроса защо е сложен. "
Съществуват множество признати проблеми, казва д-р Корей Худ от Станфордския изследователски център за диабет. Пристрастието на доставчика влияе на лечението или устройствата, понякога въз основа на раса или етническа принадлежност или предполагаеми предположения за това какво някой може да си позволи или колко „привързани“ могат да бъдат.
Понякога клиницистите са просто заети и правят предположения, преди да влязат в стаята на пациента, без да спират, за да отразят възможните имплицитни пристрастия, които биха могли да бъдат включени в тези бързи предположения преди посещението.
„Това е едно от онези неща, които стоят под повърхността и от известно време са под повърхността“, каза той. „Пристрастията все още съществуват и трябва да направим повече. Това е част от начина, по който се предоставя здравеопазването, и това е основата, която често се предоставя при диабет. Твърде често това, което се представя в технологията за диабет, не изглежда като хората, от които може да се възползва. "
Различия в използването на технологията за диабет
С по-малко от половината хора в САЩ с T1D, използващи инсулинови помпи, и много по-малък процент от тези с T2D на помпи - и около 70 до 90%, които не използват CGM - реалността е ясна: тази технология за диабет не достига голяма част от нашата общност, несъразмерно тези, които не са бели.
Специфично за най-големия производител на инсулинова помпа Medtronic Diabetes, според данните, събрани от новата застъпническа група People of Color Living with Diabetes, употребата на афро-американска помпа е 25% от помпата, използвайки клиентска база, в сравнение с 57% сред всички пациенти (и 61% сред белите пациенти).
„Предполага се, че разликата от 30 процента е част от 1,2-точкова разлика в A1C между афроамерикански пациенти (средно 9,6) и бели пациенти (8,4 средно)“, отбелязва групата.
Тази тема за несъответствията в използването на технологиите за диабет беше голяма тема на огромната годишна среща на Американската диабетна асоциация през юни 2020 г. с няколко нови проучвания.
Един от тях беше от д-р Шивани Агарвал, директор на програмата за подпомагане на нововъзникващи възрастни с диабет в Монтефиоре в Ню Йорк, който представи резултати от клинично проучване, включващо 300 млади възрастни с диабет тип 1 (T1D).
Основните констатации демонстрират по-нисък социално-икономически статус, по-високи стойности на А1С и много по-ниско използване на инсулинови помпи и CGM сред младите възрастни чернокожи и испанци. В сравнение с белите млади възрастни, младите възрастни чернокожи и латиноамериканци имат постоянни 50 до 80 процента по-ниски шансове за използване на инсулинова помпа. Особено чернокожите млади хора имат 70 процента по-ниски шансове за използване на CGM.
Изследователите посочват, че съществуващите данни показват, че повечето потребители на помпи в Съединените щати са бели жени, които често имат по-добри A1C и по-високи доходи и частни застраховки.
Пазете се от пристрастия към изследванията
Не забравяйте, че дори клиничните проучвания не са представителни за различни расови и етнически групи.
Д-р Джил Вайсберг-Бенчел от Чикаго прегледа 81 проучвания в рецензирани списания от 2014 г., като установи, че 76 от тези проучвания изобщо не докладват за етническа принадлежност / раса или съобщават, че изследваните обекти са бели. Дори тези няколко с разнообразие все още имаха от 85 до 96 процента бели участници.
Онлайн търсенията на изображения илюстрират това добре, като всеобхватна тема за белотата се появява, когато търсите „инсулинови помпи“, „непрекъснати глюкозни монитори“, „диабетна технология“ и свързани термини. Докато мнозина похвалиха партньорската подкрепа и „точно като мен!“ мантри на Diabetes Online Community (DOC), досега не е имало много за цветнокожите. За щастие все повече и повече черно-кафяви членове на нашата общност стават проактивни в публикуването на свои собствени изображения „живот с диабет“.
Как индустрията се справя с тези пропуски
Говорихме с няколко от големите производители на устройства за диабет относно съществуващите им ресурси и планове за справяне с разнообразието и включването. Повечето посочиха вътрешни работни групи и комитети, както и засилване на усилията им в социалните медии за насърчаване на многообразието.
Наскоро екипът по икономика на здравеопазването в Medtronic Diabetes проведе анализ, използвайки база данни на бенефициерите на Medicare с T1D, и разкри, че делът на белите пациенти, които са използвали някаква свързана с диабета технология, е три пъти по-висок в сравнение с азиатските, испанските или чернокожите пациенти.
Представители на Medtronic ни казват, че не са публикували тези данни, но изследват тази малка подгрупа и търсят начини за проучване на по-голяма съвкупност от население и за включване на тези знания в разработването на продукти, маркетинг, аутрич и разговори с доставчици на здравни услуги.
Д-р Худ в Станфорд всъщност работи по този въпрос директно, взаимодействайки с индустрията, пациентите и доставчиците на здравни услуги. Той ръководи екипа, който управлява DiabetesWise, онлайн платформа, която служи като „център на едно гише“, за да помогне на пациентите да научат повече и да изберат технология за диабет. Позволява на потребителите да съпоставят своите нужди с препоръчани инструменти и предоставя сравнения на продукти и препоръки на пациентите за това какво е да използвате тези устройства в реалния свят.
Худ казва, че са работили за разнообразяване на представянето и обсъждането на технологиите. Това включва работа за изчистване на расовите пристрастия и достатъчно справяне с проблемите на достъпността.
„Трябва да свършим по-добра работа, като разширим историите в различната диабетна общност за ползите от използването на различни устройства и достъпа до тях. Не се натиска толкова, колкото би могло да бъде “, казва той.
#HealthEquityNow от ADA
Американската диабетна асоциация (ADA) току-що стартира нова платформа, предназначена да „разпали действия за премахване на системното неравенство в здравето, което тормози тази страна и недостатъчно обслужваните общности, което води до по-лоши здравни резултати за тези с диабет и преддиабет“. Щракнете тук за подробности.
Представителството има значение
Deroze във Флорида, която управлява Black Diabetic Info, се връща назад към собствените си ранни дни на диабет, когато не е виждала хора с цвят като нея. Тя започна да се чуди колко широко се простира това явление.
„Пътуването ми включваше да осъзная, че съм чернокожа жена с диабет поради отсъствието на чернокожи хора в диабетните пространства“, споделя тя.
Тя забеляза явно отсъствие на чернокожи хора, показвани в кампании за повишаване на осведомеността за диабета, образователни брошури, бордове на големи нестопански организации с диабет, ръководни длъжности в компании за диабет и фармацевтични компании.
Тя описва усещането ужасяващо: „Да си в къща с липса на светлина ... това е неприятно, неудобно и те кара да се чудиш колко дълго ще продължи това. Колкото по-дълго седите в тъмнината, обаче започвате да свиквате, въпреки че никога не ви е било писано да живеете в дома си в тъмнината. Нуждаете се от хармонията на баланса, която светлината и тъмното носят, като сенки и ъгли. Нашата визия е по-остра, когато се отчитат различни перспективи. "
Алексис Нюман, която живее с T1D на Източното крайбрежие и сама работи в здравеопазването, казва, че е била свидетел на пристрастия, дискриминация и расизъм, случващи се от първа ръка - засягащи хората с цвят на диабет, докато се опитват да се справят и да намерят най-добрите инструменти и възможности за себе си.
Сега на 30-годишна възраст Нюман е диагностицирана само на 18 месеца и започва да работи с инсулинова помпа като тийнейджър. Тя казва, че е научила много за технологията сама, без помощ от клиницисти или преподаватели. Тя си спомня как е израснала и е видяла как някои от нейните бели приятели с помпи и CGM изглежда не е трябвало да се бият толкова силно, колкото Нюман, за да получи достъп до нейното устройство.
Тъй като е силова вдигачка, Нюман стартира страница в Instagram отчасти, за да публикува снимки на себе си с тежести, като същевременно носи своите CGM и инсулин - защото тя никога не е виждала тези изображения сама и е пропускала вдъхновението да вижда хора, които „приличат на мен“.
Работейки сега като диетолог в голяма болница, Нюман казва, че определено вижда пристрастия и медицински расизъм в професията си.
Повечето от пациентите й живеят с T2D и са чернокожи или испанци, а много от тях не могат да си позволят инструменти, казва тя. Но често не се взема предвид от клиницистите, с които работи, и в резултат на това пациентите чувстват, че не им се помага с опции, каквито биха могли да бъдат.
„Никога не е открито, но е зад кулисите и е просто неудобно“, казва тя. „Има много микроагресия, дори в това как някои клиницисти и персонал говорят за пациенти. Както в дните, в които имаме тежък испански ден, може да се чуят коментари за „Добре дошли в Пуерто Рико.“
Тя казва, че пристрастията варират от езика до коментарите на някои от нейните колеги, които намекват, че пациентите им няма да слушат „защото, знаете нашата пациенти ... ”Тя е чувала други коментари, които говорят за края на света и как някои пациенти не биха оцелели, пасивни преценки въз основа на тегло, външен вид или други фактори.
„Много пациенти се възползват от това и искат да не работят с определени доставчици“, каза тя.
Специфично за храненето, Нюман казва, че липсва културно и етническо разнообразие в образованието и клиничните разговори, което не отчита определени храни или стилове на хранене от цял свят. Всичко това също играе ролята на D-tech.
В Чикаго актрисата Анита Никол Браун, която живее с T1D, казва, че също така никога не са й казвали рано за технологиите за диабет, но не е сигурна дали това е свързано с расата.
„Знам, че мнозина казват, че това се дължи на различията между чернокожите и кафявите общности. И въпреки че ще призная, че тези различия съществуват, не мисля, че това бяха проблемите за мен. "
За нея това беше обща липса на образование.
„Повечето от моите лекари са малцинства, но те не знаеха нищо за наличната технология“, каза тя, отбелязвайки, че нейният ендокринолог е бял лекар с T2D и смята, че инсулиновите помпи са само за „мързеливи“ хора с увреждания. „Ако моят PCP, азиатска американка, не вярваше, че помпата ще бъде от полза за мен, може би никога няма да ми бъде дадена!“
След като сама трябва да направи изследване и да търси инсулинови помпи, Браун казва, че именно OB / GYN по време на 4-тата й бременност за първи път споменава, че инсулиновата помпа може да й даде по-добър контрол на нивото на глюкозата и евентуално да предотврати спонтанен аборт. Процесът на одобрение отне твърде дълго и тя не успя да получи достъп навреме.
Може би по-ранните познания за инсулиновите помпи - и виждането на повече хора с цветно представяне, включени в маркетинговите технологии за диабет - биха могли да имат значение.
„Трябва да разберем, че T1D не е бяла болест“, каза Браун. „Но ние сериозно се отпускаме в образователния отдел, особено с медицинския персонал, който трябва да помогне на всички нас.“
