Няма съмнение, че напредъкът, постигнат в грижите за ХИВ от 80-те години насам, е изключителен.
Антиретровирусната терапия (ART) помага на много хора с ХИВ да живеят по-дълго и по-здравословно. Всъщност разликата в продължителността на живота между хората с и без ХИВ намалява, като сега намалява до по-малко от 7 години с ранното започване на АРТ, показват резултати от кохортно проучване, публикувано в JAMA Network Open.
Днес повече от 25 милиона души имат достъп до това животоспасяващо лекарство.
В допълнение, наличието на профилактика преди експозиция (PrEP) помага да се намали броят на новите случаи на ХИВ по света и дори има две продължителни клинични проучвания за ваксина срещу ХИВ, и двете в късните етапи на изследванията.
С целия този напредък и в средата на друга глобална извънредна ситуация в областта на общественото здраве, причинена от COVID-19, може да мислите за ХИВ като проблем, който вече не е спешен или близък до дома - такъв, който се случва на други хора, някъде другаде в света.
Но в действителност това просто не е така. През 2019 г. 1,7 милиона души са се заразили с ХИВ, според Световната здравна организация (СЗО).
Въпреки че най-много хора с ХИВ живеят в Африка (25,7 милиона), според данните на СЗО за 2019 г. има и:
- 3.7 милиона души, живеещи с ХИВ в Америка
- 3.7 милиона души, живеещи с ХИВ в Югоизточна Азия
- 2,6 милиона души, живеещи с ХИВ в Европа
Също така е важно да вземете предвид други фактори за ХИВ, които могат да ви изненадат, включително:
- Информираност за ХИВ статуса. Около 1 на всеки 5 души, живеещи с ХИВ, не знае статуса си.
- Заблуди относно разпространението на ХИВ. Някои градски райони в Съединените щати имат разпространение на ХИВ, подобно на нивата в страните с ниски доходи с общи епидемии на ХИВ. Но в селските райони на САЩ сега има по-бързи темпове на нарастване на разпространението на ХИВ.
- COVID-19. Пандемията COVID-19 увеличава тежестта върху ХИВ услугите по света, като прекъснатият достъп до АРТ е проблем в някои страни. Според СЗО и UNAIDS ефектът от COVID-19 може да доведе до удвояване на смъртните случаи, свързани със СПИН, през следващата година.
- Рискови общности и ключови популации. Въпреки че са малка част от световното население, тези общности често са най-засегнати от ХИВ. Поради стигмата и дискриминацията, те също са най-малко вероятно да имат достъп до здравни услуги. През 2019 г. тези популации, които включват гей мъже и транссексуални хора, представляват повече от 60 процента от всички нови ХИВ инфекции в света.
Все още има много работа, която трябва да се свърши, за да се сложи край на глобалната пандемия на СПИН. Добрите начини да останете ангажирани в усилията за прекратяване на ХИВ по целия свят включват:
- получаване на образование
- застъпничество срещу стигмата
- подкрепа на организации, базирани в общността във вашия район
Общностни организации, близки и далечни
За да подчертае важната работа, извършена на общностно ниво, Healthline се свърза с лидерите на две базирани в общността организации, подкрепящи хората с ХИВ, едната в южната част на САЩ, а другата в южноафриканската държава Eswatini.
Прочетете, за да научите повече за тези харизматични лидери, техните организации и как изглежда животът на хората, живеещи с ХИВ в техните общности.
Запознайте се с Лулу
Sibusiso Lulu Maziya, известен като Lulu от приятелите си, е израснал в полуградски квартал в Африка, където проблемите на LGBTQ + общностите и други хора с по-големи шансове за заразяване с ХИВ никога не са били обсъждани.
„Израснах, чувствайки се, че се различавам от другите момчета“, каза Мазия. „И не можах да разбера какво се случва с мен, защото никой не говореше за това.“
- Тогава нещо се случи. Четох вестника и имаше един човек, който говореше за гей. Не знаех какво да кажа, но започнах да правя свое проучване. Тогава открих, че това съм аз “, спомня си той.
След като се премести в Мбабане, столицата на Есватини, Мазия стана страстен защитник на LGBTQ + общността, разговаря с местните вестници, радиопредавания и всички, които срещна по проблемите, с които се сблъсква неговата общност.
В крайна сметка той привлече вниманието на някой от Министерството на здравеопазването на Есватини. Тя беше толкова впечатлена от неговия ангажимент за застъпничество, че го помоли да помогне с изследванията на ХИВ в страната, ръководени от университета Джон Хопкинс.
От 2011 до 2012 г. Мазия помага на набирането на участници в проучването от ключови групи, включително LGBTQ + и общности за секс работници.
По време на проучването Мазия посещава хора от ключови групи в техните къщи, където помага за събирането на данни и предоставянето на услуги за директни грижи за тях.
След проучването той е вдъхновен да премине отвъд застъпническата работа.
„За мен застъпничеството е важно“, каза Мазия. „Но трябваше да направим нещо за хората на земята. Затова стартирах HealthPlus 4 Men. "
HealthPlus 4 Мъже
HealthPlus 4 Men е неправителствена организация, която подкрепя LGBTQ + общностите в риск от заразяване с ХИВ, като им предоставя достъп до:
- тестване
- лечение
- предотвратяване
- здравно образование
- услуги за грижи
Мазия основава HealthPlus 4 Men през 2014 г. По това време той работи с членове на общността на LGBTQ +, които са били изгонени от домовете и семействата си поради стигма.
Въз основа на застъпническата работа, която Мазия стартира, HealthPlus 4 Men има за цел да образова широката общественост и политиците по въпроси, пред които е изправена общността на LGBTQ + в Есватини.
През 2017 г. организацията започна да предлага директни здравни услуги на ключови популации, включително кръвни тестове, скрининг на полово предавани инфекции и тестове за ХИВ. Той също така започна да предлага PrEP и профилактика след експозиция (PEP) на тези, които са ХИВ-отрицателни и ART на тези, които вече са ХИВ-позитивни.
„Сега имаме голяма клиника за ключови популации в Мбабане, но имаме и мобилни клиники, в които предоставяме всички тези услуги, дори прожекции на COVID-19“, добави Мазия.
Целта на Maziya с HealthPlus 4 Men е да намали стигмата и дискриминацията срещу рисковото население и да създаде първото поколение без СПИН в страната.
Той е помогнал в това усилие от организации като (RED) и Глобалния фонд, който работи с местни експерти и обществени организации за създаване и подкрепа на програми за ХИВ в Африка на юг от Сахара.
Запознайте се с Моника
Моника Джонсън живее в провинция Луизиана от 35 години. Тя живее с ХИВ от 37 години, което е резултат от кръвопреливане, което е получила по време на болничен престой. Оригиналният й тест за ХИВ е неубедителен, така че едва след като забременява 4 години по-късно със сина си Vaurice, тя получава положителна диагноза за ХИВ.
Vaurice също развива симптоми на ХИВ и става един от първите клиенти, получили грижи от единствената организация за СПИН в провинцията на Джонсън в Луизиана. Именно там Джонсън започва да посещава първата си група за подкрепа на ХИВ.
Селските общности, особено тези в южната част на Съединените щати, често са недостатъчно обслужвани по отношение на услугите за подкрепа и грижа за ХИВ. През 2018 г. Югът имаше 52 процента от новите диагнози на ХИВ в страната, с нарастващ брой случаи сред селските общности, особено.
Това увеличение на случаите на ХИВ може да бъде свързано с липсата на достъп до услуги за подкрепа в селските райони, включително:
- по-малко местни доставчици на здравни услуги
- по-малко възможности за надежден обществен транспорт
- малко или никакви програми за рехабилитация на наркотици
За Джонсън първоначалната й група за поддръжка просто не работеше: „Прекарвах по един час [шофиране] в двете посоки за 30-минутна среща, която се грижеше предимно за мъжете.“
Грижите за децата, транспортирането и други проблеми, които често не позволяват на жените и децата да присъстват, бяха пренебрегнати.
И така, Джонсън взе нещата в свои ръце и основава HEROES през 1995 г. Днес Джонсън е изпълнителен директор на HEROES, управляващ ежедневните операции в Колумбия, Луизиана.
ГЕРОИ
HEROES означава „Помагане на всеки да получи текуща ефективна подкрепа“. Тази подкрепа е под формата на образователни програми за превенция и лечение на ХИВ и положителен социален опит за членовете на групата. Джонсън посрещна около 40 участници на първите си срещи през 1995 г.
Първоначално отворена само за жени, HEROES сега включва хора от всички полове и слоеве от обществото. Те подкрепят хората в голям, предимно селски географски район в Североизточна Луизиана.
Въпреки че HEROES не предоставя директни здравни услуги, Джонсън обясни как програмата помага за поддържане на здравни нужди: „Уверявам се, че всички мои клиенти знаят всички правила, за да могат да получат всяка услуга, за която са квалифицирани. И бих казал, че най-голямото въздействие е, че хората ми се връщат, въпреки че не е нужно. "
HEROES също е домакин на ежегодно отстъпление DREAM. DREAM е почивка през уикенда, за да могат членовете на групата да се отпуснат, да се научат и да се насладят на компанията си.
Джонсън се гордее с успешната си програма за обратно изкупуване на HEROES, която помага да се стимулират членовете да посещават уроци и да се придържат към услуги като образователната програма.
В края на годината на участниците се предлага възможност да закупят награди - предимно практически предмети като уреди, тостери и блендери - като използват само кредити, спечелени чрез участие.
Придържането към графиците на класовете, попълването на анкети и поддържането на постоянен дневник са само няколко начина да спечелите HEROES кредити.
Създавайки тази система, HEROES поддържа членовете ангажирани и развълнувани от участието в услуги за подкрепа на ХИВ.
Зони без преценка, на разстояние 9000 мили
Един ключов стълб както за HealthPlus 4 Men в Eswatini, така и за HEROES в Луизиана е уважението. И Мазия и Джонсън твърдят, че стигмата и преценката нямат място в програмите, които предлагат.
Когато Джонсън говори за университета HEROES, образователната програма на нейната организация, тя ясно посочва, че всички оратори, които идват на уроците, трябва да запазят съпричастност и уважение на върха на ума.
Университетът HEROES позволява на участниците да водят важни разговори за ХИВ в поверителна, приветлива обстановка. Ораторите, често лекари или други здравни специалисти, помагат на членовете на групата да разберат възможностите си за здравеопазване, използвайки обикновен, приобщаващ език.
И в края на курса HEROES провежда церемония по дипломиране, където членове на семейството и общността са поканени да присъстват и да отпразнуват постижението.
Голяма част от същото важи и за HealthPlus 4 Men. Тъй като правителството в Есватини няма законодателство, подкрепящо правата на LGBTQ + и не изпраща съобщения директно до общността на LGBTQ +, дискриминацията силно засяга достъпа до грижи и образование за ХИВ.
Според Мазия дискриминацията на LGBTQ + хората, пред които са изправени в здравните центрове, е тежка. Стигмата от здравните специалисти играе голяма роля в това защо хората от тези ключови групи избягват да търсят грижи за ХИВ и други здравни проблеми.
„Настъпи огромно подобрение по отношение на усвояването на услуги [в HealthPlus 4 Men], тъй като LGBTQ + и ключовите групи не искат да посещават държавни клиники. Това е много вярно за queer и trans хора. Те предпочитат да идват в съоръжения, които са специално проектирани за ключови групи от населението, като нас самите “, каза Мазия.
Чрез създаването на клиники и образователни програми, които са поверителни и не подлежат на преценка, HealthPlus 4 Men е увеличил достъпа до здравни услуги сред тези уязвими групи от населението.
Отивайки пред камерата за тяхната кауза
И Мазия, и Джонсън се ангажират да обучават хора извън техните съответни групи, като работят за премахване на ХИВ стигмата.
По телевизията в Африка: „Разбийте омразата и приемете многообразието“
Мазия беше част от телевизионна програма на живо „Smash Hate and Embrace Diversity“ с група, наречена Amplify Change.
„Бяхме по телевизията в продължение на 12 седмици, обсъждайки проблемите на LGBTQ + и здравните услуги“, припомни Мазия. „Хората открито говореха за проблеми на ЛГБТК хората. Бях първата, която гостува в шоуто, и отговорът беше ужасен. Хората публикуваха обиди за това как шоуто е боклук или „Un-Swazi“ [противоречащо на ценностите на страната]. Но не загубихме надежда. "
„Продължихме, докато хората не разбраха. Когато имате работа с промяна в поведението, тя не се променя за една нощ; трябва да продължите да информирате хората. Този беше огромен и създаде голямо търсене на нашите партньорски услуги “, каза Мазия.
Шоуто завърши много положително и с течение на времето отвори много очи в Есватини. Мазия казва, че зрителите звънят на телевизията, за да поискат повече от програмата. Той говори със собственика на телевизията за връщане на шоуто за още епизоди.
По телевизията в САЩ: „Deepsouth“
Джонсън е включен в документален филм за ХИВ, стигмата и бедността в селските райони на Юг на САЩ. Тя и нейната колега Тамела Кинг обсъждат проблеми, свързани с ХИВ, засягащи тяхната общност в провинцията Луизиана и борбите и успехите на HEROES.
Джонсън се срещна с режисьора Лиза Биаджоти чрез общ приятел. По това време Биаджоти е завършил Колумбийския университет в Ню Йорк и е шофирал през южната част на САЩ, за да проведе изследвания за нов документален филм.
През 2010 г. на мястото, което трябваше да бъде последната спирка от пътуването й в Ню Орлиънс, на Биаджоти й беше казано, че трябва да направи още една спирка в Колумбия, Луизиана.След като направи 5-часовото шофиране, тя се срещна с Джонсън и беше завладяна с нейния ангажимент и страст към HEROES.
„Тя искаше да види какво правим и как взаимодействахме с клиентите“, каза Джонсън, обяснявайки, че режисьорът е впечатлен от това колко разнообразна е нейната група, наричайки я свой собствен микрокосмос.
По-късно Биаджоти присъства на ежегодното отстъпление HEROES DREAM, за да разбере по-добре какъв е животът на хората, които са ХИВ-позитивни, живеещи в провинцията на юг. Тук тя видя Джонсън и Кинг да обединяват членовете на групата си със състрадание и уважение и затова ги включи във филма си.
Награденият с награди документален филм на Biagiotti „Deepsouth“ излезе през 2012 г.
Предизвикателства на COVID-19
COVID-19 доведе до претоварване на здравните и обществени системи, нарушените програми за лечение и превенция на ХИВ и отклонените ресурси.
Както групите на Мазия, така и на Джонсън са усетили ефектите от глобалната пандемия COVID-19. Пренасочването на финансиране, свързано със здравето, загуба на работни места и необходимостта да се поддържа свързана с ХИВ подкрепа, като същевременно се спазва безопасно разстояние, се превърнаха в предизвикателства както за мъжете HEROES, така и за HealthPlus 4.
Но това не попречи на Мазия или Джонсън да намерят начини да продължат да подкрепят своите общности.
„Много организации насочиха вниманието си към COVID-19 от LGBTQ и ключови проблеми с населението. Много хора губят работата си в страната “, каза Мазия. „[И] процентът на бедност се увеличава.“
За да се справи с допълнителния стрес, пред който са изправени ключови групи от населението поради избухването в Есватини, HealthPlus 4 Men нае допълнителен персонал, който да помогне при натоварването. Освен това, въпреки че движението е ограничено в Есватини, Мазия заяви, че HealthPlus 4 Men се уверява, че клиентите му все още могат да стигнат до клиниките и услугите, от които се нуждаят.
Джонсън също направи промени в програмите HEROES. Плановете за виртуално отстъпление за DREAM 2020 бяха оставени настрана, защото много от нейните клиенти не разполагаха с подходящата технология у дома, за да я направят достъпна, въпреки многото интерес.
„Искам нашите хора да имат най-доброто от всичко“, каза Джонсън, който доставя пакети за грижа със здравни принадлежности като маски, дезинфектант за ръце и кутии дезинфектант директно на своите клиенти, които иначе биха присъствали на DREAM тази година.
Образование и законодателство
С поглед към бъдещето, Мазия и Джонсън казват, че предстои да се направи важна работа в глобалния отговор на ХИВ.
Според Мазия инвестирането в образование на ниво общност е от съществено значение.
„Наистина започва с общността“, каза той. „Ако инвестираме повече в организации, базирани в общността, това ще бъде от полза за всички нас, защото вярваме в въпросите на поверителността и доверието и предоставянето на услуги без стигма и дискриминация.“
За Джонсън акцентът върху подкрепата на правителствените лидери в Съединените щати, които слушат науката, е в началото на нейния списък. Тя също така вярва, че са необходими повече инвестиции в организации, базирани в общността, за да се подкрепят недостатъчно обслужвани селски общности.
„По-голямата част от времето, когато хората идват в Луизиана [с изследвания или финансиране за ХИВ], те отиват в Ню Орлиънс и Батън Руж, но Ню Орлиънс и Батън Руж имат съвсем други проблеми, отколкото истинският селски юг“, каза Джонсън.
Вземането
ХИВ не е проблем от миналото или такъв, който засяга само една част от света. Информираността и подкрепата за работата на обществени организации може да ни помогне да си спомним, че всички сме заедно в това.
-do.jpg)
