Честит ден на майката, общност за диабет!
Днес имаме предвид всички велики майки - особено онези, принудени да действат като „сурогатна панкреаса“ за децата си с диабет.
Две любими D-Moms, които се открояват, са Stacey Simms в Северна Каролина и Moira McCarthy в Масачузетс. За тези, които не ги познават, тези жени са рок звезди в Диабетната общност! (И двамата случайно бяха избрани за победители в нашия конкурс за гласове на пациенти с диабет мина миналата година):
- Синът на Стейси Бени беше диагностициран като малко дете през 2006 г. и сега започва тийнейджърските години. Стейси е бивш журналист, а сега водещ на популярния подкаст Диабетни връзки.
- Дъщерята на Мойра, Лорън, беше диагностицирана на 6-годишна възраст и сега е в края на 20-те си години, следвайки собствената си консултация с T1D. Мойра беше неуморен адвокат през годините с JDRF и други организации, включително като сила, която стои зад инициативата на местния проект „Син ноември“.
През 2018 г. те се обединиха, за да създадат нова поредица от подкасти, насочена към родителите с диабет във формат Q&A, в който те отговарят на въпроси на общността в техния уникален странен, забавен, но информативен стил. Това е страхотно слушане и днес в чест на Деня на майката искахме да ги поставим в светлината на прожекторите тук, в 'Моята.
Diabetes Mom Wisdom, със Стейси Симс и Мойра Маккарти
DM) Здравейте дами! Първо, защо стартирахте поредицата от подкасти за родители на диабет?
Стейси: Бях търсил подли начини да вкарам Мойра в подкаста повече. През последните няколко години тя беше на няколко пъти и не само беше забавна и информативна, но и оценките винаги бяха страхотни! Бяхме на конференция заедно миналата есен и аз публикувах онлайн, че между нас имаме повече от 30 години опит в D-Mom и би ли искал някой да зададе въпрос? Оказва се, че хората са го правили.
Мойра: Забавно: От известно време обмислях „подкаст“. Всъщност мислех да направя ски (моя „друг живот“). Така че, когато Стейси ме попита, то просто щракна. Освен това, със Стейси изпитваме удоволствие да си говорим, така че защо да не споделим нашия невероятен блясък - или светски шум? - със света?
Кога се срещнахте за първи път в реалния живот?
Стейси: В Сейнт Луис, Мисури, през януари 2014 г. в JDRF, където и двамата говорихме. Преди това бяхме свързани онлайн, но това беше първият път, когато се срещнахме лично. Не мога да си спомня как точно се срещнахме онлайн, но аз бях голям фен на блога на Мойра и бях ТОЛКОВО развълнуван да я срещна. Но никога не сме говорили преди Сейнт Луис, че си спомням.
Мойра: Тя се представи и аз казах: „Да обядваме!“ И явно цялата беше изнервена, все едно съм някой важен или нещо такова !! Много смешно.
Кои са някои от най-честите въпроси, които получавате от D-родителите?
Мойра: Изглежда, че най-честите теми са както прегаряне, така и независимост. Мисля, че повечето родители знаят в сърцето си какво трябва да направят, доколкото да позволят на децата си да станат независими. Те просто се нуждаят от приятели, които да го подкрепят, за да подкрепят това чувство. Ние сме тези приятели, надявам се.
Стейси: Това са върховете. Също така ни питат как да се справяме с въпроси и преценки от добронамерени приятели. В днешно време има много натиск върху всички родители. Надявам се с Мойра да успеем да облекчим част от това. Никой от нас не е перфектен!
Относно майчинството и диабета: Какво се промени, откакто за пръв път попаднахте в панкреатично предизвиканата вселена?
Стейси: Надявах се винаги синът ми да води дълъг, здравословен живот с диабет. Това не се е променило. Не прекарвам много време в мислене за лечение, въпреки че събирам пари и се застъпвам за такова. Но най-голямата промяна наистина трябва да бъдат социалните медии. Това е най-доброто и най-лошото нещо там. Той ни свързва по начини, които не бихме могли да си представим, но също така увеличава страховете и разпространява фалшива информация.
Мойра: Тогава, когато на дъщеря ми беше поставена диагнозата, през 1997 г. беше изключително трудно да се намери общност. Отне ми около година, но го направих. И тогава, винаги беше лице в лице с хора, които трябваше да познавате. Мисля, че е невероятно, че хората могат просто да кликнат върху екран сега и да го намерят - но това е с две остриета. Както каза Стейси, около него има притеснения като увеличен страх и невярна информация. Надявам се, че подкастът ни за D-Mom е посредник в това. Разбира се, щракнете, за да стигнете до нас, но чувате гласовете ни и ни опознавате лично, което ви помага да решите дали наистина сме „вашето племе“.
Когато чуете за семейство с нова диагноза T1D, кое е първото нещо, което им кажете?
Мойра: „Ще бъде ОК. Никога няма да е същото, но вие ще процъфтявате. " Обикновено първо изброявам ВСИЧКИ неща, които дъщеря ми е направила в живота, откакто е била диагностицирана преди 22 години на 6-годишна възраст, и след това ги насърчавам да знаят в сърцето си, че любимият им ще прави всичко, което иска в живота като добре.Помага! И най-големите ми първи две неща са 1) Внимавайте с интернет - първо го забавете и 2) Всеки път, когато детето ви или искате да направите нещо, запитайте се какъв би бил отговорът ви без диабет на снимката? Направете това вашият отговор. Защото винаги има начин.
Стейси: Диабетът смърди, но детето и семейството ви ще се оправят. Вашето дете ще расте щастливо и здраво и ще се забавлява. Намерете вашата местна D-общност чрез JDRF или друга група, която има лични срещи или събития. Имам чувството, че живея онлайн няколко дни, но няма заместител на личната подкрепа. Името на подкаста „Диабетни връзки“ идва от презентация, която правех преди години (и все още го правя) за това как да установя тези връзки в реалния живот. Необходими са усилия, но си заслужава.
Какво е помогнало на всеки от вас лично да се ориентира по пътя „D-Mom“?
Стейси: Намерете си Мойра Маккарти! Наистина. Това, което искам да кажа с това, е да намерите глас, наистина ментор, който да ви говори. Открих блога на Мойра в началото и нейното послание да позволя на детето ви да расте, зачитайки, но не се страхувайки от диабета, да продължи живота си, да прави приключения, да прави големи неща и все пак да има свой собствен живот като майки беше точно това, което трябваше да чуя. Не всеки блог за отглеждане на диабет отговаря на всеки стил на възпитание - не е нужно да ги четете всички или да се съгласявате с всички тях. Това е просто родителство, дори без диабет.
Мойра: Намерете си Стейси Симс! Е, знаете ли, че трябваше да го кажа! Но в действителност най-добрият съвет, който мога да дам, е да намеря хора и в реалния живот. Насочете се към JDRF One Conference, или Friends for Life, или някакво събитие за диабет - и намерете хората, с които се свързвате. С това като своя база можете да добавяте в социалните медии приятели с увереност.
Стейси: Да. Имате нужда от тази база. Открих първото си племе от местни D-майки в началното училище на Бени. Публикувах за нашите срещи, които в крайна сметка доведоха до създаването на местна група във Facebook, в която вече има повече от 600 родители!
Някакъв съвет към жените, които сами живеят с T1D, които планират скоро да станат нови майки?
Стейси: За съвет при бременност бих препоръчал да потърсите информация от друга жена с T1D. Джинджър Виейра и Кери Спарлинг са писали доста по този въпрос, като само два примера, които бързо идват на ум. Бих обърнал внимание и на страха, който много хора изпитват относно раждането на деца с тип 1, ако самите те са тип 1. Диабетът може да затрудни сина ми Бени, но аз ще изляза и ще кажа, че той все още е доста щастлив, че се е родил. Ако искате деца, не позволявайте на страха от диабет да ви спре. Това е по-лесно за мен да кажа като човек без T1D - нямам вина, че съм го „предал“. Но имаме много автоимунни състояния в моето семейство. Не можете да позволите на страха от „какво ще стане“ да ви спре от една от големите радости в живота.
Мойра: Бих казал първо, намерете онези D-майки, които имат диабет, и които харесвате, и се обърнете към тях за подкрепа. На следващо място, не е честно за мен да казвам много тук (като недиабетник), но мисля, че ако можете, се съсредоточете върху положителното в живота си и нека това ви води в отглеждането на детето ви.
С този уикенд, който носи Деня на майката, какво бихте искали да кажете на детето си с T1D?
Мойра: Благодаря ви, че винаги ми позволявате да разказвам (повечето) от вашите истории. Получавам целия този кредит там, но всъщност това сте вие. Вашето желание да бъдете отворени е помогнало на хиляди - и това има значение. Освен това винаги носете приятел за тези първи срещи с хора, които срещате в сайтовете за запознанства, защото не искам да търся река Потомак вместо вас! Шегувам се. Един вид. Вероятно е чудесен знак за нашата еволюция като D-мама и дъщеря, че дори не споменах диабет там!
Стейси: Наистина се гордея с теб. Не вървите по лесен път, но го правите с честност и хумор. Благодаря, че ми позволихте да споделя някои от нашите истории с надеждата, че можем да помогнем на другите с T1D. Сега отидете да почистите стаята си.
Благодаря ви както за споделянето тук, така и за вашите прекрасни гласове в Диабетната общност! С това както на Стейси, така и на Мойра, както и на всяка една майка там ... Честит ден на майката!
