Нови усилия подхранват многообразието при диабет

В началото на март 2020 г., преди светът да започне да отваря очите си за институционален расизъм по начин, невиждан от може би 60-те години на миналия век, камъче беше хвърлено в морето на расовите различия в света за защита на диабета.

Това камъче изглеждаше така:

Кейси Амбър Крийл, бяла млада възрастна с диабет тип 1 (T1D), работеше с информационната таблица за колежната диабетна мрежа (CDN) на събитието JDRF Type One Nation в Остин, Тексас.

Киша Умемба, чернокожа жена, която помагаше в управлението на кабината и която живее с преддиабет, току-що се беше върнала на определеното от нея място за маса, след като прегледа пълната изложбена зала и образователни сесии.

Почти под носа си Умемба измърмори онова, което я притесняваше - не толкова директно на Крийл, а просто като общо изявление.

„Тук няма нито един човек, който да прилича на мен“, каза си тихо тя. „Няма говорители, няма присъстващи; никой друг не изглежда като мен тук. "

Умемба не го осъзна, но казаното от нея беше на глас и подслушано от Крийл, който не само разбираше, но беше от типа хора, които трябваше да предприемат действия. Хвърленото устно камъче е щяло да разпространи вълни, които ще се увеличат и ще станат началото на официално движение за постигане на равенство в пейзажа на пациентите с диабет.

Двамата създадоха среща на върха „Хора с цветен живот с диабет“ (POCLWD) и създават нова организация с нестопанска цел, наречена „Разнообразие при диабет“ (DiD).

Две истории за диабета се сливат

Заедно техните индивидуални истории се обединиха в съвместни усилия за осигуряване на по-голямо приобщаване и разнообразие в общността за диабет и позволяващи повече гласове да бъдат част от дискусиите, застъпничеството и промяната.

Umemba не е непознат за диабета в домакинството на малцинството. Баща й има диабет тип 2 и тя самата живее с преддиабет. Тя също така работи като специалист по диабет за грижи и образование (DCES), с опит като регистрирана медицинска сестра с магистър по обществено здраве и е треньор по начин на живот, както и инструктор по здравни грижи в общността.

И все пак въздействието на расата върху грижите за диабета се проявява дори в собствения й дом.

„Не осъзнавах, че е толкова лошо, колкото е, докато не ме попитаха:„ Тате, искаш ли да знаеш какво е A1C? “Той беше диагностициран в продължение на три години. Дъщеря му е (DCES). И той не знаеше какво е A1C “, каза тя. „Бях смаян. Разбрах, че поемането на клас или два (за диабет) не е достатъчно. За да се справите добре с диабета, трябва да сте ученик на диабета дълго време. "

Според нея това е грубо от две гледни точки: Малцинствата с диабет имат по-малък достъп до програми, класове и дори покритие за основни грижи. Те също така живеят в култура, в която диабетът не се обсъжда много често - където болните от диабет крият тази истина от своите връстници.

Комбинацията може да бъде смъртоносна и трябва да се промени. Но, отбелязва Умемба, когато насочваш цветнокожия човек към повечето големи образователни събития, го хвърляш в същата обстановка, която я изненада: море от бели хора, с малко, ако има такива, лица като нейните.

Именно там Крийл влиза в историята.

Крийл е израснал в малък град в Тексас, без много разнообразие. Но когато тя избра да присъства на Тексаския южен университет - исторически черен колеж и университет (HBCU) - и кацна съквартирант, който случайно е имал T1D и също е малцинство, Крийл казва, че очите й са били отворени широко.

„Тя имаше толкова различен възглед за диабета от мен“, спомня си Крийл. „За мен всичко беше„ това няма да ме определи! “И„ Мога да направя всичко с това! “За нея тя все още скърбеше, години в това. И тя нямаше инструментите, които имах аз - помпа, CGM (непрекъснат глюкозен монитор), всички тези неща. Сякаш живеехме два напълно различни живота на диабета. "

Когато Крийл се присъедини към CDN там, вицепрезидентът на главата също беше малцинство с T1D, с подобно минало и перспективи като нейния съквартирант. Това я удари силно. Тя осъзна, каза тя, че състезанието влияе не само на това как се виждате в пейзажа на диабета, но и как пейзажът на диабета се отнася към вас. Това я шокира.

„Никога не искате да приемете нещо, което може да бъде толкова грешно, като вярно“, казва тя.

Така че, когато Умемба направи своята декларация, Крийл беше точният човек, който я чу. „Защо да чакаме някоя голяма група да промени това? Можем да направим това сами “, казва тя.

Днес жените са екип от двама души, възнамеряващ да поеме - и да реши - проблема с разнообразието на пациентите в диабета.

Първа по рода си среща на върха POCLWD

Двамата проведоха първото си събитие през август, наречено срещата на върха POCLWD, привличайки над 600 души от всички раси, за да поставят основите за открити дискусии и евентуални действия за промяна на начина, по който хората с цвят се третират, гледат и представят в пейзажа на диабета.

Създаването на първото POCLWD събитие означаваше да познавате тези нюанси и да създавате пространство, в което всички да се чувстват добре дошли, комфортно - и да, където другите изглеждат не просто като тях, но и като цяло различни от тях. Истинско разнообразие.

Докато първо планираха да проведат лично събитие в района на Остин, пандемията на COVID-19 ги ​​принуди онлайн. Но това се оказа провиденциално в някои отношения, тъй като нуждата, която те ясно видяха от навалицата регистрации от цялата страна, не се ограничава до Тексас.

„Хората ме вписваха и DM ме вкарваха, докато се случваше, казвайки„ О, Боже, аз се чувствах сам през целия си живот досега “, каза Умемба.

Новият DiD с нестопанска цел

Сега двамата стартираха DiD, с нестопанска цел, която се надяват да се справи с многото проблеми, пред които са изправени малцинствата с диабет.

Тази програма е противоположна на шанса да си починат на лаврите. По-скоро това е боен вик и ясно доказателство, че светът се нуждае от това, което Умемба и Крил се опитват да постигнат.

Създавайки DID, двамата се надяват да изградят общност, фокусирана върху промяната.Те искат по-голяма застъпническа дейност, не по-малко, и работят по обхват на азиатското, индианското, латино и други популации.

Те ще мобилизират DiD в четири „области на стълба“, за да увеличат следното за малцинствените групи:

1. представителство сред преподавателите по диабет
2. достъп до ресурси за самоуправление на диабета
3. образование и подкрепа, познаване на възможностите за лечение
4. достъп и използване на технологията за диабет (афроамериканците например използват технологията за диабет със скорост 25% по-ниска от останалите).

След като уебсайтът им стартира в края на есента на 2020 г., те се надяват да създадат екип от „посланици на разнообразието“ от всички диабетни общности и да ги овластят да правят промени в тези четири области на стълба.

Те търсят спонсори и се надяват мисията им да процъфти и да донесе промяна.

Пешеходна разходка

Как две млади жени могат да бъдат вълните, от които се нуждае пулът на расовото неравенство за промяна?

„Ние сме само две дами, които току-що са се срещнали, които нямат пари, но се грижим дълбоко“, казва Умемба. "Но може да е толкова просто."

Умемба каза, че са наблюдавали как по-големи организации се опитват да направят промени, с известно разочарование.

„Организациите, които са твърде много, за да назоват, наистина са били добри в разговорите, но не се разхождат“, казва тя. „Най-лесното нещо, което тези организации могат да направят, е да имат (хора с цвят на диабет) на масата. И не говоря за символичен човек. Сложете всякакви хора на масата, където се вземат решенията. Ето как започва промяната. "

За вдъхновение и двамата посочват работата на защитника на диабета Черис Шокли, жена от Индианаполис с латентен автоимунен диабет при възрастни (LADA), която основава седмичните чатове #DSMA в Twitter и се обявява за представителство на малцинствата редовно в Diabetes Online Community (DOC) ).

С тази нова организация DiD те се надяват наистина да донесат осезаема промяна, която е добра за всички.

„Тук става въпрос за резултати“, казва тя. „По-добрите здравни резултати означават по-дълъг, по-щастлив живот, а също и в дългосрочен план спестяват пари. Изграждането на общност, която помага на всички да се чувстват добре дошли и чути, а също и да ги обучава, е нещо добро за всички нас. "